О нас

Наша миссия

Миссия Глобального альянса ревматических и врожденных сердец (Global ARCH) заключается в улучшении результатов лечения сердечных заболеваний, начинающихся в детстве, на протяжении всей жизни за счет расширения прав и возможностей организаций пациентов и их семей. Членство бесплатное и открыто для любой группы, которая обслуживает пациентов с врожденными и / или ревматическими сердечными заболеваниями и их семьи. Наш альянс объединяет организации со всего мира, чтобы учиться, сотрудничать и вместе высказываться о неудовлетворенных потребностях людей, живущих с сердечными заболеваниями в детстве.

Наше Видение

Каждый человек, у которого возникли проблемы с сердцем в детстве, получает пожизненную помощь, необходимую ему для того, чтобы прожить жизнь, не ограниченную своим заболеванием.

Чем мы занимаемся

Соединяем и укрепляем глобальные организации по врожденным и ревматическим болезням сердца через наставничество, развитие лидерских качеств, образовательные ресурсы, а также региональные и глобальные конференции.

Мы говорим за права пациентов с врожденными пороками сердца и ревматическими пороками сердца через наши Кампания за права и путем поощрения и поддержки защиты интересов пациентов и их семей

Мы обучаем пациентов и их семей, специалистов и гуманитарных организаций о глобальных потребностях пациентов с врожденными пороками сердца и ревматическими заболеваниями сердца, а также о проблемах, которые наиболее важны для наших сообществ.

Мы сотрудничаем с профессиональными и гуманитарными организациями, чтобы выступать за улучшение обслуживания каждого человека, страдающего сердечными заболеваниями в детстве.

Краткая информация

Ежегодно около 1.3 миллиона детей рождаются с врожденными пороками сердца (ВПС) [1].
Каждый четвертый умрет без немедленного вмешательства [2], и еще большему числу детей потребуется хирургическая операция, чтобы достичь 18-летнего возраста. Но 90% детей в мире не имеют доступа к кардиологической помощи [3].
Во многих неблагополучных сообществах нелеченные инфекции также могут вызывать ревматическую болезнь сердца (РБС). [3]
RHD - самая распространенная проблема с сердцем у детей во многих странах с низким уровнем дохода. Во всем мире около 33 миллионов человек живут с РЖС. [4]
Пациенты с ИБС и РБС на протяжении всей жизни нуждаются в особой кардиологической помощи, чтобы сохранить здоровье сердца. Даже в странах с отличной детской кардиологией часто возникают проблемы с уходом за этими пациентами по мере их старения.
Нам нужна ваша помощь, чтобы каждый человек с сердечными заболеваниями, начавшимися в детстве, получал необходимую помощь для долгой и здоровой жизни.

Рекомендации

Наша история

Глобальный альянс ревматических и врожденных заболеваний сердца (Global ARCH) началась с группы дальновидных лидеров в области врожденных пороков сердца и ревматических заболеваний сердца, каждый из которых напрямую пострадал от болезни сердца, начавшейся в детстве. Они разделили видение изменения результатов лечения пациентов с врожденными пороками сердца и ревматическими заболеваниями сердца в глобальном масштабе посредством расширения возможностей организаций, возглавляемых пациентами и их семьями.

Летом 2017 года они собрали первый Международный саммит врожденных лидеров сердца (ICHLS), который объединил 30 лидеров врожденных пороков сердца и ревматических заболеваний сердца, представляющих 21 страну на шести континентах. Чтобы усилить голос от имени пациентов и их семей с врожденными пороками сердца и ревматическими заболеваниями сердца, участники единогласно согласились сформировать новую независимую некоммерческую организацию под названием «Глобальный альянс по ревматическим и врожденным сердцам» (Global ARCH). Коллективное видение Global ARCH заключается в улучшении и продлении жизни каждого сердечного ребенка и взрослого - независимо от того, где они родились.