Bądź zmianą, którą chcesz zobaczyć w swojej społeczności
To dzięki podróży i utracie mojej Dzielnej Małej Dziewczynki, Rudo, w 2018 roku narodziło się Brave Little Hearts Zimbabwe.
Zaczęło się od tego, że szukałem sprawiedliwości w sprawie leczenia, którego doświadczyliśmy w szpitalu, które doprowadziło do nieumyślnej utraty życia mojego dziecka, i aby uhonorować dobrą walkę, którą stoczył nasz Dzielny Aniołek. Bardzo cierpiała.
Próbowałam zgłosić swoje żale władzom, ale moja sprawa została zamieciona pod dywan i napiętnowana jako emocje pogrążonej w żałobie mamy.
Gdybym miał opowiedzieć o gehennie zaniedbań, z którymi się spotkałem i o tym, co poszło nie tak w szpitalu, zajęłoby to wiele stron. Ale zamiast tonąć w bólu postanowiłem, że ruszę do przodu. Musiałem być zmianą, którą chcę zobaczyć w społeczności serca. Nie życzyłam nikomu horroru i bólu, przez które przeszłam, i nie chciałam, aby pamięć o mojej córce rozpłynęła się w pustce. Ale nie miałem zasobów ani finansów, aby rozpocząć mój projekt.
Wszystko, co miałem, to grupa na WhatsApp i osobista relacja z Bogiem.
Proste błędy prowadzą do tragicznych konsekwencji
Studenci-lekarze stawiali błędne diagnozy i przyjmowali niewłaściwe leki, a uzyskanie dostępu do raportów medycznych ze szpitala zajęło ponad trzy miesiące. Powiedziano mi, że szpital nie wydaje raportów na maszynie i że moja książeczka dziecka jest wystarczająco dobra. W południowym regionie Zimbabwe, w którym mieszkamy, podobnie jak w większości regionów, nie mamy dostępu do specjalistów ani placówek kardiologicznych. Ale szpital w Indiach był chętny do leczenia mojej córki i potrzebowali wydrukowanych raportów. Indyjski lekarz pisał niekończące się e-maile do lekarzy mojego dziecka, prosząc o raporty medyczne. Ale lekarz nie chciał ich wysłać, poza kilkoma niekompletnymi kartotekami, za które musiałam zapłacić.
Moja córka była tak chora, że musiała być trzymana w domu na tlenie i co miesiąc musieliśmy kupować kilka butli. Serce pękało, gdy pielęgniarka zapomniała zwrócić butlę z tlenem mojej córce po jej pobycie na OIOM-ie.
Dzień, który na zawsze wyrył się w mojej pamięci, to dzień, w którym miała mieć echo. Kazano nam odłączyć jej tlen i przejść na drugą stronę ulicy na oddział dziecięcy. Było mżawo i wietrznie, gdy przyciskałam dziecko do piersi i osłaniałam je przed żywiołami. Po 4-minutowym szybkim spacerze, który wydawał się trwać wieczność, dotarliśmy na miejsce echa.
Była długa kolejka, a asystentka pielęgniarki, która była ze mną, poprosiła mnie o dołączenie do kolejki, podczas gdy ona poszła zarejestrować moje dziecko w miejscu echosondy. Plan był taki, żeby moje dziecko wróciło na oddział i jak najszybciej wróciło do tlenu, ale kolejka się nie przesuwała. Zasygnalizowałam asystentce pielęgniarki, że moje dziecko płakało zbyt długo i zrobiło się sine, co było wyraźną oznaką braku tlenu. Powiedziała mi, że sekretarka kazała pozostać w kolejce. Zapytałem, czy wyjaśniła, że dziecko potrzebuje tlenu, ale nie odpowiedziała. Opuściłem więc kolejkę i udałem się do sekretarki, aby przedstawić swoją sprawę, ale ona powiedziała, że nikt jej nie poinformował, że dziecko jest pod tlenem. Błagałem ją, że musi być traktowana priorytetowo, ale mnie zignorowała. Zaczęła krzyczeć, że powinienem wrócić do kolejki. Łzy spływały mi po policzkach, gdy podeszłam do rodzica stojącego przed kolejką i poprosiłam ją, aby wpuściła mnie przed nią, biorąc pod uwagę stan mojego maleństwa. Rzuciła okiem na moje dziecko i ustąpiła mi miejsca w kolejce.
Kiedy w końcu trafiłam do lekarza, powiedział mi, że jeśli dziecko jest pod tlenem, nie ma potrzeby czekać w kolejce. Kazał mi szybko wrócić na OIOM zaraz po badaniu echo, żeby przywrócić jej tlen, ale butli z tlenem tam nie było. Taki prosty błąd, ale z tak tragicznymi konsekwencjami dla mnie i mojej rodziny. Jak mógłbym wybaczyć?
Starałam się zapomnieć o swoim smutku i zapomnieć o tym, przez co przeszłam. Ale za każdym razem, gdy dowiadywałam się o śmierci innego dziecka i uznawałam, że przeżyło podobne przeżycie, zdawałam sobie sprawę, że nie mogę dłużej ukrywać się za swoim bólem i muszę coś ZROBIĆ. Dzięki łasce Bożej zdałam sobie sprawę, że kiedy pomagałam komuś, będąc tylko wsparciem, wizytą w szpitalu, modlitwą lub darowizną, uzdrawiałam własny ból. Czasami po prostu mówiłam: „Boże, jeśli Twoją wolą było, aby moja córka przez to przeszła, abym mogła pomóc innym w tej samej sytuacji, zrobię wszystko, co trzeba”. To dało mi siłę i wiarę, by być głosem w obronie siebie i innych, bo to moje dziecko, które zmarło w wieku 10 miesięcy na atrezję zastawki trójdzielnej, zmieniło moje życie na zawsze. Do tego czasu nigdy nie słyszałem o wrodzonej chorobie serca.
Brave Little Hearts Zimbabwe – nasze postępy
Naszym celem jest promowanie świadomości na temat wrodzonych wad serca i praw dziecka poprzez nasze 6 filarów:
1) Prawo do wczesnej diagnozy.
2) Prawo do opieki specjalistycznej.
3) Prawo do przystępnych cenowo leków.
4) Prawo dostępu w odpowiednim czasie do operacji ratującej życie.
5) Prawo do wyżywienia.
6) Prawo do życia.
Robimy to poprzez propagowanie:
- Uczciwa i sprawiedliwa polityka dla dzieci żyjących z chorobami serca
- Zdecentralizowane usługi kardiologiczne dla wszystkich województw
- Odpowiedzialność rządu za wspieranie dzieci żyjących z tą chorobą poprzez tworzenie lokalnych i zrównoważonych rozwiązań
Do tej pory, starając się zdecentralizować usługi kardiologiczne we wszystkich województwach, rozpoczęliśmy od projektu pilotażowego Szpitala Mpilo. Jesteśmy w trakcie remontów, aby uczynić z niego pierwszy ośrodek kardiologiczny w południowym regionie Zimbabwe. Przed nami długa droga, ale… razem damy radę!
https://www.facebook.com/bravelittleheartszim
