Blog

Global ARCH / Uncategorized  / Je bent nooit te oud om je moeder nodig te hebben: mijn CHD-reis

Je bent nooit te oud om je moeder nodig te hebben: mijn CHD-reis

Dit Congenitale hartbewustmakingsweek (7-14 februari) Ik "feest" vanuit mijn bed in de binnenstad Toronto ziekenhuis​ Ik ben hier de afgelopen 11 maanden te vaak geweest, sinds vlak voordat we de eerste COVID-19 lockdown hadden. Mijn hartafwijking, gebeld tetralogie van Fallot, begon mijn hart zo snel te laten kloppen dat het voelt alsof ik een kleine paniekerige vogel, zoals een vink, in mijn borst heb gevangen. Het doet geen pijn, maar het maakt het leven moeilijk en uitputtend, en het is gevaarlijk als het niet wordt behandeld. Als mijn hart weer in het ritme komt, hetzij alleen, hetzij door een schok of door medicatie, is alles plotseling stil en stil. Ik moet mijn arm of iets om me heen aanraken om te zien of ik er nog ben. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door littekenweefsel van de openhartoperaties die ik in het verleden heb gehad. Wat dit ziekenhuisverblijf het meest uitdagend maakt, heeft niets te maken met COVID, of het feit dat iedereen gemaskeerd is en geen bezoekers zijn toegestaan. Het is omdat mijn moeder - mijn grootste fan en supporter - 3 dagen geleden stierf, meestal van hoge leeftijd. Ze is al 58 jaar bij mij op mijn CHD-reis, ook al vroeg ik haar om te stoppen met het bezoeken van afspraken met mij toen ik ongeveer 15 was. daar bij mij op de intensive care, en onderweg in ongeveer 1,000 wachtkamers, nooit klaagend of verveeld of ongeduldig - ook al weet ik zeker dat ze dat was. Ze moedigde me altijd aan om voor mezelf op te komen, ook al was ik verlegen en wilde ik dat niet. Na afspraken en procedures bij Ziek kinderziekenhuis of bij mijn kinderarts haalden we gegrilde kaassandwiches, honingdauw of ijssandwiches uit de automaten van het ziekenhuis. Ze noemde me geen 'krijger' en maakte geen ophef. Ze was stil en constant in haar steun, en voor mij waren onze uitstapjes altijd als een avontuur. Ze maakte het zo, ook al had ze nog 3 andere kinderen om naar huis te gaan. Ik weet niet hoe ze het deed.

Jaren geleden, toen ze verhuisde, vonden we haar oude dagboeken, waarin ze zou bijhouden wat er in haar leven gebeurde. Ik vond die uit 1961 en ging terug tot september, toen ze voor het eerst van mij zwanger zou zijn geweest. De meeste inzendingen waren gewoon - John ophalen van de bandoefening, haarafspraak - dat soort dingen. Maar op de ene pagina stond "Garnalencocktail gehad". "Waarom heb je dat opgeschreven?" Ik vroeg. Ze zei dat ze gigantische netelroos had gekregen na het eten van de garnalen, en haar arts had prednison voorgeschreven. Dat kan wel of niet iets te maken hebben met mijn hartafwijking - we zullen het nooit weten.

De dag voordat ze stierf, waren we aan het bellen, ik vanuit mijn ziekenhuisbed en zij vanuit haar ligstoel in haar huis in de VS.Ik had haar anderhalf jaar niet gezien, een combinatie van mijn gezondheidsproblemen en Covid . Ze zei: "Het spijt me zo dat je zoveel problemen hebt met je hart", en ik zei "Nou mam, als je die garnalencocktail niet had gehad!", En ik lachte, want het maakte niet uit, en in de meeste gevallen is er geen reden waarom sommigen van ons op miljoenen verschillende manieren meer lijden dan anderen. Dat de meesten van ons onze lichaamsdelen op de juiste manier hebben, is op zichzelf al een wonder. En ze begon op die manier te lachen toen ze dacht dat iets zo grappig was, haar lachtranen wegvegen met haar kant van haar handen. Het soort lachen dat we graag hoorden, omdat ze meisjesachtig was en haar lach aanstekelijk. En toen zei ze dat ze van al het lachen naar de badkamer moest en dus namen we afscheid, ik bel je morgen. En dat is het laatste wat we zeiden. 

Het heeft me doen nadenken over hoe kinderen met hartafwijkingen, als ze toegang hebben tot fatsoenlijke zorg, voor het grootste deel zullen opgroeien tot volwassenen met hartfalen. Ze zullen sterk en veerkrachtig moeten zijn, en moeten leren om voor zichzelf op te komen. Natuurlijk zullen niet alle kinderen of volwassenen dat kunnen; sommigen hebben vanwege hun gezondheidsproblemen speciale zorg nodig. In sommige delen van de wereld, zoals in Canada waar ik woon, zijn er nu meer CHD-volwassenen dan kinderen, en velen van ons zullen op een gegeven moment zonder onze moeders en vaders moeten leven. We zullen in ons eentje sterk moeten zijn, want CHD is zwaar - het is geen levenslange gevangenisstraf, maar het is een levensreis. En hoewel de meesten van ons onszelf niet als krijgers zien, of zo genoemd willen worden, zijn we het, of we het nu leuk vinden of niet.

We zouden graag van je horen. Als u iets over uw leven of werk met CHD / RHD wilt delen, stuur dan een e-mail info@global-arch.org (Maximaal 1000 woorden graag).

Shelagh Ross

Shelagh Ross is de mede-oprichter en voormalig voorzitter van de Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), een non-profitorganisatie die Canadezen met een aangeboren hartafwijking (CHD) ondersteunt en opkomt. In 2017 hielp ze mee te starten Global ARCH, en is lid van het bestuur. Ze is een CHD-patiënte met tetralogie van Fallot en heeft verschillende operaties en interventies ondergaan. Sinds 2004 is ze een gepassioneerd pleitbezorger in de CHD-gemeenschap.