Nieuws

Global ARCH is verheugd aan te kondigen dat het co-auteur is van een belangrijk consensusdocument dat is gepubliceerd in het European Heart Journal van de European Society of Cardiology. Het artikel beschrijft problemen en praktijken van overgang en overdracht van adolescenten met een aangeboren hartaandoening. Global ARCH speelde een belangrijke rol bij het werven van groepen en het vragen om regelmatige feedback

CHD Malaysia's oprichter en Global ARCH bestuurslid Grace Jerald hield in samenwerking met Children's HeartLink en de Malaysian Pediatric Cardiac Society (MPCS) de eerste van vier webinars over voorlichting aan patiënten en gezinnen. De opname is nu beschikbaar op YouTube door HIER te klikken.

We hebben een nieuwe look en nieuwe functies die onze website veelzijdiger en functioneler zullen maken voor ons wereldwijde publiek. Nu kunnen alle pagina's in een grote verscheidenheid aan talen worden vertaald met behulp van de vertaaltool bovenaan de pagina (op een computer) of aan de voettekst met behulp van een mobieltje

Global ARCH verwelkomt vijf nieuwe en één terugkerend bestuurslid: Ruth Ngwaro, Grace Jerald, Lavinia Ndinangoye, Mehwish Mukhtar, David La Fontaine en Bistra Zheleva. Ruth Ngwaro komt oorspronkelijk uit Kenia, maar woont nu in de Verenigde Staten. Als patiënt met een aangeboren hartaandoening (CHD) richtte Ruth de non-profitorganisatie Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA) op. door haar

RHD Action lanceert met deze aanvraag de eerste ronde van ons Small Grants Programme voor 2019. Tot op heden zijn 13 projecten in een dozijn landen van over de hele wereld gefinancierd en ondersteund via ons RHD Action Small Grants Program, dat in 2017 werd gelanceerd. Lees meer op RHDAction.org

Op 16 maart 2019 organiseerde de Children's Heart Disease Research Unit, in samenwerking met Brave Little Hearts SA en Heart of Hope, onze 2e patiëntgerichte workshop - 'Listen to my Heart' - in het Red Cross War Memorial Children's Hospital.

"De grotere aanwezigheid van jonge mensen en patiënten is een bemoedigend teken dat de agenda verschuift", zegt Bistra Zheleva. “De jongeren die betrokken raken bij programma's om NCD's tegen te gaan, zijn opmerkelijk en inspirerend. Er is een heel nieuw kader van jonge medische en volksgezondheidswerkers die erom geven en die verandering willen zien,

“Toen Maven in 2011 werd geboren, werd bij hem een ​​aangeboren hartafwijking vastgesteld. Dit betrof een aantal aandoeningen, waarvan sommige artsen verwachtten dat ze vanzelf zouden oplossen. Maar een daarvan - een longstenose - zou een operatie vereisen toen hij ouder was, tegen een geschatte kostprijs van $ 20,000. Dat is een

Global ARCH is geselecteerd om te presenteren op het Cochrane Colloquium, dat wordt gehouden in Edinburgh, Schotland van 16 tot 18 september. Onder de titel Beyond the RCT: How Global Patient Organizations Build Research Capacity and Impact , zal de presentatie de aandacht vestigen op de manieren waarop belangenbehartigingsgroepen voor congenitale hartziekten en reumatische hartziekten in lage- en middeninkomenslanden de ontwikkeling van

Op 5 juli 2018 Global ARCH woonde de interactieve hoorzitting bij ter voorbereiding van de derde bijeenkomst op hoog niveau van de Algemene Vergadering van de VN over de preventie en bestrijding van niet-overdraagbare ziekten (NCD's) als onderdeel van de Children's HeartLink-delegatie. Global ARCH President Amy Verstappen pleitte voor de erkenning van reumatische en aangeboren hartafwijkingen als een belangrijke oorzaak van NCD