Samenwerken om mensen bewust te maken van aangeboren hartafwijkingen
Samenvatting CHD Awareness Day
Elke 7-14 februari nemen pleitbezorgers van patiënten en familie over de hele wereld deel aan de Congenital Heart Disease (CHD) Awareness Week. Het is een tijd om het bewustzijn van CHD in hun lokale gemeenschappen te vergroten. Global ARCH en HeartLink voor kinderen zijn twee toonaangevende belangenorganisaties voor hartziekten bij kinderen die wereldwijd werken aan het verbeteren van levenslange resultaten.
Wat is CHD?
CHZ is de meest voorkomende aangeboren afwijking ter wereld. Momenteel worden wereldwijd elk jaar meer dan 1.35 miljoen kinderen met CHD geboren. Het is wereldwijd een van de belangrijkste oorzaken van kindersterfte. CHZ komt voor bij 1 op de 100 geboorten, en 1 op de 4 kinderen met CHZ heeft een babyoperatie nodig om te overleven. Ondanks de prevalentie heeft slechts 1 op de 10 kinderen geboren met CHZ toegang tot hoogwaardige zorg. CHD is een chronische ziekte die levenslange zorg vereist.
Onze nieuwe Advocacy Toolkit
Dit jaar ter ere van de CHD Awareness Week, Children's HeartLink en Global ARCH samen om hun nieuwe Advocacy Toolkit te lanceren. Het is ontworpen om individuen en organisaties te helpen pleiten voor het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van patiënten met aangeboren en reumatische hartaandoeningen (RHD). Het biedt informatie en praktische hulpmiddelen voor het uitvoeren van pleitbezorgingsinspanningen in lokale gemeenschappen over de hele wereld. Het staat vol met bronnen om belangenbehartigingsactiviteiten te plannen, uit te voeren en te meten. Bezoek onze Voorspraak pagina en download de Toolkit.
Jouw stem telt!
Nu de CHD-bewustzijnsweek ten einde loopt, is het belangrijk om te onthouden dat het pleiten voor toegang van CHD- en RHD-patiënten tot levenslange kwaliteitszorg een cruciale activiteit is, het hele jaar door. Om mee te doen, als je dat nog niet hebt gedaan, word dan lid Global ARCH om deel uit te maken van ons wereldwijde netwerk van advocaten. Neem ook even de tijd om het te ondertekenen Verklaring van rechten voor personen met hartziekte op kinderleeftijd. We zullen de Verklaring gebruiken als een instrument om het bewustzijn te vergroten over de ongelijkheden in zorg en ondersteuning voor mensen met CHZ en RHD, en om beleidsmakers aan te moedigen om de broodnodige veranderingen door te voeren.
