O nas

Nasza Misja

Misja Globalnego Sojuszu na rzecz Reumatycznych i Wrodzonych Serc (Global ARCH) ma poprawić ogólnoświatowe wyniki leczenia chorób serca zachodzących w dzieciństwie na całym świecie poprzez wzmocnienie pozycji pacjentów i organizacji rodzinnych. Członkostwo jest bezpłatne i otwarte dla każdej grupy, która służy pacjentom z wrodzonymi i / lub reumatycznymi chorobami serca oraz ich rodzinom. Nasz sojusz łączy organizacje z całego świata, aby uczyć się, współpracować i wspólnie wypowiadać się o niezaspokojonych potrzebach osób żyjących z chorobami serca, które wystąpiły w dzieciństwie.

Nasza Wizja

Każda osoba dotknięta problemami kardiologicznymi, które rozpoczęły się w dzieciństwie, otrzymuje opiekę przez całe życie, niezbędną do życia bez ograniczeń wynikających z choroby.

Co robimy

Łączymy i wzmacniamy globalne organizacje zajmujące się chorobami wrodzonymi serca i chorobami reumatycznymi serca poprzez mentoring rówieśników, rozwój przywództwa, zasoby edukacyjne oraz regionalne i globalne konferencje.

Mówimy głośno o prawa pacjentów z wrodzonymi wadami serca i chorobami reumatycznymi serca za pośrednictwem naszego Kampania na rzecz praw oraz poprzez promowanie i wspieranie rzecznictwa opartego na pacjentach i rodzinie

Edukujemy pacjentów i ich rodzin, specjalistów i organizacji humanitarnych na temat globalnych potrzeb pacjentów z wrodzonymi wadami serca i reumatycznymi chorobami serca oraz kwestiami najważniejszymi dla naszych społeczności.

Współpracujemy wraz z organizacjami zawodowymi i humanitarnymi w celu propagowania lepszych usług dla każdej osoby dotkniętej chorobą serca pojawiającą się w dzieciństwie.

Szybkie fakty

Każdego roku około 1.3 miliona dzieci rodzi się z wrodzoną wadą serca (CHD). [1]
Co czwarty umrze bez natychmiastowej interwencji [2], a wiele innych będzie wymagało operacji w dzieciństwie, aby osiągnąć wiek 18 lat. Jednak 90% dzieci na świecie nie ma dostępu do opieki kardiologicznej. [3]
W wielu mniej uprzywilejowanych społecznościach nieleczone infekcje mogą również powodować reumatyczną chorobę serca (RHD). [3]
RHD to najczęstszy problem z sercem u dzieci w wielu krajach o niskich dochodach. Szacuje się, że na całym świecie żyje około 33 milionów ludzi z RHD. [4]
Zarówno pacjenci z CHD, jak i RHD wymagają specjalnej opieki kardiologicznej przez całe życie, aby zachować zdrowe serce. Nawet kraje zapewniające doskonałą opiekę nad sercem w dzieciństwie często mają problemy z opieką nad tymi pacjentami w miarę ich starzenia się.
Potrzebujemy Twojej pomocy, aby zapewnić, że każda osoba z chorobą serca, która wystąpiła w dzieciństwie, otrzyma opiekę potrzebną do długiego i zdrowego życia

Referencje

Nasza historia

Światowy sojusz na rzecz reumatycznych i wrodzonych serc (Global ARCH) rozpoczęło się od wizjonerskiej grupy liderów w zakresie wrodzonych chorób serca i chorób reumatycznych serca, z których każdy był bezpośrednio dotknięty chorobą serca o początku w dzieciństwie. Podzielili się wizją przekształcenia wyników pacjentów z wrodzonymi wadami serca i chorobami reumatycznymi na całym świecie poprzez wzmocnienie organizacji pacjentów i rodzin.

Latem 2017 roku zwołali pierwsze Międzynarodowy szczyt przywództwa w zakresie wrodzonego serca (ICHLS), w którym wzięło udział 30 liderów w dziedzinie wrodzonych i reumatycznych chorób serca, reprezentujących 21 krajów na sześciu kontynentach. Aby zyskać silniejszy głos w imieniu pacjentów i ich rodzin z wrodzonymi i reumatycznymi chorobami serca, uczestnicy jednomyślnie zgodzili się na utworzenie nowej, niezależnej organizacji non-profit o nazwie Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Wspólna wizja Global ARCH ma na celu poprawę i przedłużenie życia każdego serca dziecka i dorosłego - bez względu na to, gdzie się urodzili.