1e Wereldcongres over reumatische hartziekten – “een werkelijk mondiale beweging”
“We mogen de menselijke gezichten achter deze statistieken niet vergeten. RHD is een last die onevenredig zwaar op de meest kwetsbaren rust. Deze statistieken zijn niet alleen maar cijfers; het zijn levens die onderbroken worden.”
– WHF-verkozen president Jagat Narula
De 1e Wereldcongres over reumatische hartziekten in Abu Dhabi, georganiseerd door de Wereld Hart Federatie (WHF), bood een agenda vol met uitgenodigde lezingen en samenvattingen uit 52 landen. Het bracht experts op het gebied van reumatische hartziekten (RHD), waaronder onderzoekers, artsen, patiënten en belangenbehartigers, samen om het nieuwste onderzoek te beoordelen, in gesprek te gaan met wereldleiders en praktische en effectieve oplossingen te onderzoeken om voor eens en voor altijd een einde te maken aan RHD.
WHF-gekozen president, Jagat Narula, verwelkomde de afgevaardigden en zei: “Het is inderdaad een werkelijk mondiale beweging: ik ben onder de indruk van de diversiteit van ons publiek en onze sprekers die uit meer dan 52 landen over de hele wereld komen, allemaal met hetzelfde doel: het beëindigen van RHD.”
Amy Verstappen, Global ARCH Voorzitter, werd geïnterviewd door Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH uitvoerend directeur) in de openingsplenaire vergadering via video waar ze bespraken Global ARCH's belangrijke rol bij het tegemoetkomen aan de behoeften van patiënten, met als uiteindelijk doel het beëindigen van RHD en het verbeteren van de levens van degenen die met de ziekte leven. Amy gaf concrete voorbeelden van hoe Global ARCH ledengroepen lopen voorop door de kracht van de stem van de patiënt te gebruiken om verandering te creëren. Ze drong er bij de professionele en klinische gemeenschap op aan om samen te werken met patiëntengroepen om de behoeften van patiënten beter te begrijpen en de zorg te verbeteren. De samenwerking van patiënten en de klinische gemeenschap kan een grotere impact hebben op #EndRHD.
Global ARCH was goed vertegenwoordigd door leden van de medische adviesraad Dr. Liesl Zühlke, Dr. Krishna Kumar en Dr.Dominique Vertoorten leden van de Raad van Bestuur Anu Gomanju en Flavia Baturine Kamalembo, zowel RHD-patiënten als actieve pleitbezorgers van patiënten. Conferentie voorzitter Dr. Zühlke, Universiteit van Kaapstad, gepresenteerd tijdens de openingsceremonie met de woorden: “We hebben vandaag veel gesprekken gehoord over het onweerlegbare bewijsmateriaal over de morbiditeit en mortaliteit van RHD die de LMIC’s onevenredig treffen… Wat belangrijk is, is dat de WHO-lidstaten actie ondernemen.” Ze voegde toe, “Negeer die keelpijn niet!”
Anu Gomanju deelde haar inzichten als belangenbehartiger van patiënten en over haar geleefde ervaring en de impact ervan via een bewegende short video. Anu vertegenwoordigt het NCDI Poverty Network, het Kathmandu Institute of Child Health en Global ARCH. Ze zei, “Dit RHD-congres is een overwinning en een droom die uitkomt voor de mensen met RHD die hiervoor pleiten, maar ook voor degenen die niets weten over reumatische hartziekten en hoe moeilijk het is om ermee te leven.”
Op dag 2 trok Anu de aandacht van de hele kamer toen ze zei: “Vanochtend had ik hartkloppingen. Ik dacht erover na of ik het RHD Congres moest laten weten dat ik niet in het panel kon zitten. Dit is waar wij als patiënten met RHD mee te maken hebben.” Ze benadrukte het belang van het betrekken van patiënten en hun families bij onderzoek en besluitvorming.
Dr. Krishna Kumar, Amrita Instituut voor Medische Wetenschappen en Onderzoekscentrum, en Global ARCH Lid van de Medische Adviesraad, sprak over toegang tot kathetergebaseerde therapieën voor RHD, de behoefte aan katheterregistraties in LMIC, en chirurgische risicostratificatie voor patiënten met RHD. “Zorg van slechte kwaliteit kan veel schadelijker zijn dan geen zorg.” Hij riep op tot het opzetten van multicentrische katheterregisters in LMIC's, kwaliteitsverbetering en planning, en zei: “We hebben verschillende bevolkingsgroepen, verschillende ziekten, verschillende hulpbronnen [vs. HIC's].” Hij merkte ook op dat “Klepreparatie is beter [dan vervanging], maar niet iedereen krijgt het op tijd. De discussie is niet wat beter is, maar hoe zorgen we ervoor dat patiënten op tijd geopereerd kunnen worden?”
Dr. Dominique Vervoort, Universiteit van Toronto, en lid van de medische adviesraad (en sociale media-expert!), sprak over het verbeteren van de toegang tot hartchirurgie voor de zes miljard mensen zonder zorg. Hij benadrukte het gebrek aan toegang tot veilige, tijdige en betaalbare hartchirurgische zorg voor de 6 miljard mensen, inclusief de ruim 40 miljoen mensen die met RHD leven, en zei: “RHD is een verwaarloosde armoedeziekte.”
Global ARCH Lid van de Raad van Bestuur en belangenbehartiger van RHD-patiënten, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, presenteerde tijdens twee sessies en sprak over de impact van patiëntenondersteuningsgroepen bij het aanpakken van hiaten in de RHD-zorg. Ze adviseerde een georganiseerd formeel proces op te zetten waarbij alle patiënten met RHD-ervaring werden gekoppeld aan beschikbare steungroepen. Deze groepen, zei ze, “moeten worden ondersteund – financieel en anderszins – zodat ze hun doelen kunnen bereiken. Ze moeten ook worden verdeeld om tegemoet te komen aan specifieke bevolkingsgroepen, zoals adolescenten met RHD, vrouwen in de vruchtbare leeftijd, enz., omdat de behoeften gedurende het hele leven verschillend zijn.” Flavia moedigde ook meer samenwerking aan tussen patiënten en zorgverleners, vooral om misvattingen en zorgen over RHD aan te pakken.
Bij de slotceremonie Dr. Liesl Zühlke zei: “Ik ben enorm trots op wat we tijdens deze drie mooie, inspirerende dagen hebben bereikt. We hadden de kans om collega’s en vrienden te ontmoeten, oud en nieuw, die dezelfde passie en vastberadenheid delen om ervoor te zorgen dat reumatische hartziekten niet langer een bedreiging vormen voor de miljoenen mensen die er vandaag de dag mee te maken hebben.”
Global ARCH is ongelooflijk trots en vereerd dat deze vooraanstaande leiders deelnemen aan dit baanbrekende Wereldcongres. Wij zijn ervan overtuigd dat hun woorden en daden zullen bijdragen aan het vinden van effectieve oplossingen om tegemoet te komen aan de behoeften van RHD-patiënten, met als doel RHD voor eens en voor altijd uit te roeien.
“WHF gelooft dat ieder individu toegang verdient tot de best mogelijke hartzorg, en deze overtuiging drijft onze acties en initiatieven. Door RHD aan te pakken, streven we niet alleen onze missie na om de cardiovasculaire gezondheid voor iedereen te garanderen, maar erkennen we ook dat RHD een kwestie van sociale rechtvaardigheid is, die gedijt daar waar armoede en ongelijkheid het hoogst zijn.”
– WHF-verkozen president Jagat Narula
