О Нас

Global ARCH / О Нас

Наша миссия


Миссия Глобального альянса ревматических и врожденных сердец (Global ARCH) заключается в улучшении результатов лечения сердечных заболеваний, начинающихся в детстве, на протяжении всей жизни за счет расширения прав и возможностей организаций пациентов и их семей. Членство бесплатное и открыто для любой группы, которая обслуживает пациентов с врожденными и / или ревматическими сердечными заболеваниями и их семьи. Наш альянс объединяет организации со всего мира, чтобы учиться, сотрудничать и вместе высказываться о неудовлетворенных потребностях людей, живущих с сердечными заболеваниями в детстве.

Чем мы занимаемся


Соединяем и укрепляем
глобальные организации по врожденным и ревматическим болезням сердца через наставничество, развитие лидерских качеств, образовательные ресурсы, а также региональные и глобальные конференции.  

Мы говорим за права пациентов с врожденными пороками сердца и ревматическими пороками сердца через наши Кампания за права и путем поощрения и поддержки защиты интересов пациентов и их семей

Мы обучаем пациентов и их семей, специалистов и гуманитарных организаций о глобальных потребностях пациентов с врожденными пороками сердца и ревматическими заболеваниями сердца, а также о проблемах, которые наиболее важны для наших сообществ. 

Мы сотрудничаем с профессиональными и гуманитарными организациями, чтобы выступать за улучшение обслуживания каждого человека, страдающего сердечными заболеваниями в детстве.

Наша история


Глобальный альянс ревматических и врожденных заболеваний сердца (Global ARCH) началась с группы дальновидных лидеров в области врожденных пороков сердца и ревматических заболеваний сердца, каждый из которых напрямую пострадал от болезни сердца, начавшейся в детстве. Они разделили видение изменения результатов лечения пациентов с врожденными пороками сердца и ревматическими заболеваниями сердца в глобальном масштабе посредством расширения возможностей организаций, возглавляемых пациентами и их семьями.

Летом 2017 года они собрали первый Международный саммит врожденных лидеров сердца (ICHLS), который объединил 30 лидеров врожденных пороков сердца и ревматических заболеваний сердца, представляющих 21 страну на шести континентах. Чтобы усилить голос от имени пациентов и их семей с врожденными пороками сердца и ревматическими заболеваниями сердца, участники единогласно согласились сформировать новую независимую некоммерческую организацию под названием «Глобальный альянс по ревматическим и врожденным сердцам» (Global ARCH). Коллективное видение Global ARCH заключается в улучшении и продлении жизни каждого сердечного ребенка и взрослого - независимо от того, где они родились.

Поделиться этой страницей

Facebook
Twitter
LinkedIn
Эл. адрес

Нахиме Джафар 

Нахиме Джафар и работал сертифицированным менеджером проектов (PMP) в различных областях, включая общественное здравоохранение, биотехнологии и фармацевтику, работая в клинических условиях, таких как больницы и клиники. Кроме того, она работала с мировыми сообществами в Африке, Карибском бассейне и на Ближнем Востоке, поддерживая различные проекты социального воздействия. РС. Джафар принимал участие в профилактических инициативах в области здравоохранения в сотрудничестве с Центром по контролю заболеваний (CDC, США) и Центром услуг Medicare и Medicaid (CMS, США).

 

Миз. Джафар имеет степень магистра делового администрирования в области развития бизнеса в Швейцарском институте высшего менеджмента, Веве, Швейцария, а также степень бакалавра по делам потребителей в Калифорнийском государственном университете, Нортридж, США.

Эми Ферстаппен, президент

Эми Ферстаппен была защитником пациентов и санитарным просвещением с 1996 года, когда ее собственные проблемы, связанные со сложным пороком сердца, привели ее в Ассоциацию взрослых врожденных пороков сердца, где она занимала пост президента с 2001 по 2013 годы. Центры контроля заболеваний Национального института сердца, легких и крови; и Международное общество по врожденным сердечным заболеваниям у взрослых и работал с пациентами с врожденными пороками сердца и профессиональными группами в США и во всем мире. Г-жа Ферстаппен получила степень магистра образования в 1990 году и степень магистра глобального здравоохранения в 2019 году.