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Estigma: escolher as palavras com sabedoria pode tornar a vida mais fácil

Comparável à condição em que o vento sopra e temos pensamentos aleatórios, da mesma forma que as emoções humanas são afetadas por elementos externos. Os estigmas da sociedade de alguma forma nos perturbam; afastando-nos de nossos próprios caminhos planejados. Embora a vida seja cheia de incertezas, ainda acreditamos que somos os melhores na tomada de decisões. Ignorar o fato de que nossas decisões são efetuadas por mitos e estereótipos presentes em nossas sociedades.

Percebi isso quando meu filho com doença cardíaca congênita entrou neste mundo. Simpatias indesejadas e um monte de perguntas cercaram nossa família. Espere que a maioria da sociedade estava tentando impor o fato de que isso pode ser culpa da mãe, sua dieta, seu carma e seu estilo de vida. Sim, eu era o culpado aos olhos da maioria. Muito poucos acreditam que seja o planejamento de Deus.

Sou bastante abençoado com a capacidade de surdez, no que diz respeito à minha vida pessoal e ao foco no meu próprio caminho. Isso me tornou um estranho nesta sociedade, pois dei à luz uma criatura estranha também, meu filho com uma doença cardíaca congênita.

Foi um lindo dia quando ele veio a este mundo. Depois de ter uma criança com gravidez completa como uma paciente acamada, pensei que o nascimento da minha Lil mudaria as coisas, mas nunca imaginei que uma nova página deste mundo estivesse prestes a se abrir para mim e minha família.

E então uma série de awws e ho haye (gesto semelhante a oh bad) começou, simpatias indesejáveis, sugestões indesejadas atraídas de todos os lados. O mais traumático foi o tweet de companheiros indianos em que mencionavam que um dia meu filho vai se tornar terrorista e vai bombardeá-los ... sério uma criança que não sabe de nada recebeu de forma tão desagradável.

 No dia em que meu filho com cardiopatia congênita foi diagnosticado, continuei pensando em outras famílias com cardiopatia congênita. Ter um filho com defeito congênito é principalmente considerado uma recompensa pelas más ações neste mundo, as famílias que passam por cenários estressantes ainda não são aceitas pela sociedade.

Ainda me lembro que o primeiro conselho indesejável que recebi sobre o diagnóstico de meu filho foi pelo plantonista médico da creche, que falava “Vocês são jovens, vocês podem ter filhos mais completos e perfeitos, é só deixar esse garoto do jeito que está, sem tratamento, como ele não tem futuro, não desperdice dinheiro e energia com ele ”.  

Apesar de recebermos muito amor e carinho, de alguma forma os estigmas existentes em nossas sociedades nos afetaram, além de tentarmos ao máximo ignorar. Por outro lado, a maioria das famílias não pode.

Embora haja presença de positividade, também há negatividade. Certa vez, uma senhora no mercado me perguntou se você andou vagando por um eclipse solar durante a gravidez, forças do mal estão fora naquela época, o que afetou seu filho. A intenção dela pode ser boa, mas isso fez com que mamãe como eu pensasse: esse mito é realidade.

Sem querer, começamos a pensar no que os outros pedem ou reagem. Apesar de quão forte você é, ou de quão menos você se preocupa com o mundo. Fui cutucado a cada passo.

Enquanto pedia doações, uma proprietária de uma ONG me disse que não acreditava que precisássemos de dinheiro, pois não estávamos usando panos rasgados. Nossos julgamentos às vezes são tão perigosos.

Minha história com meu filho é longa; famílias que já lutam pela vida de seus filhos enfrentam tensões emocionais, financeiras e psicológicas. Facilitar as coisas para essas famílias é muito fácil, removendo essas desgraças da sociedade. Sempre digo que escolher nossas palavras com sabedoria pode tornar as outras pessoas e nossas vidas mais fáceis.

Minha família e eu ignoramos essas desgraças indesejáveis ​​e saímos, sabendo do fato de que esta é uma longa jornada, temos que enfrentar esses estigmas de alguma forma em algum lugar de nossas vidas de vez em quando. Acredite em mim, às vezes, empatias são muito melhores do que simpatias.  

Este blog é apenas uma página do meu livro, agradeço a todos que estiveram ao nosso lado quando meu filho estava passando por muita coisa.

Amy Verstappen

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.