Rada Dyrektorów

Global ARCH / O nas / Rada Dyrektorów

Komitet Wykonawczy

Amy Verstappen, prezydent

Disty Pearson, wiceprezes

Shelagh Ross, sekretarz

David La Fontaine, skarbnik

Członkowie zarządu

Flawia Kamalembo Batureine

Belen Blanton Altuve

Blanca del Valle

Anu Gomanju

Grace Jerald

Tendai Moyo

Lavina Ndemutila Ndinangoye

Ruth Ngwaro

Amaya Saez

Bistra Żelewa

Emerytowany Członek Zarządu

Dr Vikas Desai

Podziel się tą stroną

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail

Amy Verstappen, prezydent

Amy Verstappen jest rzeczniczką pacjentów i pedagogiem zdrowia od 1996 roku, kiedy to jej własne wyzwania związane ze złożoną wadą serca doprowadziły ją do Stowarzyszenia Dorosłych Wrodzonych Serca, gdzie pełniła funkcję prezesa od 2001 do 2013 roku. Centers for Disease Control the National Heart, Lung and Blood Institute; oraz Międzynarodowe Towarzystwo Wrodzonych Wad Serca u Dorosłych i współpracował z pacjentami z wrodzonymi wadami serca i grupami zawodowymi w USA i na świecie. Pani Verstappen uzyskała tytuł magistra edukacji w 1990 r. I tytuł magistra zdrowia globalnego w 2019 r.  

Disty Pearson, wiceprezes

Disty Pearson jest rodzicem pacjenta z wrodzoną wadą serca i asystentem lekarza w przypadku wrodzonej wady serca u dorosłych (CHD), niedawno przeszła na emeryturę. Pracowała z pacjentami z CHD przez ostatnie 40 lat, najpierw w kardiochirurgii, a przez ostatnie 20 lat w Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) w Boston Children's Hospital i Mass General Brigham. Jest członkiem-założycielem Medical Advisory Board ACHA i jest członkiem American College of Cardiology. Firma Disty wcześnie dostrzegła znaczenie głosu pacjenta i rodziny we wszystkich decyzjach dotyczących opieki nad pacjentami i jest zaangażowana w poprawę życia osób dotkniętych chorobą serca w dzieciństwie na całym świecie.

Shelagh Ross, sekretarz


Shelagh Ross jest współzałożycielem i byłym prezesem Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), organizacji non-profit wspierającej Kanadyjczyków z wrodzonymi wadami serca (CHD) i działającymi na ich rzecz. Jest pacjentką z CHD z tetralogią Fallota i przeszła kilka operacji i interwencji. Jest redaktorką / redaktorką zajmującą się medycyną i zdrowiem oraz menadżerem strony internetowej, a od 2004 roku jest zagorzałym adwokatem w społeczności CHD.

David La Fontaine, skarbnik

David La Fontaine ukończył Haverford College niedaleko Filadelfii w 1983 r. Pracował przy przebudowie miejskiej społeczności lokalnej, a obecnie kieruje organizacją non-profit, która tworzy niedrogie mieszkania i nieruchomości o różnym przeznaczeniu we współpracy z lokalnymi władzami w Filadelfii. David jest również zaangażowany w równość w zdrowiu i pomoc osobom z CHD i RHD w dostępie do opieki, której potrzebują, aby prowadzić zdrowe życie.

Flawia Kamalembo Batureine

Flavia żyje z chorobą reumatyczną serca (RHD) od 9 lat i jest członkiem grupy wsparcia reumatycznych chorób serca w Ugandzie, działającej w ramach Uganda Heart Institute. Poprzez grupę wsparcia dociera do innych pacjentów, rodzin lub osób, oferując wsparcie społeczne, porady, rzecznictwo i badania. Jest również pielęgniarką intensywnej opieki medycznej, pracującą na oddziale intensywnej terapii kardiologicznej. Poświęca się podnoszeniu świadomości na temat RHD i CHD, aby pacjenci mogli otrzymać odpowiednią i terminową opiekę, a także przyczynia się do popartych dowodami badań mających na celu poprawę opieki nad populacjami dotkniętymi CHD i RHD. Flavia była aktywnym uczestnikiem International Congenital Heart Leadership Summit w Barcelonie w 2017 roku, co doprowadziło do powstania Global ARCH.

Belen Blanton Altuve

Pochodzący z Wenezueli Belen Blanton Altuve mieszka w USA od ponad 30 lat. Urodzona z atrezją trójdzielną, przeszła pierwszą i jedyną operację serca w Stanach Zjednoczonych. W wieku 30 lat u Belen rozwinął się zespół Eisenmengera, a jej stan pogorszył się do tego stopnia, że ​​nie kwalifikowała się do przeszczepu serca/płuc. Dołączyła do Stowarzyszenia Dorosłych Wrodzonych Serc, gdzie dowiedziała się więcej o swojej wadzie, nawiązując kontakt z innymi pacjentami z CHD, a także kardiologami i opiekunami z ACHD. Belen i jej mąż stworzyli Fundacion Estrellita de Belen, bardzo aktywną organizację non-profit, która zapewnia opiekę kardiologiczną dzieciom o niskich dochodach w Wenezueli. Belen ciężko pracowała, aby pomóc tym dzieciom mieć taką samą szansę walki, jaką miała szczęście mieć na początku swojego życia.

Blanca del Valle

Blanca del Valle przez wiele lat pracowała na stanowiskach kierowniczych w sektorze finansowym, a ostatnio uczestniczy w inicjatywach związanych ze zdrowiem, kulturą i obywatelstwem. W 2008 roku dołączyła do Kardias jako wiceprezes wykonawczy, poświęcając się poprawie dostępu do wysokiej jakości opieki dla dzieci z CHD w Meksyku. Od 2017 r. zarządzała dwoma funduszami pomocy doraźnej o łącznej wartości ponad 5 mln dolarów. Obecnie kieruje Fondo de Inversión Social Kaluz, w skład którego wchodzą Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz i Museo Kaluz. Jest także założycielką i skarbnikiem „Red de Donantes Ensamble”, sieci najważniejszych instytucji darczyńców w Meksyku. Zasiada w zarządach kilku instytucji non-profit i for-profit w Meksyku i za granicą, takich jak Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, a także w radzie doradczej Centro Mexicano para la Filantropía i David Rockefeller Center na Harvardzie dla Studiów Latynoamerykańskich.

Anu Gomanju

Anu Gomanju jest rzecznikiem pacjentów z chorobami niezakaźnymi (NCD), a także osobą cierpiącą na reumatyczną chorobę serca (RHD) z Nepalu. Opowiada się za zdrowiem układu krążenia dla wszystkich i znaczącym zaangażowaniem osób żyjących z chorobami niezakaźnymi (PLWNCD). Wraz z jej zaangażowaniem w Global ARCH jako członek zarządu jest powiązana z NCDI Poverty Network jako „Rzecznik Młodzieży w Komitecie Sterującym” i „Głosy na rzecz PEN-Plus”. W Nepalu Anu pracuje jako specjalista ds. zdrowia publicznego w sieci szpitali dziecięcych non-profit o nazwie Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Z wykształcenia jest specjalistką w dziedzinie zdrowia publicznego i globalnego. Anu współpracuje także z globalnymi podmiotami zajmującymi się zdrowiem, takimi jak WHO, WHF oraz sojuszami organizacji pacjentów i rodzin reprezentujących Nepal i Azję. Jest absolwentką Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021–2022) sieci NCDI Poverty Network w USA. Pragnie wzmacniać pozycję osób cierpiących na choroby przewlekłe poprzez wiedzę zdrowotną, zaangażowanie w propagowanie polityki i badania mające na celu zapewnienie wszystkim dobrej jakości i przystępnej cenowo opieki zdrowotnej.

Grace Jerald

Grace była pierwszą pacjentką z wrodzonym sercem w Malezji, która przeszła operację przełączania w celu transpozycji wielkich tętnic. Z tytułem Bachelor of Arts (z wyróżnieniem) na University of Malaya w Malezji, Grace zajmowała liczne stanowiska w zarządzaniu bazami danych, planowaniu wydarzeń oraz wzmacnianiu i prowadzeniu zespołów wolontariuszy. Przez cały 2020 rok była cenionym członkiem Global ARCH komitet ds. komunikacji. Jest także członkiem dożywotnim Friends of IJN, wolontariackiej grupy wsparcia w National Heart Institute Hospital. Obecnie pracuje w Kingdomcity, globalnym ruchu chrześcijańskim w wielu miejscach na całym świecie. 

Tendai Mayo

Tendai Moyo, urodzona i wychowana w Zimbabwe, stała się zaciekłą orędowniczką pacjentów z CHD po tym, jak straciła córeczkę z powodu tej choroby. Jej wizja zrodziła się z żalu i straty. Nie mając zaplecza ani środków do podjęcia działań, dołączyła Global ARCH za wsparcie i inspirację. Od tego czasu założyła Brave Little Heart Zimbabwe, a w 2021 roku oficjalnie założyła oddział kardiologiczny w Mpilo Central Hospital w Bulawayo. Nowa jednostka powstała w celu poprawy dostępu do świadczeń specjalistycznych i opieki korekcyjnej nad dziećmi z chorobami serca. Ma nadzieję, że jednostki zostaną powtórzone w 10 prowincjach Zimbabwe, a choroby serca u dzieci zostaną uwzględnione w strategii zdrowia narodowego.

Lavinia Ndemutila Ndinangoye

Lavinia jest pielęgniarką, muzykiem i ambasadorem RHD w Namibii. W wieku 9 lat zdiagnozowano u niej reumatyczną chorobę serca, ale przez wiele lat nie mogła się poddać obserwacji. Jako osoba z wyzwaniami zdrowotnymi Lavinia rozwinęła wielką pasję i chęć pomagania i służenia innym, zwłaszcza tym, którzy mają problemy zdrowotne. Jako muzyk Lavinia nagrała piosenkę uświadamiającą na temat RHD „GET BACK YOUR CONFIDENCE”, która została uruchomiona podczas lokalnej kampanii RHD. Obecnie prowadzi projekt „RHD NIE JEST NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ”, którego celem jest zwiększenie świadomości na temat zapobiegania gorączce reumatycznej.

Ruth Ngwaro

Pochodząca z Kenii, ale obecnie mieszkająca w Stanach Zjednoczonych, Ruth jest doświadczoną, pełną pasji i szanowaną rzeczniczką zdrowia publicznego i profesjonalistką. Jako pacjent z wrodzoną chorobą serca (CHD), Ruth założyła organizację non-profit Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Dzięki swojemu imponującemu przywództwu organizacja nadal skutecznie broni wrodzonych wad serca i praw RHD, zmian w polityce i zwiększania świadomości w społeczności.

Amaya saez

Amaya Sáez z Madrytu w Hiszpanii jest dyrektorem generalnym Fundacji Menudos Corazones, wiodącej organizacji CHD w Hiszpanii. Była także współzałożycielką i inauguracyjną wiceprezesem CardioAlianza, pierwszej w Hiszpanii organizacji zrzeszającej osoby z chorobami układu krążenia. Z wykształcenia prawnik, od 2021 roku wchodzi w skład komitetu wykonawczego Fundacji Pro Bono Spain, podmiotu zrzeszającego główne kancelarie prawne i odpowiedzialnego za ułatwianie organizacjom pozarządowym dostępu do Prawa i Sprawiedliwości. Siostra Amayi ma syna ze złożoną wadą wrodzoną.

Bistra Żelewa

Bistra jest wiceprezesem ds. Globalnej strategii i rzecznictwa w dziecięcym HeartLink. Jest międzynarodowym ekspertem ds. Rozwoju z blisko 20-letnim doświadczeniem we wdrażaniu programów i działaniach na rzecz poprawy dostępu do opieki nad dziećmi wymagającymi opieki kardiologicznej. Prowadziła wspólne wysiłki w wielu globalnych i kulturowych środowiskach z różnymi grupami interesariuszy i ma dogłębną wiedzę na temat wszystkich aspektów zarządzania organizacjami pozarządowymi i wzmacniania systemów opieki zdrowotnej. Od 2003 r. Jej doświadczenie z HeartLink dla dzieci zaprowadziło ją do wielu krajów na całym świecie, czyniąc z niej gorącą orędowniczkę potrzeb dzieci z chorobami serca.

Dr Vikas Desai


Dr Desai jest lekarzem specjalizującym się w zdrowiu publicznym od 45 lat. Obecnie jest dyrektorem technicznym Centrum Doskonałości Urban Health and Climate Resilience w mieście Surat w stanie Gujarat w Indiach. Jest wiceprzewodniczącą zarejestrowanego trustu „National Institute for Woman and Child Development (NIWCD)”, a dzięki jej inicjatywom NIWCD uruchomiło w 2002 r. „Child Heart Care Project (CHCP)”. Jest technicznym moderatorem działań CHCP. W 2005 r., Wraz z CHCP, rząd stanowy zainicjował program bezpłatnego leczenia CHD dzieci poniżej granicy ubóstwa, który jest obecnie działaniem przekształconym w ramach Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Narodowy Program Ochrony Dzieci).

Nahimeh Dżafar 

Nahimeh Dżafar ma pracował jako certyfikowany kierownik projektu (PMP) w różnych dziedzinach, w tym w zdrowiu publicznym, biotechnologii i farmacji, pracując w warunkach klinicznych, takich jak szpitale i kliniki. Ponadto współpracowała ze społecznościami globalnymi w Afryce, na Karaibach i na Bliskim Wschodzie, wspierając różne projekty mające wpływ na społeczeństwo. SM. Dżafar był zaangażowany w inicjatywy profilaktyczne we współpracy z Centrum Kontroli Chorób (CDC, USA) oraz Centrum Usług Medicare i Medicaid (CMS, USA).

 

Panna Dżafar posiada tytuł MBA w zakresie rozwoju biznesu uzyskany w Szwajcarskim Instytucie Wyższego Zarządzania w Vevey w Szwajcarii oraz tytuł licencjata w dziedzinie spraw konsumenckich uzyskany na California State University w Northridge w USA.