Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.
Disty Pearson, vice-presidente
Disty Pearson é mãe de um paciente com cardiopatia congênita e médica assistente em cardiopatia congênita (CHD) em adultos, recentemente aposentada. Ela trabalhou com pacientes com DCC nos últimos 40 anos, primeiro em cirurgia cardíaca e nos últimos 20 anos com o Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) no Boston Children's Hospital e no Mass General Brigham. Ela é membro fundadora do ACHA Medical Advisory Board e é membro do American College of Cardiology. A Disty reconheceu desde cedo a importância da voz do paciente e da família em todas as decisões que afetam o cuidado dos pacientes e se dedica a melhorar a vida das pessoas afetadas por doenças cardíacas na infância em todo o mundo.
Shelagh Ross, secretária
Shelagh Ross é cofundadora e ex-presidente da Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), uma organização sem fins lucrativos que apóia e defende os canadenses com doença cardíaca congênita (CHD). Ela é uma paciente com CC com tetralogia de Fallot e passou por várias cirurgias e intervenções. Ela é redatora / editora de medicina e saúde e administradora de website, e desde 2004 tem sido uma defensora apaixonada na comunidade CHD.
David La Fontaine, Tesoureiro
David La Fontaine se formou no Haverford College, perto da Filadélfia, em 1983. Ele trabalhou em redesenvolvimento urbano baseado na comunidade e atualmente dirige uma organização sem fins lucrativos que desenvolve moradias populares e propriedades de uso misto em parceria com lideranças locais na Filadélfia. David também está comprometido com a igualdade na saúde e em ajudar as pessoas com CHD e RHD a terem acesso aos cuidados de que precisam para viver uma vida saudável.
Flávia Kamalembo Batureína
Flavia viveu com doença reumática cardíaca (RHD) por 9 anos e é membro do grupo de Apoio à Doença Cardíaca Reumática em Uganda, do Instituto do Coração de Uganda. Por meio do grupo de apoio, ela alcança outros pacientes, famílias ou indivíduos para oferecer apoio social, aconselhamento, defesa e pesquisa. Ela também é enfermeira intensiva, trabalhando em uma unidade de terapia intensiva cardíaca. Ela se dedica a aumentar a conscientização sobre RHD e CHD para que os pacientes possam receber cuidados adequados e oportunos, bem como contribuir para pesquisas baseadas em evidências para melhorar o atendimento às populações afetadas por CHD e RHD. Flavia foi uma participante ativa na Cúpula Internacional de Liderança do Coração Congênita em Barcelona em 2017, que levou à criação do Global ARCH.
Belén Blanton Altuve
Originalmente da Venezuela, Belen Blanton Altuve vive nos EUA há mais de 30 anos. Nascida com atresia tricúspide, ela fez sua primeira e única cirurgia cardíaca nos Estados Unidos. Aos 30 anos, Belen desenvolveu a síndrome de Eisenmenger e sua condição piorou a ponto de ela não ser elegível para um transplante de coração/pulmão. Ela ingressou na Adult Congenital Heart Association, onde aprendeu mais sobre seu defeito, conectando-se com outros pacientes com DCC, bem como com cardiologistas e cuidadores de ACHD. Belen e seu marido criaram a Fundacion Estrellita de Belen, uma organização sem fins lucrativos muito ativa que oferece atendimento cardíaco a crianças de baixa renda na Venezuela. Belen tem trabalhado duro para ajudar essas crianças a terem a mesma chance de luta que ela teve a sorte de ter no início de sua vida.
Blanca del Valle
Blanca del Valle passou muitos anos trabalhando em cargos de liderança no setor financeiro e, mais recentemente, participa de iniciativas de saúde, cultura e cidadania. Em 2008, juntou-se à Kardias como vice-presidente executiva, dedicando-se a melhorar o acesso a cuidados de qualidade para crianças com doença coronariana no México. Desde 2017, ela administrou dois fundos de ajuda emergencial, totalizando mais de US$ 5 milhões. Atualmente dirige o Fondo de Inversión Social Kaluz, composto pelo Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz e Museo Kaluz. Ela também é fundadora e tesoureira da “Red de Donantes Ensamble”, uma rede das instituições doadoras mais importantes do México. Ela faz parte do conselho de diversas instituições sem fins lucrativos e com fins lucrativos no México e no exterior, como o Grupo Financiero Ve por Más, a Fundación BBVA México, bem como o conselho consultivo do Centro Mexicano para la Filantropía e do David Rockefeller Center de Harvard. para Estudos Latino-Americanos.
Anu Gomanju
Anu Gomanju é uma defensora de pacientes com doenças não transmissíveis (DNT) e também uma pessoa que vive com doença cardíaca reumática (DRC) do Nepal. Ela defende a saúde cardiovascular para todos e o envolvimento significativo das pessoas que vivem com DNT (PLWNCD). Junto com seu envolvimento com o Global ARCH como membro do conselho, ela é afiliada à NCDI Poverty Network como 'Steering Committee Youth Advocate' e 'Voices for PEN-Plus'. No Nepal, Anu trabalha como Oficial de Saúde Pública numa rede de hospitais infantis sem fins lucrativos chamada Instituto de Saúde Infantil de Katmandu (KIOCH). Academicamente, ela é treinada como profissional de saúde global e pública. Anu também está envolvida com atores globais de saúde, como a OMS, a WHF e alianças de organizações de pacientes e familiares que representam o Nepal e a Ásia. Ela é Alumna da Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021-2022) da NCDI Poverty Network, EUA. Ela aspira capacitar as pessoas que vivem com condições crónicas através da literacia em saúde, do envolvimento na defesa de políticas e da investigação para garantir cuidados de saúde de boa qualidade e acessíveis para todos.
Graça Jerald
Grace foi a primeira paciente com cardiopatia congênita na Malásia a se submeter à operação de troca para transposição das grandes artérias. Com um Bacharelado em Artes (Hons) pela University of Malaya, na Malásia, Grace ocupou vários cargos em gerenciamento de banco de dados, planejamento de eventos e capacitação e gestão de equipes de voluntários. Ao longo de 2020, ela tem sido um membro valioso da Global ARCH comitê de comunicações. Ela também é membro vitalício do Friends of IJN, um grupo de apoio voluntário no National Heart Institute Hospital. Ela atualmente trabalha em Kingdomcity, um movimento cristão global em vários locais ao redor do mundo.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, nascida e criada no Zimbábue, tornou-se uma feroz defensora dos pacientes com DCC depois de perder sua filha bebê para a doença. Sua visão nasceu da dor e da perda. Sem experiência ou recursos para agir, ela se juntou Global ARCH pelo apoio e inspiração. Desde então, ela fundou o Brave Little Heart Zimbabwe e, em 2021, estabeleceu oficialmente uma ala cardíaca no Mpilo Central Hospital em Bulawayo. A nova unidade foi criada para melhorar o acesso a serviços especializados e cuidados corretivos para crianças com problemas cardíacos. Ela espera que as unidades sejam replicadas nas 10 províncias do Zimbábue e que as doenças cardíacas infantis sejam incluídas na estratégia nacional de saúde.
Lavínia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia é enfermeira, musicista e embaixadora do RHD na Namíbia. Aos 9 anos, ela foi diagnosticada com cardiopatia reumática, mas por muitos anos ela perdeu o acompanhamento. Como uma pessoa com problemas de saúde, Lavinia desenvolveu uma grande paixão e desejo de ajudar e servir aos outros, especialmente aqueles com problemas relacionados à saúde. Como musicista, Lavinia gravou a canção de conscientização de RHD “GET BACK YOUR CONFIDENCE”, que foi lançada durante uma campanha local de RHD. Ela está atualmente executando um projeto chamado 'RHD NÃO É UMA DEFICIÊNCIA' para criar consciência sobre a prevenção da febre reumática.
Ruth Ngwaro
Originalmente do Quênia, mas agora morando nos Estados Unidos, Ruth é uma experiente, apaixonada e respeitada defensora e profissional de saúde pública. Como paciente com doença cardíaca congênita (CHD), Ruth fundou a organização sem fins lucrativos Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Por meio de sua liderança impressionante, a organização continua a defender com sucesso as doenças cardíacas congênitas e os direitos de DRH, mudanças nas políticas e conscientização da comunidade.
Amaya Saez
Amaya Sáez, de Madrid, Espanha, é Gerente Geral da Fundação Menudos Corazones, a organização líder em DCC na Espanha. Foi também cofundadora e vice-presidente inaugural da CardioAlianza, a primeira organização em Espanha para pessoas com doenças cardiovasculares. Advogada de formação, faz parte do comitê executivo da Fundação Pro Bono Espanha desde 2021, entidade que reúne os principais escritórios de advocacia e é responsável por facilitar o acesso ao Direito e à Justiça para ONGs. A irmã de Amaya tem um filho com doença coronariana complexa.
Bistra Zheleva
Bistra é vice-presidente de Estratégia Global e Advocacy da Children's HeartLink. Ela é uma especialista em desenvolvimento internacional com quase 20 anos de experiência na implementação de programas e na defesa de um melhor acesso aos cuidados para crianças que precisam de serviços cardíacos pediátricos. Ela liderou esforços colaborativos em muitos ambientes globais e culturais com diversos grupos de partes interessadas e tem profundo conhecimento em todos os aspectos da gestão de ONGs e fortalecimento dos sistemas de saúde. Desde 2003, sua experiência com o Children's HeartLink a levou a muitos países ao redor do mundo, tornando-a uma defensora apaixonada das necessidades das crianças com doenças cardíacas.
Dr.
O Dr. Desai é médico especializado em saúde pública há 45 anos. Atualmente é Diretora Técnica do Centro de Excelência em Saúde Urbana e Resiliência Climática na cidade de Surat, Estado de Gujarat, Índia. Ela é a vice-presidente do consórcio registrado “Instituto nacional para o desenvolvimento da mulher e da criança (NIWCD)” e com suas iniciativas o NIWCD lançou o “Projeto de cuidado do coração infantil (CHCP)” em 2002. Ela é a facilitadora técnica das atividades do CHCP. Em 2005, com o programa de defesa do CHCP para o tratamento gratuito de CHD de crianças abaixo da linha da pobreza, foi iniciado pelo governo estadual, que agora é uma atividade transformada em Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programa Nacional de Proteção à Criança).
Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).
Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.
