Aankomende webinars
5 april 2024 om 9 uur EST: Leidersforum
Ga met ons mee voor een discussie over databases en hartziekten die bij kinderen ontstaan. We zullen de verschillende soorten gegevensverzameling bespreken die voor verschillende doeleinden worden gedaan, en enkele van de hulpmiddelen die er zijn om ons te helpen de belangrijkste uitdagingen voor CHD- en RHD-patiënten aan te pakken. Een herinnering dat onze maandelijkse Leidersforum is een fantastische kans om van anderen te leren, steun te geven en te krijgen en ideeën uit te wisselen. Het is ook een geweldige manier om te netwerken! De sessies zijn voor iedereen toegankelijk Global ARCH leiders van de lidorganisaties, en worden beschouwd als de eerste vrijdag van de maand om 9 uur EST op Zoom. Video- en inbelopties zijn voor de meeste landen beschikbaar. Registratie is vereist.
Eerdere webinars
1 december om 9 uur EST: Global ARCH LIVE: Het gestigmatiseerde hart en de impact ervan op de mentale en fysieke gezondheid
Doe met ons mee en leer meer over de impact van stigmatisering op patiënten met een hartziekte die al in de kindertijd is ontstaan. Veel mensen realiseren zich niet dat een geboorteafwijking levenslange gevolgen kan hebben voor iemands geestelijke en lichamelijke gezondheid, inclusief werkgelegenheid, huwelijks- en gezinsleven, en toegang tot sociale voorzieningen. Onze deskundige panelleden zullen hun persoonlijke ervaringen met stigmatisering en die van hun collega's bespreken, en inzicht delen in waarom het gebeurt en wat eraan kan worden gedaan. De presentatie wordt gevolgd door een Q&A. Schrijf u dan hieronder in.
Panelleden:
Malin Berghammer, PhD-verpleegkundige, onderzoeker en belangenbehartiger van CHD-patiënten uit Zweden
Genade Jerald, pleitbezorger voor CHD-patiënten en oprichter van CHD Maleisië
Cecilia Ramirez, pleitbezorger van ouders voor een CHD-kind en vice-president van Fundación Corazones Luchadores in Chili
Appu K. George, pleitbezorger voor CHD-patiënten uit India
Josef Nashilongo, belangenbehartiger van RHD-patiënten uit Namibië
Moderator: Dr. Edward Callus, PhD in klinische psychologie en trainer voor psychotherapie, Universiteit van Milaan.pa
13 juni om 7 uur: Global ARCH LIVE: Verbetering van wereldwijde ongelijkheden in pediatrische en aangeboren hartzorg
Dit webinar belicht de wereldwijde ziektelast voor aangeboren en reumatische hartaandoeningen en de uitdaging om toegang te krijgen tot behandeling in lage- en middeninkomenslanden. Het introduceert ook de Call to Action-campagne, die zal worden geïntroduceerd op het 8e Wereldcongres voor pediatrische cardiologie en hartchirurgie (WCPCCS) in augustus 2023. De webinar-presentatoren zijn Bistra Zheleva, VP Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink; Dr Jeffrey Jacobs, hoogleraar Chirurgie en kindergeneeskunde, Universiteit van Florida, en medevoorzitter van de WCPCCS; Dr Kathy Jenkins, Senior Associate in Cardiologie, Afdeling Cardiologie, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. Uitgenodigde panelleden zijn Meneer Farhan Ahmad, CEO Pakistaanse Kinderhartstichting; Dr Sandra Mattos, Maternale-foetale harteenheid, Real Hospital Portugues, Brazilië, en Sreehari M.Nair, Indian Department of Health and Family Welfare, Government of Kerla, India. Het webinar wordt gemodereerd door Amy Verstappen, Voorzitter van Global ARCH.
26 april om 10 uur EST: Global ARCH LIVE: De levenslange zorgbehoeften van eenvoudige CHZ
Wist u dat zelfs eenvoudige hart- en vaatziekten later in het leven tot ernstige gezondheidsproblemen kunnen leiden? Studies hebben aangetoond dat deze patiënten een veel hoger risico lopen op een hartaanval, beroerte, hartfalen, hartritmestoornissen en complicaties tijdens de zwangerschap dan de algemene bevolking. Doe met ons mee om meer te weten te komen over de behoeften en vooruitzichten van eenvoudige CHD voor levenslange zorg, gevolgd door casuspresentaties uit India en Q&A. Gemodereerd door Global ARCH president Amy Verstappen. featuring Dr Sasha Opotowsky, directeur, ACHD-programma, Cincinnati Children's, Boston; dr. Navaneetha Sasikimuar, Universitair hoofddocent, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, India; Dr Francis Flynn-Thompson, kinderhartchirurg, Boston Children's Hospital; Dr Babar Hasan, professor en voorzitter, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Gepresenteerd in samenwerking met HeartLink voor kinderen, Hart UniversiteitEn Internationale Vereniging voor Congenitale Hartziekten bij Volwassenen (ISACHD).
9 november om 10-11 uur EST: Global ARCH LIVE: Het bevorderen van welzijn bij CHD: een mondiaal perspectief
Leven met een ernstige levenslange gezondheidstoestand kan leiden tot aanzienlijke geestelijke gezondheidsproblemen. Lees meer over deze uitdagingen van onze vier panelleden: Dr. Laila Ladak, universitair hoofddocent en verpleegkundig wetenschapper, The Aga Khan University in Pakistan, en Dr. Adrienne Kovacs, klinisch psycholoog en co-auteur van de AHA Statement on Mental Health Outcomes and Interventions voor mensen met CHD. Dr. Liza Morton, psycholoog en CHD-patiënt, sluit zich aan bij co-auteur Tracy Livecchi, een maatschappelijk werker en CHD-patiënt, om hun nieuwe boek te bespreken Healing Hearts & Minds, uitgegeven door Oxford University Press. Tot slot deelt Grace Jerald, CHD-patiënt en oprichter van CHD Malaysia, haar patiëntenperspectief. Dit webinar is in samenwerking met de International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Er volgt een paneldiscussie.
29 september om 9-10 uur EST: Global ARCH LIVE: pleiten vanuit het hart
Op Wereldhartdag (29 september) komen CHD- en RHD-patiënten en families over de hele wereld samen om het bewustzijn van hun onvervulde behoeften te vergroten. Maar hoe gebruiken we dat bewustzijn om de benodigde beleidsverandering te realiseren? Dit webinar, in samenwerking met het NCDI Poverty Network, richt zich op hoe leiders van patiënten en gezinnen door de overheid gestuurde belangenbehartiging op het gebied van gezondheid kunnen initiëren en ondersteunen. Maia Olsen, Advocacy Director van het NCDI Poverty Network, zal aanbieden een overzicht van activiteiten die hebben geleid van de goedkeuring door de WHO van de RHD-resolutie tot regionale inspanningen rond de PEN-Plus-strategie. Annamarie Saarinan, CEO van de Newborn Foundation, zal de succesvolle campagne beschrijven om universele pulsoximetriescreening in de Verenigde Staten te bereiken. Tendai Moyo, voorzitter van Brave Little Hearts Zimbabwe en Anu Gomanju, NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, zullen hun activiteiten in Zimbabwe en Nepal bespreken. Er volgt een paneldiscussie.
24 september om 8-9 uur EST: Global ARCH LEEF
CHD en RHD: plannen voor gezondheid op de lange termijn
“Zal mijn kind een normaal leven leiden?” "Mag ik een baby?" Dit zijn slechts enkele van de vragen die aangeboren hartziekte en reumatische hartziekte leiders worden gevraagd door patiënten en families. Meedoen Global ARCH Voorzitter Amy Verstappen terwijl ze belangrijke bronnen en informatie presenteert, inclusief toegang tot gepubliceerde richtlijnen, zodat leiders hun gemeenschapsleden kunnen helpen bij het plannen van gezondheid op de lange termijn.
8 mei om 7: 30-8: 30 uur EST - Hoe kan ik: Onderzoeksgegevens over de wereldwijde ziektelast gebruiken om uw belangenbehartiging te versterken
Gezondheidsgegevens zijn essentieel voor gezondheidsadvocatuur. Communiceren met beleidsmakers begint met het beschrijven van de 'ziektelast' in hun gebied, zoals overlijden en invaliditeit. De Global Burden of Disease Study-database bevat uitgebreide landspecifieke aangeboren hartziekte en reumatische hartziekte gezondheidsgegevens. Dit webinar laat zien hoe u toegang kunt krijgen tot deze gegevens en deze kunt gebruiken om uw inspanningen op het gebied van bewustwording en belangenbehartiging te versterken.
Moderator: Bistra Zheleva, VP Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink
Presentator: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
12 februari om 8-9 uur EST - Advocacy in Action: pleiten voor hartziekten bij kinderen op nationaal niveau
Global ARCH bestuursleden Bistra Zheleva, VP Global Strategy and Advocacy bij Children's HeartLink en Ruth Ngwaro, mede-oprichter van Kenya Mended Hearts Patients Association, zullen hun recente succesverhalen over belangenbehartiging bespreken. Mended Hearts Kenya is erin geslaagd om de overheid te laten betalen voor CHD-chirurgie, en Children's HeartLink voor de uitbreiding van screening en chirurgie in Kerala, India.
27 november om 8 uur EST: Technologie en hoe u kortingen kunt krijgen voor uw organisatie
Farhan Ahmad, oprichter en vrijwillig-CEO van de Pakistan Children's Heart Foundation, en bestuurslid van Global ARCH, bespreekt populaire software-opties voor non-profitorganisaties en hoe u deze met korting kunt krijgen. Onderwerpen zijn onder meer:
- Wat softwarebedrijven aan goede doelen verstrekken
- Hoeveel geld een goed doel effectief kan besparen met gratis software
- Hoe een gratis assessment kan helpen om een systeem te laten groeien
- Essentiële applicaties die routinetaken kunnen automatiseren
Vrijdag 17 juli om 8-9 uur EST: gebruik maken van sociale media voor belangenbehartiging op hoog niveau en voor patiënten
Dominique Vervoort, MD, arts en aspirant kinderhartchirurg met wereldwijde chirurgieachtergrond, evenals social media-expert, zal het gebruik van sociale media bespreken voor zowel politieke als fundamentele verandering.
Dinsdag 23 juni om 8-9 uur EST: RHD, CHD en COVID-19: A Global Update
Sluit je aan bij professor LIesl Zuhlke, directeur van de Children's Heart Disease Research Unit aan de Universiteit van Kaapstad, terwijl ze praat over wat we wel en niet weten, en hopelijk snel te weten over de impact van COVID-19 op het aangeboren en reumatische hart patiënten wereldwijd.
Vrijdag 29 mei om 8-9 uur EST: de verklaring van rechten en het belang van belangenbehartiging van patiënten. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH De Voorzitter, zal spreken over hoe in deze tijd van Covid-19 onze bevolking nog kwetsbaarder is, en de behoefte aan een verklaring van de rechten van personen die getroffen zijn door een hartziekte die zich tijdens de kinderjaren voordoet, is nog nooit zo groot geweest. Doe met ons mee en ontdek hoe u impact kunt hebben.
Vrijdag 15 mei om 8-9 uur EST: Fondsenwervingsstrategieën in de tijd van pandemie: richtlijnen voor patiëntengroepen met aangeboren hartaandoeningen
Bistra Zheleva, Vice President Global Strategy and Advocacy bij Children's HeartLink, presenteert de huidige uitdagingen en kansen op het gebied van fondsenwerving, gevolgd door een gelegenheid voor discussie en het delen van strategieën. Ze wordt vergezeld door Amy Basken van Conquering CHD (VS), Blanca del Valle met Kardias (Mexico) en Farhan Ahmad van de Pakistan Children's Heart Foundation - allemaal zeer succesvolle goede doelen.
Vrijdag 1 mei om 8-9 uur EST: CHD en COVID-19 - Wat weten we tot nu toe?
Disty Pearson, PA-C in het Boston Adult Congenital Heart Center en Global ARCH Vice-voorzitter, zal een kort overzicht geven van de informatie die tot dusver beschikbaar is, gevolgd door vragen en antwoorden en discussie.
24 september om 8-9 uur EST: Global ARCH LEEF
CHD en RHD: plannen voor gezondheid op de lange termijn
“Zal mijn kind een normaal leven leiden?” "Mag ik een baby?" Dit zijn slechts enkele van de vragen die aangeboren hartziekte en reumatische hartziekte leiders worden gevraagd door patiënten en families. Meedoen Global ARCH Voorzitter Amy Verstappen terwijl ze belangrijke bronnen en informatie presenteert, inclusief toegang tot gepubliceerde richtlijnen, zodat leiders hun gemeenschapsleden kunnen helpen bij het plannen van gezondheid op de lange termijn.
Deel deze pagina
