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Por que uma coalizão global é importante: a história de uma mãe

Tendai Moyo, fundador da Brave Little Hearts Zimbabwe, é um membro activo da Global ARCH Conselho Administrativo. Ela se juntou para ajudar a aumentar a conscientização sobre doenças cardíacas congênitas (DCC) e o impacto devastador que isso pode ter nas famílias que lutam para encontrar cuidados médicos que salvem vidas para seus bebês com doença coronariana. Uma corrida contra o tempo para salvar…

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“CHD é real e nós também”: Brave Little Hearts South Africa

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) é um grupo de apoio e defesa para pais de crianças com doença cardíaca congênita (DCC). A BLHSA se esforça para aumentar a conscientização sobre a doença coronariana, facilitando e implementando programas de apoio para famílias com doença coronariana, e defendendo a criação de plataformas na área médica para o envolvimento em questões críticas da doença coronariana. BLHSA também…

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Ollie Hinkle Heart Foundation – Unindo-nos para transformar vidas

Qual é o principal objetivo da Ollie Hinkle Heart Foundation? O objetivo central da OHHF concentra-se na Iniciativa Take Heart para cultivar um padrão equitativo de cuidado que centralize as vozes de cada pessoa e família afetada por doenças cardíacas de início na infância em colaboração com médicos e sistemas de saúde, capacitando e educando os cuidadores, construindo…

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Honrando o legado de Noemi para Global ARCH

Um ano atrás, Global ARCH perdeu uma luz guia. Noemi de Stoutz foi uma pioneira e defensora dedicada da defesa e apoio à doença coronariana. Nascida na Suíça com doença coronariana complexa, Noemi sobreviveu muito além das expectativas. Apesar de suas limitações, ela passou a vida ajudando outras pessoas como médica oncológica paliativa. Ela foi forçada a se aposentar mais cedo devido ...

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Neistinn's Children's Heart Foundation na Islândia

Sou mãe de dois filhos, minha filha que está prestes a completar 15 anos tem um defeito cardíaco congênito complexo e fez várias operações cardíacas ao longo de sua vida no hospital infantil de Boston. Quando eu estava grávida dela e descobri que ela tinha DCC, comecei imediatamente a procurar se havia alguma…

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Global Arch Ao vivo: Melhorando as desigualdades globais nos cuidados cardíacos pediátricos e congênitos

Este webinar destaca o fardo global das doenças cardíacas congénitas e reumáticas e o desafio do acesso ao tratamento em países de baixo e médio rendimento. Também apresenta a campanha Call to Action, que será apresentada no 8º Congresso Mundial de Cardiologia Pediátrica e Cirurgia Cardíaca (WCPCCS) em agosto de 2023. Os apresentadores do webinar…

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Um foco na doença cardíaca reumática Filipinas

A doença cardíaca reumática Filipinas foi fundada em 2017 por causa da minha esposa que tem RHD. A princípio, não sabíamos nada sobre RHD, mas minha pesquisa nas mídias sociais nos conectou a uma comunidade de outros pacientes de RHD e suas famílias. Juntos trocamos conhecimentos, compartilhamos experiências sobre as dificuldades e sacrifícios que temos…

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Unindo forças para conscientizar sobre doenças cardíacas congênitas

Recapitulação do Dia de Conscientização sobre DCC Todos os dias, de 7 a 14 de fevereiro, pacientes e familiares em todo o mundo participam da Semana de Conscientização sobre Doenças Cardíacas Congênitas (CHD). É um momento para aumentar a conscientização sobre CHD em suas comunidades locais. Global ARCH e Children's HeartLink são duas das principais organizações de defesa de doenças cardíacas na infância que trabalham para melhorar os resultados ao longo da vida em todo o mundo. O que…

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Falando sobre Doenças Cardíacas Congênitas e Saúde Mental

1. O que você sugeriria aos pais de crianças com DCC quando se trata de desenvolver resiliência para que os problemas de saúde mental possam ser tratados precocemente? Gostaria de dizer primeiro que tenho muito respeito pelos pais e cuidadores de crianças com DCC – reconheço o quão estressantes suas próprias experiências podem...

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BLH Zimbábue: Paciência e perseverança são as chaves para o sucesso, apesar das dificuldades

No início de junho, Brave Little Hearts Zimbabwe participou de nossa National Youth Business Expo, pois estamos procurando estabelecer projetos sustentáveis ​​para ajudar a capacitar nossas comunidades para alcançar a liberdade financeira. Isso é muito importante porque é difícil encontrar doadores e o fardo financeiro das comunidades do coração é muito grande. Nosso alvo é…

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Nossa visão é viver em um mundo onde cada criança tenha um coração poderoso

Sou Belen Blanton, Presidente da Fundação Estrellita de Belen. Nasci com um defeito cardíaco congênito chamado atresia tricúspide, fazendo com que agora sofra da Síndrome de Eisenmenger. Agora dedico minha vida a lutar pelas crianças com defeitos cardíacos congênitos em meu país, a Venezuela. A situação no meu país tem mais de 4,000…

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Seja a mudança que você quer ver em sua comunidade

Foi através da jornada e perda da minha Brave Little Girl, Rudo, em 2018, que nasceu Brave Little Hearts Zimbabwe. Tudo começou por eu buscar justiça sobre o tratamento que encontramos no hospital que resultou na perda negligente da vida de meu filho, e para honrar a boa luta que nosso Brave Little…

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Estigma: escolher as palavras com sabedoria pode tornar a vida mais fácil

Comparável à condição em que o vento sopra e temos pensamentos aleatórios, emoções humanas semelhantes são afetadas por elementos externos. Os estigmas da sociedade de alguma forma nos perturbam; afastando-nos de nossos próprios caminhos planejados. Embora a vida seja cheia de incertezas, ainda acreditamos que somos os melhores em tomar decisões. Ignorando o fato de que…

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Você nunca está velho demais para precisar de sua mãe: minha jornada CHD

Nesta Semana de Conscientização do Coração Congênito (7 a 14 de fevereiro), estou “comemorando” da minha cama em um hospital no centro de Toronto. Estive aqui muitas vezes nos últimos 11 meses, desde pouco antes de termos o primeiro bloqueio do COVID-19. Meu defeito no coração, chamado tetralogia de Fallot, começou a fazer meu coração bater tão rápido que parece que eu…

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Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.