„CHD jest prawdziwe i my też”: Brave Little Hearts Republika Południowej Afryki
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) to grupa wsparcia i rzecznictwa dla rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca (CHD). BLHSA stara się podnosić świadomość na temat CHD poprzez ułatwianie i wdrażanie programów wsparcia dla rodzin z CHD oraz rzecznictwo poprzez tworzenie platform w dziedzinie medycyny w celu zaangażowania w krytyczne kwestie związane z CHD. BLHSA prowadzi również programy szkolne, w ramach których edukujemy dzieci i personel na temat CHD.
Firma Brave Little Hearts SA została założona na cześć naszej córki Thaakirah Matthews, która urodziła się z krytyczną wrodzoną wadą serca, która nie została zdiagnozowana po urodzeniu. Thaakirah urodziła się z podwójnym wylotem prawej komory (DORV), transpozycją wielkich tętnic (TGA), zwężeniem płuc (PS) i ubytkiem przegrody międzykomorowej (VSD). Stan Thaakiraha jest statystycznie klasyfikowany jako 1 na 500 000, co stanowi 1-3% światowych przypadków CHD.
Ciążę przebiegałam prawidłowo i wszystkie badania prenatalne wykazały, że wszystko jest w porządku. Po urodzeniu Thaakirah rzeczywiście miała „dziwny” kolor, ale powiedziano mi, że było to spowodowane moimi hormonami, które wciąż znajdowały się w jej organizmie i z czasem jej kolor się zmienił. Podczas naszego pobytu w szpitalu miałam trudności z karmieniem piersią, ale ponownie powiedziano mi, że to zajmie trochę czasu i że muszę po prostu wytrwać. Kilka dni później zostaliśmy wypisani ze szpitala i zaświadczenie o dobrym stanie zdrowia. Ale dla mnie Thaakirah nie wyglądał dobrze. Podczas jej badań antyporodowych ponownie kwestionowałem jej kolor. Jej ciało od miejsca tuż nad pośladkami do końca stóp miało kolor głębokiego fioletu. Jej usta, język i wnętrze ust miały ten sam ciemnofioletowy kolor. Ale moje obawy zostały odrzucone. Ponieważ Thaakirah miała trudności z przybraniem na wadze, praktycznie codziennie odwiedzałam naszą lokalną klinikę, aby pomóc jej w karmieniu. I przy każdej wizycie pytałam, czy wszystko w porządku, bo według mnie nie wyglądała „właściwie”. Pomimo niemal codziennego otoczenia personelu medycznego (zarówno prywatnego, jak i rządowego), krytyczny stan serca Thaakirah pozostał niezauważony.
Gdy Thaakirah miała 3 miesiące, zachorowała na biegunkę, w związku z czym pojechaliśmy do lokalnego szpitala, gdzie lekarz spojrzał na nią i powiedział: „Twoja córka ma wadę serca”. I tak oficjalnie zaczęła się nasza przygoda z CHD.
Z jednej strony cieszyłem się i odczuwałem ulgę, że w końcu wiedziałem, co jest nie tak z Thaakirah, ale z drugiej strony……
Poziom tlenu Thaakirah w momencie diagnozy wynosił 55%. Gdy biegunka ustąpiła, przeszła pierwszą operację serca. Przez następne kilka miesięcy, aż Thaakirah skończyła 2 lata, szpital stał się naszym drugim domem. Torbę do szpitala miałam spakowaną na stałe, bo co drugi tydzień byliśmy przyjmowani. Na szczęście tym razem wiedziałem, jakie są oznaki i objawy choroby wieńcowej i na co zwracać uwagę.
W 2013 roku kardiochirurg z Francji przyjechał do Republiki Południowej Afryki, aby przeprowadzić operację korekcyjną Thaakirah, ale wystąpiła u niej infekcja ucha i gardła, w związku z czym operacja została odwołana. Podczas gdy jej małe ciałko walczyło z infekcją, wykazywała oznaki paraliżu twarzy i została przyjęta na oddział kardiologiczny szpitala dziecięcego Czerwonego Krzyża War Memorial w Cape Town w Republice Południowej Afryki. Dzień później straciła ruch po jednej stronie ciała, a po badaniu MRI neurolodzy wykryli dwa ropnie rosnące na jej mózgu – jeden na powierzchni mózgu, a drugi w środku pnia mózgu na przestrzeni mniejszej niż 2 mm w średnicy. Było to spowodowane zakażonymi skrzepami krwi, które przemieszczały się z jednej komory serca do drugiej i aż do mózgu.
W dniu 12 lipca 2013 roku neurochirurdzy przeprowadzili pilną operację ropnia na powierzchni mózgu, jednak drugi ropień, który znajdował się w centrum pnia mózgu, rósł bardzo szybko i niszczył wszystko na swojej drodze. Z każdym dniem paraliż się pogłębiał, a Thaakirah zaczęła tracić wzrok i mowę. W dniu 16 lipca 2013 r. neurochirurdzy przeprowadzili stereotaktyczną aspirację ropnia pod kontrolą neuronawigacji przy użyciu wskaźnika stereotaktycznego Cape Town, zaprojektowanego przez zespół specjalistów z Cape Town. Operacji tej nie przeprowadzano od lat w Szpitalu Dziecięcym Czerwonego Krzyża War Memorial i istniało ryzyko paraliżu lub braku wybudzenia po operacji. Zabieg zakończył się sukcesem, a Thaakirah powróciła do zdrowia po okresie intensywnej terapii na szpitalnym oddziale intensywnej terapii pediatrycznej – największym OIOM-ie dla dzieci w Afryce. Jednak pobyt w szpitalu nie zakończył się dla Thaakirah, ponieważ jej wady serca nadal były szkodliwe.
Po dwóch niewydolnościach serca na początku 2 roku Thaakirah przeszedł zabieg Nikaidoh-bex wykonany przez kardiochirurga rezydenta, dr André Brooksa – był to pierwszy tego rodzaju zabieg chirurgiczny na sercu dziecka w Szpitalu Dziecięcym Czerwonego Krzyża War Memorial. 2014 grudnia 3 r. Thaakirah będzie obchodzić swoje 2023. urodzinyth urodziny.
Po postawieniu diagnozy i patrząc wstecz, wszystkie objawy były widoczne: niebieski kolor, duszność, trudności w karmieniu, maczuga i obfite pocenie się. Brak świadomości mógł skutkować kolejną śmiercią. Ale Thaakirah nie stała się statystyką. Stała się źródłem inspiracji i nadziei dla innych.
Największe osiągnięcia Brave Little Hearts SA:
• In Lipiec 2016 BLHSA ułatwione 2 udane operacje kardiochirurgiczne odpowiednio w Kenii i Kurdystanie.
• In Lipiec 2017, zostaliśmy członkiem-założycielem Global ARCH.
• In 2018, ambasadorka BLHSA Thaakirah i jej siostra Sumayyah utworzyły część RX Radio SA (stacji radiowej z siedzibą w Szpitalu Dziecięcym Czerwonego Krzyża War Memorial prowadzonej przez dzieci dla dzieci), gdzie przeprowadzały wywiady z lekarzami i pielęgniarkami na temat choroby wieńcowej.
• In 2019 BLHSA została nagrodzona m.in Status Platynowego Partnera za nasz wkład w kampanię uświadamiającą Światowy Dzień Wad Wrodzonych. W tej kampanii uświadamiającej na całym świecie wzięły udział 172 organizacje.
• W 2019 roku firma BLHSA przekazała bardzo potrzebną przenośną echosondę szpitalowi Provincial & Cecilia Makiwane we wschodniej części Przylądka Przylądkowego.
• 3 grudzień 2019, Uruchomiono Inicjatywę Popsicle, czyli przesiewowe badania pulsoksymetryczne noworodków w szpitalu położniczym Mowbray w Cape Town w Republice Południowej Afryki. (Nie jest to badanie obowiązkowe w Republice Południowej Afryki)
• 3 grudnia 2020 r. we współpracy z Departamentem Zdrowia Prowincji Western Cape firma Brave Little Hearts SA zainaugurowała pierwszy w Republice Południowej Afryki Narodowy Dzień Wrodzonych Wad Serca, zatwierdzony przez prowincję.
• In 2023, BLHSA uczestniczyła w 8. Światowym Kongresie Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej w Waszyngtonie.
Głównym wyzwaniem, przed którym stoimy, jest brak wiedzy i zrozumienia CHD ze strony rodziców i społeczności, ponieważ nie rozumieją oni powagi choroby. Nasze doświadczenie i badania wskazują, że nie kładzie się wystarczającego nacisku na wykrywanie wrodzonych wad serca przed urodzeniem lub w jego trakcie.
BLHSA ma nadzieję edukować rodziców, opiekunów i społeczność na temat oznak i objawów choroby wieńcowej, przekazując im w ten sposób wiedzę, dzięki której będą mogli wzmocnić siebie i wspierać swoje dzieci po opuszczeniu szpitala.
BLHSA chciałaby, aby nazwa CHD stała się powszechnie znana.
BLHSA pragnie, aby każde dziecko urodzone z wadą wrodzoną miało szansę na życie.
"Pomaganie naprawić – Złamane małe serca - Jedno serce - Na czas"
#CHDisReal
