A primeira Cúpula Internacional de Liderança do Coração Congênita foi realizada em Barcelona de 16 a 21 de julho de 2017, em conjunto com o Congresso Mundial de Cirurgia Cardíaca Pediátrica e Congênita (WCPCCS). A Cúpula, que incluiu 37 delegados representando 22 países de seis continentes, enfocou a saúde e o bem-estar de pacientes com doenças cardíacas congênitas (CHD) e doenças reumáticas cardíacas (RHD) por meio de ações em grupo lideradas por pacientes e familiares. O evento apenas para convidados reuniu líderes de cardiopatia congênita e cardiopatia reumática grupos de todo o mundo para aprender, compartilhar e construir colaboração para promover melhores resultados para cardiopatia congênita e cardiopatia reumática pacientes. O programa combinava sessões formais direcionadas a um público profissional e informações altamente interativas e sessões de treinamento exclusivas para pacientes da comunidade e líderes de família.
A Cúpula teve dois componentes: sessões de treinamento para os líderes participantes com o objetivo de aprender uns com os outros e identificar estratégias de colaboração. Os líderes de grupos familiares compartilharam informações sobre as melhores práticas na prestação de serviços de defesa de direitos, educação e apoio para suas regiões de origem. Os tópicos incluíram perspectivas globais sobre qualidade de vida; fim da vida: o que os pacientes querem e precisam; e a criação de uma declaração de direitos humanos para doenças cardíacas congênitas / reumáticas. O segundo componente era o programa geral do WCPCCS, aberto a todos os participantes do congresso. Aqui, três sessões formais cobriram as questões de qualidade de vida, disparidades globais e o poder das parcerias paciente-provedor.
A Cúpula foi a primeira vez que grupos de pacientes e familiares de todo o mundo se reuniram para discutir essas questões importantes. Da mesma forma, os profissionais de saúde compartilharam experiências sobre como fazer parceria com grupos de pacientes e familiares para fortalecer a qualidade, o acesso e a sustentabilidade dos cuidados que prestam. Uma das principais áreas de foco discutidas foi a urgência de oferecer cuidados pediátricos abrangentes e de qualidade e ao longo da vida a todas as crianças afetadas por doenças cardíacas.
A Cúpula culminou na formação da Aliança Global para Corações Reumáticos e Congênitos (www.global-arch.org), um órgão que representará grupos de pacientes e familiares CHD / RHD, com o objetivo de colaborar para melhores resultados ao longo da vida para as crianças e adultos com doenças cardíacas. A organização está sendo liderada por um grupo comprometido e apaixonado de líderes de organizações de pacientes e familiares de CHD / RHD e profissionais de saúde.
Membros fundadores do ICHLS: Amy Verstappen (EUA), Vikas Desai (Índia), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (EUA), Shelagh Ross (Canadá); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (Suíça), Bistra Zheleva (EUA), Annabel Lavielle (EUA) e David Kasnic (EUA)
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