Blog

Tendai Moyo, założyciel Brave Little Hearts Zimbabwe, jest aktywnym członkiem Global ARCH Rada Dyrektorów. Dołączyła, aby pomóc w podnoszeniu świadomości na temat wrodzonej choroby serca (CHD) i niszczycielskiego wpływu, jaki może ona mieć na rodziny mające trudności ze znalezieniem ratującej życie opieki medycznej dla ich dzieci z wadą serca. Wyścig z czasem, aby ocalić…

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) to grupa wsparcia i rzecznictwa dla rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca (CHD). BLHSA stara się podnosić świadomość na temat CHD poprzez ułatwianie i wdrażanie programów wsparcia dla rodzin z CHD oraz rzecznictwo poprzez tworzenie platform w dziedzinie medycyny w celu zaangażowania w krytyczne kwestie związane z CHD. BLHSA również…

Jaki jest główny cel Fundacji Ollie Hinkle Heart? Główny cel OHHF koncentruje się na inicjatywie Take Heart, mającej na celu kultywowanie godziwych standardów opieki, w ramach której głosy każdej osoby i rodziny dotkniętej chorobą serca występującą w dzieciństwie, we współpracy z klinicystami i systemami opieki zdrowotnej poprzez wzmacnianie pozycji i edukowanie opiekunów, budowanie…

Rok temu, Global ARCH stracił światło przewodnie. Noemi de Stoutz była pionierką i oddaną orędowniczką rzecznictwa i wsparcia CHD. Urodzona w Szwajcarii ze złożoną wadą serca Noemi przeżyła znacznie powyżej oczekiwań. Pomimo swoich ograniczeń całe życie pomagała innym jako lekarz onkologii paliatywnej. Zmuszona była przejść na wcześniejszą emeryturę ze względu na…

Jestem mamą dwójki dzieci, moja córka, która niedługo skończy 15 lat, ma złożoną wrodzoną wadę serca i przez całe życie przeszła kilka operacji serca w szpitalu dziecięcym w Bostonie. Kiedy byłam z nią w ciąży i dowiedziałam się, że ma CHD, od razu zaczęłam szukać…

To seminarium internetowe podkreśla globalne obciążenie chorobami związanymi z wrodzonymi i reumatycznymi chorobami serca oraz wyzwanie związane z dostępem do leczenia w krajach o niskich i średnich dochodach. Wprowadza także kampanię Wezwania do działania, która zostanie zaprezentowana podczas 8. Światowego Kongresu Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej (WCPCCS) w sierpniu 2023 r. Prowadzący webinary…

Firma Rheumatic Heart Disease Philippines została założona w 2017 roku z powodu mojej żony, która ma RHD. Na początku nie wiedzieliśmy nic o RHD, ale moje poszukiwania w mediach społecznościowych połączyły nas ze społecznością innych pacjentów z RHD i ich rodzinami. Wspólnie wymieniamy się wiedzą, dzielimy się doświadczeniami z trudów i poświęceń, które nas spotkały…

Podsumowanie Dnia Świadomości Wrodzonych Wad W dniach 7-14 lutego rzecznicy pacjentów i ich rodzin na całym świecie biorą udział w Tygodniu Świadomości Wrodzonych Wad Serca (CHD). Nadszedł czas, aby podnieść świadomość CHD w lokalnych społecznościach. Global ARCH i Children's HeartLink to dwie wiodące organizacje wspierające choroby serca u dzieci, które działają na rzecz poprawy wyników na całe życie na całym świecie. Co…

1. Co zasugerowałbyś rodzicom dzieci z wadami serca, jeśli chodzi o budowanie odporności, aby można było wcześnie zająć się problemami ze zdrowiem psychicznym? Na wstępie chciałbym powiedzieć, że mam ogromny szacunek dla rodziców i opiekunów dzieci z CHD – zdaję sobie sprawę, jak stresujące mogą być ich własne doświadczenia…

Na początku czerwca Brave Little Hearts Zimbabwe wzięło udział w naszym National Youth Business Expo, ponieważ szukamy zrównoważonych projektów, które pomogą naszym społecznościom osiągnąć wolność finansową. Jest to tak ważne, ponieważ trudno jest znaleźć dawców, a obciążenie finansowe wspólnot sercowych jest tak ogromne. Naszym celem jest…

Jestem Belen Blanton, prezes Fundacji Estrellita de Belen. Urodziłem się z wrodzoną wadą serca zwaną atrezją zastawki trójdzielnej, przez co teraz cierpię na zespół Eisenmengera. Teraz poświęcam swoje życie walce o dzieci z wrodzonymi wadami serca w moim kraju, Wenezueli. Sytuacja w moim kraju ma ponad 4,000…

To dzięki podróży i utracie mojej Dzielnej Małej Dziewczynki, Rudo, w 2018 roku narodziło się Brave Little Hearts Zimbabwe. Zaczęło się od tego, że szukałem sprawiedliwości w sprawie leczenia, którego doświadczyliśmy w szpitalu, które spowodowało nieumyślną utratę życia mojego dziecka, i aby uhonorować dobrą walkę, którą nasza Dzielna Mała…

Porównywalny do stanu, w którym wieje wiatr i pojawiają się przypadkowe myśli, podobnie ludzkie emocje są kształtowane przez elementy zewnętrzne. Piętna społeczeństwa w jakiś sposób nas niepokoją; odsuwając nas od naszych własnych zaplanowanych ścieżek. Chociaż życie jest pełne niepewności, nadal wierzymy, że najlepiej podejmujemy decyzje. Pomijając fakt, że…

Ten Tydzień Świadomości Wrodzonych Serc (7-14 lutego) „świętuję” z łóżka w szpitalu w centrum Toronto. Byłem tu zbyt wiele razy w ciągu ostatnich 11 miesięcy, od czasu tuż przed pierwszą blokadą COVID-19. Moja wada serca, zwana tetralogią Fallota, zaczęła powodować, że moje serce bije tak szybko, że czuję się, jakbym…