Blog

Global ARCH / Bez kategorii  / Łączymy siły, aby zwiększyć świadomość na temat wrodzonych wad serca

Łączymy siły, aby zwiększyć świadomość na temat wrodzonych wad serca

Podsumowanie Dnia Świadomości CHD

Co roku od 7 do 14 lutego rzecznicy pacjentów i rodzin na całym świecie uczestniczą w Tygodniu świadomości wrodzonych wad serca (CHD). Nadszedł czas, aby podnieść świadomość CHD w lokalnych społecznościach. Global ARCH i HeartLink dla dzieci to dwie wiodące organizacje wspierające choroby serca u dzieci, które działają na rzecz poprawy wyników na całe życie na całym świecie.

Co to jest CHD? 
CHD jest najczęstszą wadą wrodzoną na świecie. Obecnie każdego roku na całym świecie rodzi się ponad 1.35 miliona dzieci z CHD. Jest główną przyczyną śmierci niemowląt na całym świecie. CHD występuje u 1 na 100 urodzeń, a 1 na 4 dzieci z CHD wymaga operacji niemowlęcia, aby przeżyć. Pomimo częstości występowania, tylko 1 na 10 dzieci urodzonych z CHD ma dostęp do wysokiej jakości opieki. CHD jest chorobą przewlekłą, która wymaga opieki przez całe życie. 

Nasz nowy zestaw narzędzi rzeczniczych

W tym roku z okazji Tygodnia Świadomości CHD, Children's HeartLink i Global ARCH połączyły siły, aby uruchomić nowy zestaw narzędzi Advocacy Toolkit. Został zaprojektowany, aby pomóc osobom i organizacjom w działaniach na rzecz poprawy zdrowia i samopoczucia pacjentów z wrodzonymi i reumatycznymi chorobami serca (RHD). Oferuje informacje i praktyczne narzędzia, jak prowadzić działania rzecznicze w społecznościach lokalnych na całym świecie. Jest pełen zasobów do planowania, wykonywania i mierzenia działań rzeczniczych. Odwiedź nasze Rzecznictwo stronę i pobierz zestaw narzędzi.

Twój głos się liczy!

Ponieważ Tydzień świadomości CHD dobiega końca, ważne jest, aby pamiętać, że promowanie dostępu pacjentów z CHD i RHD do wysokiej jakości opieki przez całe życie jest kluczowym działaniem przez cały rok. Aby się zaangażować, jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, dołącz Global ARCH być częścią naszej globalnej sieci adwokatów. Prosimy również o poświęcenie chwili na podpisanie Deklaracja Praw dla Osób z Chorobą Serca z Dzieciństwem. Wykorzystamy Deklarację jako narzędzie do podnoszenia świadomości na temat nierówności w opiece i wsparciu dla osób żyjących z CHD i RHD oraz do zachęcania decydentów do wprowadzania bardzo potrzebnych zmian.

Shelagh Ross

Nahimeh Dżafar 

Nahimeh Dżafar ma pracował jako certyfikowany kierownik projektu (PMP) w różnych dziedzinach, w tym w zdrowiu publicznym, biotechnologii i farmacji, pracując w warunkach klinicznych, takich jak szpitale i kliniki. Ponadto współpracowała ze społecznościami globalnymi w Afryce, na Karaibach i na Bliskim Wschodzie, wspierając różne projekty mające wpływ na społeczeństwo. SM. Dżafar był zaangażowany w inicjatywy profilaktyczne we współpracy z Centrum Kontroli Chorób (CDC, USA) oraz Centrum Usług Medicare i Medicaid (CMS, USA).

 

Panna Dżafar posiada tytuł MBA w zakresie rozwoju biznesu uzyskany w Szwajcarskim Instytucie Wyższego Zarządzania w Vevey w Szwajcarii oraz tytuł licencjata w dziedzinie spraw konsumenckich uzyskany na California State University w Northridge w USA.

Amy Verstappen, prezydent

Amy Verstappen jest rzeczniczką pacjentów i pedagogiem zdrowia od 1996 roku, kiedy to jej własne wyzwania związane ze złożoną wadą serca doprowadziły ją do Stowarzyszenia Dorosłych Wrodzonych Serca, gdzie pełniła funkcję prezesa od 2001 do 2013 roku. Centers for Disease Control the National Heart, Lung and Blood Institute; oraz Międzynarodowe Towarzystwo Wrodzonych Wad Serca u Dorosłych i współpracował z pacjentami z wrodzonymi wadami serca i grupami zawodowymi w USA i na świecie. Pani Verstappen uzyskała tytuł magistra edukacji w 1990 r. I tytuł magistra zdrowia globalnego w 2019 r.