Sobre Nós

Global ARCH / Sobre Nós

A Nossa Missão


A missão da Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (Global ARCH) é melhorar os resultados ao longo da vida em todo o mundo em doenças cardíacas de início na infância por meio da capacitação de organizações de pacientes e familiares. A associação é gratuita e aberta a qualquer grupo que atenda pacientes com doenças cardíacas congênitas e / ou reumáticas e suas famílias. Nossa aliança reúne organizações de todo o mundo para aprender, colaborar e falar sobre as necessidades não atendidas de quem vive com problemas cardíacos na infância.

O que fazemos


Nós conectamos e fortalecemos
Organizações globais de doenças cardíacas congênitas e doenças reumáticas cardíacas por meio de orientação de colegas, desenvolvimento de liderança, recursos educacionais e conferências regionais e globais.  

Nós falamos pelos direitos das cardiopatias congênitas e pacientes com cardiopatia reumática por meio de nosso Campanha de Direitos e promovendo e apoiando a defesa do paciente e da família

Nós educamos pacientes e suas famílias, profissionais e organizações humanitárias sobre as necessidades globais de pacientes com doenças cardíacas congênitas e doenças cardíacas reumáticas e sobre as questões que mais importam para nossas comunidades. 

Nós colaboramos com organizações profissionais e humanitárias para defender melhores serviços para todas as pessoas afetadas por doenças cardíacas de início na infância.

Nossa história


A Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (Global ARCH) começou com um grupo visionário de líderes de doenças cardíacas congênitas e doenças reumáticas cardíacas, cada um diretamente afetado por doenças cardíacas de início na infância. Eles compartilharam uma visão de transformar os resultados dos pacientes com doenças cardíacas congênitas e reumáticas globais por meio do empoderamento de organizações lideradas por pacientes e famílias.

No verão de 2017, eles convocaram o primeiro Cúpula Internacional de Liderança do Coração Congênito (ICHLS), que reuniu 30 líderes em doenças cardíacas congênitas e reumáticas, representando 21 países em seis continentes. A fim de criar uma voz mais forte em nome dos pacientes e famílias com doenças cardíacas congênitas e reumáticas, os participantes concordaram por unanimidade em formar uma nova organização independente e sem fins lucrativos chamada Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (Global ARCH) A visão coletiva para Global ARCH é melhorar e prolongar a vida de cada criança e adulto de coração - não importa onde nasceram.

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Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.