Blog

Global ARCH / Uncategorized  / Je bent nooit te oud om je moeder nodig te hebben: mijn CHD-reis

Je bent nooit te oud om je moeder nodig te hebben: mijn CHD-reis

Deze Congenitale hartbewustmakingsweek (7-14 februari) Ik "feest" vanuit mijn bed in de binnenstad Toronto ziekenhuis​ Ik ben hier de afgelopen 11 maanden te vaak geweest, sinds vlak voordat we de eerste COVID-19 lockdown hadden. Mijn hartafwijking, gebeld tetralogie van Fallot, begon mijn hart zo snel te laten kloppen dat het voelt alsof ik een kleine paniekerige vogel, zoals een vink, in mijn borst heb gevangen. Het doet geen pijn, maar het maakt het leven moeilijk en vermoeiend, en het is gevaarlijk als het niet wordt behandeld. Als mijn hart weer in het ritme komt, hetzij uit zichzelf, hetzij door een schok, hetzij door medicatie, is alles ineens stil en stil. Ik moet mijn arm of iets om me heen aanraken om te controleren of ik er nog ben. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door littekenweefsel van de openhartoperaties die ik in het verleden heb gehad. Wat dit ziekenhuisverblijf het meest uitdagend maakt, heeft niets te maken met COVID, of het feit dat iedereen gemaskerd is en er geen bezoek wordt toegelaten. Het is omdat mijn moeder – mijn grootste fan en supporter – 3 dagen geleden stierf, meestal van ouderdom. Ze is al 58 jaar bij me op mijn reis naar aangeboren hartziekten, ook al vroeg ik haar om niet meer naar afspraken met me te gaan toen ik ongeveer 15 was. In die eerste jaren en later toen ik opnieuw werd geopereerd, was ze' d zou bij me zijn op de intensive care, en in ongeveer 1,000 wachtkamers langs de weg, nooit klagen of verveeld of ongeduldig doen - hoewel ik zeker weet dat ze was. Ze moedigde me altijd aan om voor mezelf op te komen, ook al was ik verlegen en wilde ik dat niet. Na afspraken en procedures bij Ziek kinderziekenhuis of bij mijn kinderarts haalden we gegrilde kaassandwiches, honingdauw of ijssandwiches uit de automaten van het ziekenhuis. Ze noemde me geen 'krijger' en maakte geen ophef. Ze was stil en constant in haar steun, en voor mij waren onze uitstapjes altijd als een avontuur. Ze maakte het zo, ook al had ze nog 3 andere kinderen om naar huis te gaan. Ik weet niet hoe ze het deed.

Toen ze jaren geleden ging verhuizen, vonden we haar oude dagboeken, waarin ze bijhield wat er in haar leven gebeurde. Ik vond die uit 1961 en ging terug tot september toen ze voor het eerst zwanger van mij zou zijn geweest. De meeste inzendingen waren gewoon - John ophalen van bandoefening, haarafspraak - dat soort dingen. Maar op een pagina stond "Had garnalencocktail". "Waarom heb je dat opgeschreven?" Ik vroeg. Ze zei dat ze gigantische netelroos had gekregen na het eten van de garnalen, en haar arts schreef prednison voor. Dat kan wel of niet iets te maken hebben met mijn hartafwijking – we zullen het nooit weten.

De dag voordat ze stierf, waren we aan het bellen, ik vanuit mijn ziekenhuisbed en zij vanuit haar ligstoel in haar huis in de VS.Ik had haar anderhalf jaar niet gezien, een combinatie van mijn gezondheidsproblemen en Covid . Ze zei: "Het spijt me zo dat je zoveel problemen hebt met je hart", en ik zei "Nou mam, als je die garnalencocktail niet had gehad!", En ik lachte, want het maakte niet uit, en in de meeste gevallen is er geen reden waarom sommigen van ons op miljoenen verschillende manieren meer lijden dan anderen. Dat de meesten van ons onze lichaamsdelen op de juiste manier hebben, is op zichzelf al een wonder. En ze begon op die manier te lachen toen ze dacht dat iets zo grappig was, haar lachtranen wegvegen met haar kant van haar handen. Het soort lachen dat we graag hoorden, omdat ze meisjesachtig was en haar lach aanstekelijk. En toen zei ze dat ze van al het lachen naar de badkamer moest en dus namen we afscheid, ik bel je morgen. En dat is het laatste wat we zeiden. 

Het deed me nadenken over hoe kinderen met hartafwijkingen, als ze toegang hebben tot fatsoenlijke zorg, voor het grootste deel zullen opgroeien tot volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Ze moeten sterk en veerkrachtig zijn en leren voor zichzelf op te komen. Natuurlijk kunnen niet alle kinderen of volwassenen dat; sommigen hebben speciale zorg nodig vanwege hun gezondheidsproblemen. In sommige delen van de wereld, zoals in Canada waar ik woon, zijn er nu meer volwassenen met een aangeboren hartaandoening dan kinderen, en velen van ons zullen op een gegeven moment moeten leven zonder onze moeders en vaders. We zullen op eigen kracht sterk moeten zijn, want aangeboren hartaandoeningen zijn moeilijk - het is niet per se een levenslange gevangenisstraf, maar het is een levensreis. En hoewel de meesten van ons onszelf niet als krijgers zien, of zo genoemd willen worden, zijn we dat, of we het nu leuk vinden of niet.

We zouden graag van je horen. Als u iets over uw leven of werk met CHD / RHD wilt delen, stuur dan een e-mail info@global-arch.org (Maximaal 1000 woorden graag).

Shelagh Ross

Shelagh Ross is de mede-oprichter en voormalig voorzitter van de Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), een non-profitorganisatie die Canadezen met een aangeboren hartaandoening (CHD) ondersteunt en pleit. In 2017 hielp ze mee te starten Global ARCH, en is lid van het bestuur. Ze is een CHD-patiënte met tetralogie van Fallot en heeft verschillende operaties en interventies ondergaan. Sinds 2004 is ze een gepassioneerd pleitbezorger in de CHD-gemeenschap.