Blogs

Waarom een ​​mondiale coalitie ertoe doet: het verhaal van één moeder

Tendai Moyo, oprichter van Brave Little Hearts Zimbabwe, is een actief lid van de Global ARCH Raad van bestuur. Ze sloot zich aan om het bewustzijn te vergroten over aangeboren hartziekten (CHZ) en de verwoestende impact die dit kan hebben op gezinnen die moeite hebben om levensreddende medische zorg te vinden voor hun baby's met CHD. Een race tegen de klok om te redden...

LEES VERDER "

“CHD is echt en wij ook”: Brave Little Hearts Zuid-Afrika

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) is een steun- en belangenorganisatie voor ouders van kinderen met een aangeboren hartaandoening (CHD). BLHSA streeft ernaar het bewustzijn van CHZ te vergroten door het faciliteren en implementeren van ondersteuningsprogramma's voor gezinnen met CHD, en belangenbehartiging door platforms op medisch gebied te creëren voor betrokkenheid bij cruciale CHZ-zaken. BLHSA ook...

LEES VERDER "

Ollie Hinkle Heart Foundation – Samenkomen om levens te transformeren

Wat is het hoofddoel van de Ollie Hinkle Hartstichting? Het centrale doel van OHHF richt zich op het Take Heart Initiative om een ​​rechtvaardige zorgstandaard te cultiveren waarin de stem van elke persoon en familie die getroffen is door hartziekten bij kinderen centraal staat, in samenwerking met artsen en gezondheidszorgsystemen, door zorgverleners te empoweren en op te leiden, door…

LEES VERDER "

Ter ere van Noemi's erfenis Global ARCH

Een jaar geleden, Global ARCH een leidend licht verloren. Noemi de Stoutz was een pionier en toegewijd voorvechter van CHD-belangenbehartiging en -ondersteuning. Noemi, geboren in Zwitserland met complexe CHZ, overleefde ver boven verwachting. Ondanks haar beperkingen bracht ze haar hele leven door met het helpen van anderen als palliatieve oncologiearts. Ze moest vervroegd met pensioen vanwege...

LEES VERDER "

Neistinn's Children's Heart Foundation in IJsland

Ik ben moeder van twee kinderen, mijn dochter die op het punt staat 15 te worden, heeft een complexe aangeboren hartafwijking en heeft gedurende haar hele leven verschillende hartoperaties ondergaan in het kinderziekenhuis in Boston. Toen ik zwanger was van haar en erachter kwam dat ze CHD had, begon ik meteen te kijken of er een…

LEES VERDER "

Global Arch Live: verbetering van de mondiale ongelijkheid in de pediatrische en aangeboren hartzorg

Dit webinar belicht de mondiale ziektelast voor aangeboren en reumatische hartziekten en de uitdaging van toegang tot behandeling in lage- en middeninkomenslanden. Het introduceert ook de Call to Action-campagne, die zal worden geïntroduceerd op het 8e Wereldcongres voor Pediatrische Cardiologie en Cardiale Chirurgie (WCPCCS) in augustus 2023. De webinarpresentatoren…

LEES VERDER "

Een focus op reumatische hartziekte Filippijnen

Reumatic Heart Disease Philippines is opgericht in 2017 vanwege mijn vrouw die RHD heeft. Eerst wisten we niets van RHD, maar mijn zoektocht op sociale media bracht ons in contact met een gemeenschap van andere RHD-patiënten en hun families. Samen wisselen we kennis uit en delen we ervaringen over de ontberingen en opofferingen die we hebben...

LEES VERDER "

Samenwerken om mensen bewust te maken van aangeboren hartafwijkingen

Samenvatting CHD Awareness Day Elke 7-14 februari nemen pleitbezorgers van patiënten en familie over de hele wereld deel aan de Congenital Heart Disease (CHD) Awareness Week. Het is een tijd om het bewustzijn van CHD in hun lokale gemeenschappen te vergroten. Global ARCH en Children's HeartLink zijn twee toonaangevende belangenbehartigers van hartziekten bij kinderen die wereldwijd werken aan het verbeteren van levenslange resultaten. Wat…

LEES VERDER "

Praten over aangeboren hartaandoeningen en geestelijke gezondheid

1. Wat zou je ouders van CHZ-kinderen aanraden als het gaat om het opbouwen van veerkracht zodat geestelijke gezondheidsproblemen vroegtijdig kunnen worden aangepakt? Ik wil eerst zeggen dat ik veel respect heb voor ouders en verzorgers van kinderen met CHZ – ik erken hoe stressvol hun eigen ervaringen kunnen zijn...

LEES VERDER "

BLH Zimbabwe: Geduld en doorzettingsvermogen zijn de sleutels tot succes, ondanks de ontberingen

Begin juni nam Brave Little Hearts Zimbabwe deel aan onze National Youth Business Expo, omdat we kijken naar het opzetten van duurzame projecten om onze gemeenschappen in staat te stellen financiële vrijheid te bereiken. Dit is zo belangrijk omdat donoren moeilijk te vinden zijn en de financiële last van hartgemeenschappen zo enorm is. Ons doel is…

LEES VERDER "

Onze visie is om te leven in een wereld waar elk kind een machtig hart heeft

Ik ben Belen Blanton, voorzitter van Estrellita de Belen Foundation. Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking, tricuspidalisatresie genaamd, waardoor ik nu lijd aan het Eisenmenger-syndroom. Ik wijd nu mijn leven aan de strijd voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen in mijn land Venezuela. De situatie in mijn land heeft meer dan 4,000...

LEES VERDER "

Wees de verandering die je in je gemeenschap wilt zien

Het was door de reis en het verlies van mijn Brave Little Girl, Rudo, in 2018 dat Brave Little Hearts Zimbabwe werd geboren. Het begon toen ik gerechtigheid zocht over de behandeling die we in het ziekenhuis tegenkwamen en die resulteerde in het nalatige verlies van het leven van mijn kind, en om de goede strijd te eren die onze Brave Little...

LEES VERDER "

Stigma: verstandig woorden kiezen kan het leven gemakkelijker maken

Vergelijkbaar met de toestand waarin de wind waait en we willekeurige gedachten krijgen, worden menselijke emoties bewerkstelligd door uiterlijke elementen. De stigma's van de samenleving storen ons op de een of andere manier; ons verwijderen van onze eigen geplande paden. Hoewel het leven vol onzekerheden zit, geloven we nog steeds dat we de beste zijn in het nemen van beslissingen. Het negeren van het feit dat...

LEES VERDER "

Je bent nooit te oud om je moeder nodig te hebben: mijn CHD-reis

Deze Congenital Heart Awareness Week (7-14 februari) 'vier' ik vanuit mijn bed in een ziekenhuis in het centrum van Toronto. Ik ben hier de afgelopen 11 maanden te vaak geweest, net voordat we de eerste COVID-19-lockdown hadden. Mijn hartafwijking, genaamd tetralogie van Fallot, begon mijn hart zo snel te laten kloppen dat het voelt alsof ik...

LEES VERDER "

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar heeft werkte als gecertificeerd Project Manager (PMP) op verschillende gebieden, waaronder volksgezondheid, biotechnologie en farmaceutische producten, werkzaam in klinische omgevingen zoals ziekenhuizen en klinieken. Daarnaast werkte ze met mondiale gemeenschappen in Afrika, het Caribisch gebied en het Midden-Oosten en ondersteunde ze verschillende sociale impactprojecten. Mevr. Jaffar is betrokken geweest bij preventieve gezondheidsinitiatieven in samenwerking met het Center for Disease Control (CDC, VS) en het Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, VS).

 

Mevr. Jaffar heeft een MBA in Business Development van het Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Zwitserland, en een bachelordiploma in Consumentenzaken van de California State University, Northridge, VS.

Amy Verstappen, voorzitter

Amy Verstappen is een patiëntenadvocaat en gezondheidsvoorlichter sinds 1996, toen haar eigen uitdagingen om te leven met een complex hartafwijking haar naar de Adult Congenital Heart Association leidden, waar ze van 2001 tot 2013 president was. Centra voor ziektebestrijding het National Heart, Lung and Blood Institute; en de International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, en werkte samen met congenitale hartpatiënten en professionele groepen in de VS en de wereld. Mevrouw Verstappen behaalde in 1990 een Master in Education en in 2019 een Master in Global Health.