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Você nunca está velho demais para precisar de sua mãe: minha jornada CHD

Esta Semana de Conscientização Cardíaca Congênita (7 a 14 de fevereiro) Estou "comemorando" da minha cama no centro da cidade Hospital de toronto. Estive aqui muitas vezes nos últimos 11 meses, desde um pouco antes de termos o primeiro bloqueio COVID-19. Meu defeito cardíaco, chamado tetralogia de Fallot, começou a fazer meu coração bater tão rápido que parece que tenho um pequeno pássaro em pânico, como um tentilhão, preso no meu peito. Não dói, mas torna a vida difícil e exaustiva e é perigoso se não for tratada. Quando meu coração volta ao ritmo, seja por conta própria, ou por causa de um choque, ou com medicação, tudo de repente fica quieto e quieto. Tenho que tocar meu braço ou algo ao meu redor para verificar se ainda estou aqui. Provavelmente é causado por cicatrizes de cirurgias de coração aberto que fiz no passado. O que torna esta internação hospitalar mais desafiadora não tem nada a ver com o COVID, ou o fato de que todos estão mascarados e visitantes não são permitidos. É porque minha mãe - minha maior fã e apoiadora - morreu há 3 dias, principalmente de velhice. Ela está comigo em minha jornada de doenças cardíacas congênitas por todos os meus 58 anos, embora eu tenha pedido a ela para parar de ir às consultas comigo quando eu tinha cerca de 15 anos. Naqueles primeiros anos e depois quando fiz a cirurgia novamente, ela ' estaria lá comigo na terapia intensiva e em cerca de 1,000 salas de espera ao longo do caminho, nunca reclamando, nem parecendo entediada ou impaciente - embora eu tenha certeza de que estava. Ela sempre me incentivou a falar por mim mesmo, embora eu fosse tímido e não quisesse. Após compromissos e procedimentos em Hospital Sick Kids ou no meu pediatra comprávamos sanduíches de queijo grelhado, Honeydew ou sanduíches de sorvete nas máquinas automáticas do hospital. Ela não me chamou de “guerreiro” ou fez barulho. Ela era quieta e constante em seu apoio, e para mim nossos passeios sempre foram como uma aventura. Ela fez isso assim mesmo tendo três outros filhos para voltar para casa. Não sei como ela fez isso.

Anos atrás, quando ela estava mudando de casa, encontramos seus antigos diários, onde ela mantinha um registro do que estava acontecendo em sua vida. Eu encontrei a de 1961 e remontei a setembro, quando ela estaria pela primeira vez grávida de mim. A maioria das entradas eram comuns - pegar John no ensaio da banda, nomear o cabelo - coisas assim. Mas em uma página dizia “Tive coquetel de camarão”. "Por que você escreveu isso?" Eu perguntei. Ela disse que desenvolveu urticária gigante depois de comer camarão, e seu médico prescreveu prednisona. Isso pode ou não ter nada a ver com meu defeito cardíaco - nunca saberemos.

Um dia antes de ela morrer, estávamos conversando ao telefone, eu da minha cama de hospital e ela de sua cadeira reclinável em sua casa nos Estados Unidos. Eu não a via há um ano e meio, uma combinação dos meus problemas de saúde e Covid . Ela disse: “Sinto muito que você esteja tendo tantos problemas com o seu coração”, e eu disse “Bem mãe, se você não tivesse bebido aquele coquetel de camarão!”, E eu ri, porque não importava, e na maioria dos casos não há razão para que alguns de nós sofram mais do que outros de milhões de maneiras diferentes. O fato de a maioria de nós ter as partes do corpo do jeito certo é um milagre em si. E ela começou a rir daquele jeito que costumava rir quando pensava que algo era tão engraçado, enxugando as lágrimas de riso com o lado das mãos. O tipo de risada que adorávamos ouvir, porque ela era infantil e sua risada contagiante. E então ela disse que tinha que ir ao banheiro de tanto rir e então nos despedimos, eu te ligo amanhã. E foi a última coisa que dissemos. 

Isso me fez pensar sobre como as crianças com problemas cardíacos, se tiverem acesso a cuidados decentes, em sua maioria crescerão e se tornarão adultos com doenças cardíacas congênitas. Eles precisarão ser fortes e resilientes e aprender a defender seus próprios interesses. É claro que nem todas as crianças ou adultos serão capazes; alguns precisarão de cuidados especiais por causa de seus problemas de saúde. Em algumas partes do mundo, como no Canadá, onde moro, existem agora mais adultos com doenças cardíacas congênitas do que crianças, e muitos de nós precisaremos, em algum momento, viver sem nossos pais e mães. Teremos que ser fortes por conta própria, porque a doença cardíaca congênita é difícil - não é necessariamente uma sentença de prisão perpétua, mas é uma jornada de vida. E embora a maioria de nós não se veja como guerreiro, ou queira ser chamada assim, gostemos ou não.

Adoraríamos ouvir de você. Se você tem algo que gostaria de compartilhar sobre sua vida ou trabalho com CHD / RHD, envie um e-mail info@global-arch.org (Máximo de 1000 palavras, por favor).

Shelagh Ross

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.