Neistinn's Children's Heart Foundation w Islandii
Jestem mamą dwójki dzieci, moja córka, która niedługo skończy 15 lat, ma złożoną wrodzoną wadę serca i przeszła kilka operacji serca w swoim życiu w szpitalu dziecięcym w Bostonie.
Kiedy byłam z nią w ciąży i dowiedziałam się, że ma CHD, od razu zaczęłam szukać społeczności, w której moglibyśmy szukać wsparcia i wtedy poznałam Neistinn. Tam od razu otrzymałam nieocenioną pomoc i wsparcie w trudnym czasie. Wiedziałam wtedy, że chcę pomagać innym, kiedy będę miała na to siły. Stałem się częścią organizacji po jej pierwszej działalności jako członek zarządu, potem prezes, a dziś jestem jedynym pracownikiem organizacji. Moim głównym celem dla Neistinn jest to, aby wszyscy rodzice dzieci z wrodzoną wadą serca wiedzieli, że mogą się z nami skontaktować i uzyskać pomoc, której potrzebują.
Fundacja Neistinn's Children's Heart w Islandii została założona w 1995 roku przez grupę rodziców. Celem firmy Neistinn jest udostępnianie rodzicom informacji medycznych dotyczących dzieci z wrodzonymi wadami serca, a także przestrzeganie praw rodziców do pomocy. Oba mogą wymagać od rodziców wielu tłumaczeń i interpretacji, ponieważ procedury, a także niektóre słowa i pojęcia mogą być trudne do zrozumienia, zwłaszcza gdy masz do czynienia z szokiem związanym z dowiadywaniem się o tym, co czeka Twoje dziecko. Neistinn prowadzi również fundusz żelazny, aby wspierać finansowo rodziny sercowe.
Neistinn pomaga rodzinom, które mają dzieci z wrodzoną wadą serca; edukuje ich o tym, co ich czeka i wspiera społecznie i finansowo. Ponieważ jesteśmy małym narodem, na Islandii nie wykonuje się żadnych operacji serca u dzieci, dlatego wszystkie dzieci, które potrzebują takiej operacji, muszą wyjechać za granicę, aby ją wykonać. Dzieci jadą albo do Lund w Szwecji, albo do Bostonu w USA.
Rodzinom tym może być bardzo trudno przebywać w obcym kraju, z dala od rodziny i przyjaciół przez długi czas i radzić sobie ze stresem związanym z operacją dziecka oraz stresem finansowym, który nieuchronnie jest częścią paczka. Dokładamy wszelkich starań, aby jak najlepiej przygotować i wesprzeć ich w nadchodzącym zadaniu. Doradzamy rodzicom i łączymy ich z innymi rodzinami, które mają dzieci z tą samą lub podobną wadą. Ponieważ jesteśmy organizacją macierzystą, rozumiemy przez co przechodzą inni i możemy im pomóc poprzez nasze doświadczenie. Organizujemy imprezy dla rodzin oraz imprezy tylko dla rodziców, aby mogli się poznać i znaleźć wsparcie w innych rodzinach, które przeszły przez to samo co oni.
Możesz znaleźć Neistinn na Facebook i Instagram.
