ICHLS
Inauguracyjny International Congenital Heart Leadership Summit odbył się w Barcelonie w dniach 16-21 lipca 2017 r., w połączeniu ze Światowym Kongresem Kardiochirurgii Dziecięcej i Wrodzonych (WCPCCS). Szczyt, w którym wzięło udział 37 delegatów reprezentujących 22 kraje z sześciu kontynentów, koncentrował się na zdrowiu i dobrym samopoczuciu pacjentów z wrodzonymi chorobami serca (CHD) i reumatyczną chorobą serca (RHD) poprzez działania grupowe prowadzone przez pacjentów i rodziny. Impreza wyłącznie na zaproszenie zgromadziła liderów wrodzona choroba serca i choroba reumatyczna serca grupy z całego świata do uczenia się, dzielenia się i budowania współpracy w celu promowania lepszych wyników dla wrodzona choroba serca i choroba reumatyczna serca pacjentów. Program łączył formalne sesje skierowane do profesjonalnej publiczności oraz wysoce interaktywne sesje informacyjne i szkoleniowe wyłącznie dla pacjentów ze społeczności i przywódców rodzin.
Szczyt składał się z dwóch części: sesji szkoleniowych dla obecnych liderów, których celem było wzajemne uczenie się i określenie strategii współpracy. Liderzy grup rodzinnych podzielili się informacjami na temat najlepszych praktyk w zapewnianiu rzecznictwa, edukacji i usług wsparcia dla ich rodzinnych regionów. Tematy obejmowały globalne perspektywy jakości życia; koniec życia: czego chcą i potrzebują pacjenci; oraz stworzenie oświadczenia o prawach człowieka dotyczących wrodzonej / reumatycznej choroby serca. Drugim elementem był ogólny program WCPCCS, który był otwarty dla wszystkich uczestników kongresu. Tutaj trzy formalne sesje obejmowały kwestie jakości życia, globalnych rozbieżności i siły partnerstwa pacjent-dostawca.
Podczas szczytu po raz pierwszy w historii zebrały się grupy pacjentów i rodziny z całego świata, aby omówić te ważne kwestie. Ponadto pracownicy służby zdrowia podzielili się doświadczeniami, w jaki sposób współpracować z pacjentami i grupami rodzinnymi w celu wzmocnienia jakości, dostępu i trwałości świadczonej opieki. Jednym z kluczowych omawianych tematów była pilna potrzeba zaoferowania wszechstronnej i wysokiej jakości opieki pediatrycznej i dożywotniej wszystkim dzieciom dotkniętym chorobami serca.
Szczyt zakończył się utworzeniem Globalnego Sojuszu na rzecz Reumatyzmu i Wrodzonych Serc (www.global-arch.org), organu, który będzie reprezentował grupy pacjentów z CHD/RHD i rodziny, w celu współpracy na rzecz lepszych wyników przez całe życie dla dzieci i dorośli z chorobami serca. Organizacja jest prowadzona przez zaangażowaną i pełną pasji grupę liderów organizacji pacjentów z CHD/RHD i rodzin oraz pracowników służby zdrowia.
Członkowie założyciele ICHLS: Amy Verstappen (Stany Zjednoczone), Vikas Desai (Indie), Rob Lutter (Nowa Zelandia), Disty Pearson (Stany Zjednoczone), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Szwajcaria), Bistra Zheleva (Stany Zjednoczone), Annabel Lavielle (Stany Zjednoczone) i David Kasnic (Stany Zjednoczone)
Podziel się tą stroną
