Эми Ферстаппен была защитником пациентов и санитарным просвещением с 1996 года, когда ее собственные проблемы, связанные со сложным пороком сердца, привели ее в Ассоциацию взрослых врожденных пороков сердца, где она занимала пост президента с 2001 по 2013 годы. Центры контроля заболеваний Национального института сердца, легких и крови; и Международное общество по врожденным сердечным заболеваниям у взрослых и работал с пациентами с врожденными пороками сердца и профессиональными группами в США и во всем мире. Г-жа Ферстаппен получила степень магистра образования в 1990 году и степень магистра глобального здравоохранения в 2019 году.
Дисти Пирсон, вице-президент
Дисти Пирсон — родитель пациента с врожденным пороком сердца и фельдшер, лечащий взрослых с врожденным пороком сердца (ИБС), недавно вышел на пенсию. Она работала с пациентами с ИБС в течение последних 40 лет, сначала в кардиохирургии, а последние 20 лет в Бостонской службе врожденных пороков сердца (BACH) в Бостонской детской больнице и Массачусетском генерале Бригаме. Она является одним из основателей Медицинского консультативного совета ACHA и членом Американского колледжа кардиологов. Disty рано осознала важность голоса пациента и семьи при принятии всех решений, касающихся лечения пациентов, и стремится улучшить жизнь людей, страдающих сердечными заболеваниями в детстве, во всем мире.
Шелаг Росс, секретарь
Шелаг Росс - соучредитель и бывший президент Канадского альянса врожденных пороков сердца (CCHA), некоммерческой организации, которая поддерживает и защищает канадцев с врожденными пороками сердца (CHD). Она больна ИБС с тетрадой Фалло, перенесла несколько операций и вмешательств. Она писатель / редактор по медицине и здоровью, а также менеджер веб-сайтов, а с 2004 года является страстным защитником в сообществе CHD.
Дэвид Лафонтен, казначей
Дэвид Ла Фонтен окончил Хаверфордский колледж недалеко от Филадельфии в 1983 году. Он работал в области реконструкции городов на базе местных сообществ и в настоящее время возглавляет некоммерческую организацию, которая занимается разработкой доступного жилья и объектов смешанного использования в партнерстве с местным руководством района Филадельфии. Дэвид также стремится к справедливости в отношении здоровья и помогает людям с ИБС и РЗС получить доступ к медицинской помощи, необходимой им для здорового образа жизни.
Флавия Камалембо Батурейн
Флавия живет с ревматической болезнью сердца (RHD) в течение 9 лет и является членом группы поддержки ревматической болезни сердца в Уганде при Институте сердца Уганды. Через группу поддержки она обращается к другим пациентам, семьям или отдельным лицам, предлагая социальную поддержку, консультации, защиту и исследования. Она также работает медсестрой интенсивной терапии в кардиологическом отделении интенсивной терапии. Она занимается повышением осведомленности о РЗС и ИБС, чтобы пациенты могли получать соответствующую и своевременную помощь, а также вносит свой вклад в научно обоснованные исследования для улучшения ухода за группами населения, страдающими ИБС и РБС. Флавия была активным участником Международного саммита по лидерству врожденных пороков сердца в Барселоне в 2017 году, что привело к созданию Global ARCH.
Белен Блэнтон Альтув
Родом из Венесуэлы, Белен Блэнтон Альтуве живет в США более 30 лет. Родившись с атрезией трикуспидального клапана, она перенесла свою первую и единственную операцию на сердце в США. В свои 30 лет у Белен развился синдром Эйзенменгера, и ее состояние ухудшилось до такой степени, что ей нельзя было делать пересадку сердца/легких. Она присоединилась к Ассоциации взрослых врожденных пороков сердца, где узнала больше о своем дефекте, связавшись с другими пациентами с ИБС, а также с кардиологами и лицами, осуществляющими уход за больными с ВПС. Белен и ее муж создали Fundacion Estrellita de Belen, очень активную некоммерческую организацию, которая оказывает кардиологическую помощь детям из малообеспеченных семей в Венесуэле. Белен упорно трудилась, чтобы помочь этим детям получить такой же шанс на победу, какой ей посчастливилось иметь в начале своей жизни.
Бланка дель Валье
Бланка дель Валье много лет работала на руководящих должностях в финансовом секторе, а в последнее время участвует в инициативах в области здравоохранения, культуры и гражданственности. В 2008 году она присоединилась к компании Kardias в качестве исполнительного вице-президента, посвятив себя улучшению доступа к качественному уходу для детей с ИБС в Мексике. С 2017 года она управляла двумя фондами чрезвычайной помощи на общую сумму более 5 миллионов долларов. В настоящее время она возглавляет Fondo de Inversión Social Kaluz, в состав которого входят Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz и Museo Kaluz. Она также является основателем и казначеем Red de Donantes Ensamble, сети наиболее важных донорских организаций в Мексике. Она входит в правление нескольких некоммерческих и коммерческих организаций в Мексике и за рубежом, таких как Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, а также в консультативный совет Centro Mexicano para la Filantropía и Гарвардского Центра Дэвида Рокфеллера. по латиноамериканским исследованиям.
Ану Гоманджу
Ану Гоманджу — защитник пациентов с неинфекционными заболеваниями (НИЗ), а также человек, живущий с ревматической болезнью сердца (РБС), из Непала. Она выступает за здоровье сердечно-сосудистой системы для всех и значимое участие людей, живущих с НИЗ (PLWNCD). Наряду с ее участием в Global ARCH В качестве члена правления она связана с Сетью борьбы с бедностью NCDI в качестве «Защитника молодежи Руководящего комитета» и «Голоса ПЕН-Плюс». В Непале Ану работает специалистом по общественному здравоохранению в некоммерческой сети детских больниц под названием «Институт детского здоровья Катманду» (KIOCH). С академической точки зрения она является специалистом в области глобального здравоохранения и общественного здравоохранения. Ану также сотрудничает с глобальными организациями здравоохранения, такими как ВОЗ, WHF, а также с альянсами организаций пациентов и их семей, представляющими Непал и Азию. Она является выпускницей программы «Голоса NCDI по защите бедности» (2021–2022 гг.) Сети по борьбе с бедностью NCDI, США. Она стремится расширить возможности людей, живущих с хроническими заболеваниями, посредством медицинской грамотности, участия в пропаганде политики и исследований, чтобы обеспечить качественное и доступное медицинское обслуживание для всех.
Грейс Джеральд
Грейс была первым врожденным сердечным пациентом в Малайзии, перенесшим операцию переключения для транспозиции магистральных артерий. Имея степень бакалавра искусств (с отличием) в Университете Малайи в Малайзии, Грейс занимала множество должностей в области управления базами данных, планирования мероприятий, а также расширения возможностей и управления командами волонтеров. На протяжении 2020 года она была ценным членом Global ARCH комитет по коммуникациям. Она также является пожизненным членом Friends of IJN, группы поддержки волонтеров в больнице Национального института сердца. В настоящее время она работает в Kingdomcity, всемирном христианском движении во многих местах по всему миру.
Тендай Майо
Тендай Мойо, родившаяся и выросшая в Зимбабве, стала яростным защитником пациентов с ИБС после того, как из-за этой болезни потеряла свою маленькую дочь. Ее видение родилось из горя и потери. Не имея опыта или ресурсов для принятия мер, она присоединилась к Global ARCH за поддержку и вдохновение. С тех пор она основала Brave Little Heart Zimbabwe, а в 2021 году официально открыла кардиологическое отделение в центральной больнице Мпило в Булавайо. Новое отделение было создано для улучшения доступа к специализированным услугам и коррекционной помощи детям с сердечными заболеваниями. Она надеется, что эти установки будут воспроизведены в 10 провинциях Зимбабве, а детские болезни сердца будут включены в национальную стратегию здравоохранения.
Лавиния Ндемутила Ндинангойе
Лавиния - медсестра, музыкант и посол RHD в Намибии. В возрасте 9 лет ей поставили диагноз ревматический порок сердца, но на долгие годы наблюдение было потеряно. Как человек с проблемами со здоровьем, Лавиния развила огромную страсть и желание помогать и служить другим, особенно тем, у кого проблемы со здоровьем. Как музыкант, Лавиния записала информационную песню RHD «GET BACK YOUR CONFIDENCE», которая была запущена во время местной кампании RHD. В настоящее время она ведет проект под названием «РЖС - НЕ ИНВАЛИДНОСТЬ», направленный на повышение осведомленности о профилактике ревматической лихорадки.
Рут Нгваро
Родом из Кении, но сейчас живет в Соединенных Штатах, Рут - опытный, страстный и уважаемый защитник и профессионал в области общественного здравоохранения. Будучи пациентом с врожденным пороком сердца (ВПС), Рут основала некоммерческую организацию Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Благодаря ее впечатляющему руководству организация продолжает успешно отстаивать права человека с врожденными пороками сердца и РЖС, вносить изменения в политику и повышать осведомленность общества.
Amaya Саез
Амайя Саес из Мадрида, Испания, является генеральным директором Фонда Менудос Корасонес, ведущей организации по лечению ИБС в Испании. Она также была соучредителем и первым вице-президентом CardioAlianza, первой организации в Испании для людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями. По образованию юрист, она с 2021 года входит в состав исполнительного комитета Фонда Pro Bono Spain, организации, которая объединяет основные юридические фирмы и отвечает за облегчение доступа к закону и правосудию для НПО. У сестры Амайи есть сын со сложным ВПС.
Быстра Желева
Бистра - вице-президент по глобальной стратегии и защите интересов Children's HeartLink. Она является международным экспертом в области развития с почти 20-летним опытом реализации программ и защиты интересов детей, нуждающихся в педиатрических кардиологических услугах. Она руководила совместными усилиями во многих глобальных и культурных условиях с различными группами заинтересованных сторон и обладает глубокими знаниями во всех аспектах управления НПО и укрепления систем здравоохранения. С 2003 года благодаря своему опыту работы с Children's HeartLink она побывала во многих странах по всему миру, что сделало ее страстным защитником потребностей детей с сердечными заболеваниями.
Доктор Викас Десаи
Доктор Десаи - врач, специализирующийся в области общественного здравоохранения на протяжении 45 лет. В настоящее время она является техническим директором Центра передового опыта в области городского здоровья и устойчивости к изменению климата в городе Сурат, штат Гуджарат, Индия. Она является заместителем председателя зарегистрированного траста «Национальный институт развития женщин и детей (NIWCD)» и с ее инициативами NIWCD запустила «Проект по уходу за сердцем ребенка (CHCP)» в 2002 году. Она является техническим координатором деятельности CHCP. В 2005 году правительство штата инициировало программу адвокации CHCP по бесплатному лечению ИБС у детей, находящихся ниже черты бедности, которая в настоящее время преобразована в Раштрий Балсуракша Карьякрам (Национальная программа защиты детей).
Нахиме Джафар и работал сертифицированным менеджером проектов (PMP) в различных областях, включая общественное здравоохранение, биотехнологии и фармацевтику, работая в клинических условиях, таких как больницы и клиники. Кроме того, она работала с мировыми сообществами в Африке, Карибском бассейне и на Ближнем Востоке, поддерживая различные проекты социального воздействия. РС. Джафар принимал участие в профилактических инициативах в области здравоохранения в сотрудничестве с Центром по контролю заболеваний (CDC, США) и Центром услуг Medicare и Medicaid (CMS, США).
Миз. Джафар имеет степень магистра делового администрирования в области развития бизнеса в Швейцарском институте высшего менеджмента, Веве, Швейцария, а также степень бакалавра по делам потребителей в Калифорнийском государственном университете, Нортридж, США.
