Блог

Почему глобальная коалиция имеет значение: история одной матери

Тендай Мойо, основатель организации Brave Little Hearts Zimbabwe, является активным членом Global ARCH Совет директоров. Она присоединилась, чтобы помочь повысить осведомленность о врожденных пороках сердца (ВПС) и их разрушительных последствиях, которые они могут оказать на семьи, пытающиеся найти жизненно необходимую медицинскую помощь для своих детей с ВПС. Гонка со временем, чтобы спасти…

ПОДРОБНЕЕ "

«ВПС реален, и мы тоже»: организация Brave Little Hearts, Южная Африка

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) — это группа поддержки и защиты интересов родителей детей с врожденным пороком сердца (ВПС). BLHSA стремится повысить осведомленность о ИБС, содействуя и реализуя программы поддержки семей с ИБС, а также занимаясь пропагандой путем создания платформ в медицинской сфере для взаимодействия по важным вопросам ИБС. БЛХСА также…

ПОДРОБНЕЕ "

Фонд Олли Хинкля Харт – Объединяемся, чтобы изменить жизни

Какова основная цель Фонда Олли Хинкля Харт? Основная цель OHHF сосредоточена на инициативе Take Heart, направленной на создание справедливых стандартов медицинской помощи, в которой голоса каждого человека и семьи, затронутых сердечно-сосудистыми заболеваниями, возникшими в детстве, будут сосредоточены на сотрудничестве с врачами и системами здравоохранения путем расширения прав и возможностей и обучения лиц, осуществляющих уход, создания…

ПОДРОБНЕЕ "

Чествуя наследие Ноэми Global ARCH

Год назад, Global ARCH потерял путеводную звезду. Ноэми де Стаутц была первопроходцем и преданным защитником и поддержкой ИБС. Ноэми, родившаяся в Швейцарии со сложным ВПС, выжила намного превзойдя все ожидания. Несмотря на свои ограничения, она всю жизнь помогала другим, работая врачом паллиативной онкологии. Она была вынуждена досрочно уйти на пенсию из-за…

ПОДРОБНЕЕ "

Фонд Neistinn's Children's Heart Foundation в Исландии

Я мать двоих детей, у моей дочери, которой скоро исполнится 15 лет, сложный врожденный порок сердца, и за свою жизнь она перенесла несколько операций на сердце в Детской больнице Бостона. Когда я была беременна ею и узнала, что у нее ВПС, я сразу начала искать, нет ли…

ПОДРОБНЕЕ "

Global Arch В прямом эфире: Улучшение глобального неравенства в педиатрической помощи и уходе за врожденным сердцем

На этом вебинаре освещается глобальное бремя заболеваний врожденными и ревматическими пороками сердца, а также проблемы доступа к лечению в странах с низким и средним уровнем дохода. Он также представляет кампанию «Призыв к действию», которая будет представлена ​​на 8-м Всемирном конгрессе детской кардиологии и кардиохирургии (WCPCCS) в августе 2023 года. Ведущие вебинара…

ПОДРОБНЕЕ "

В центре внимания ревматическая болезнь сердца Филиппины

Rheumatic Heart Disease Philippines была основана в 2017 году благодаря моей жене, у которой есть RHD. Сначала мы ничего не знали о РБС, но мой поиск в социальных сетях привел нас к сообществу других пациентов с РБС и их семьям. Вместе мы обмениваемся знаниями и делимся опытом о трудностях и жертвах, которые у нас есть…

ПОДРОБНЕЕ "

Объединяемся для повышения осведомленности о врожденных пороках сердца

Краткий обзор Дня осведомленности о ИБС Каждые 7–14 февраля защитники прав пациентов и их семей во всем мире участвуют в Неделе осведомленности о врожденных пороках сердца (ВПС). Пришло время повысить осведомленность о ИБС в местных сообществах. Global ARCH и Children's HeartLink — две ведущие организации по защите интересов детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, которые работают над улучшением результатов лечения на протяжении всей жизни во всем мире. Что…

ПОДРОБНЕЕ "

Разговор о врожденных пороках сердца и психическом здоровье

1. Что бы вы посоветовали родителям детей с ИБС, когда речь идет о повышении устойчивости, чтобы можно было решать проблемы психического здоровья на ранней стадии? Прежде всего я хотел бы сказать, что я очень уважаю родителей и опекунов детей с ИБС — я осознаю, насколько стрессовым может быть их собственный опыт…

ПОДРОБНЕЕ "

BLH Зимбабве: терпение и настойчивость — ключи к успеху, несмотря на трудности

В начале июня Brave Little Hearts Zimbabwe приняла участие в нашей Национальной выставке молодежного бизнеса, поскольку мы рассматриваем возможность создания устойчивых проектов, которые помогут нашим сообществам достичь финансовой свободы. Это так важно, потому что трудно найти доноров, а финансовое бремя сердечных сообществ очень велико. Наша цель…

ПОДРОБНЕЕ "

Наше видение — жить в мире, где у каждого ребенка сильное сердце.

Я Белен Блэнтон, президент Фонда Эстреллита де Белен. Я родился с врожденным пороком сердца, называемым атрезией трехстворчатого клапана, из-за которого теперь у меня синдром Эйзенменгера. Теперь я посвящаю свою жизнь борьбе за детей с врожденными пороками сердца в моей стране Венесуэле. Ситуация в моей стране насчитывает более 4,000…

ПОДРОБНЕЕ "

Будьте тем изменением, которое вы хотите видеть в своем сообществе

Благодаря путешествию и потере моей Храброй Маленькой Девочки Рудо в 2018 году родилось Храброе Маленькое Сердце Зимбабве. Это началось с того, что я искал справедливости в отношении обращения, с которым мы столкнулись в больнице, что привело к небрежной гибели моего ребенка, и чтобы почтить добрую борьбу, которую наша Храбрая маленькая…

ПОДРОБНЕЕ "

Стигма: разумный выбор слов может облегчить жизнь

Подобно состоянию, когда дует ветер, и у нас возникают случайные мысли, так и человеческие эмоции вызываются внешними элементами. Стигмы общества каким-то образом беспокоят нас; уводя нас от наших собственных запланированных путей. Хотя жизнь полна неопределенностей, мы по-прежнему верим, что принимаем решения лучше всех. Игнорируя тот факт, что…

ПОДРОБНЕЕ "

Ты никогда не слишком стар, чтобы нуждаться в твоей матери: мое путешествие по ИБС

Эту Неделю осведомленности о врожденных пороках сердца (7–14 февраля) я «отмечаю» в своей постели в больнице в центре Торонто. Я был здесь слишком много раз за последние 11 месяцев, так как незадолго до того, как у нас был первый карантин из-за COVID-19. Мой порок сердца, называемый тетрадой Фалло, начал заставлять мое сердце биться так быстро, что мне казалось, будто я…

ПОДРОБНЕЕ "

Нахиме Джафар 

Нахиме Джафар и работал сертифицированным менеджером проектов (PMP) в различных областях, включая общественное здравоохранение, биотехнологии и фармацевтику, работая в клинических условиях, таких как больницы и клиники. Кроме того, она работала с мировыми сообществами в Африке, Карибском бассейне и на Ближнем Востоке, поддерживая различные проекты социального воздействия. РС. Джафар принимал участие в профилактических инициативах в области здравоохранения в сотрудничестве с Центром по контролю заболеваний (CDC, США) и Центром услуг Medicare и Medicaid (CMS, США).

 

Миз. Джафар имеет степень магистра делового администрирования в области развития бизнеса в Швейцарском институте высшего менеджмента, Веве, Швейцария, а также степень бакалавра по делам потребителей в Калифорнийском государственном университете, Нортридж, США.

Эми Ферстаппен, президент

Эми Ферстаппен была защитником пациентов и санитарным просвещением с 1996 года, когда ее собственные проблемы, связанные со сложным пороком сердца, привели ее в Ассоциацию взрослых врожденных пороков сердца, где она занимала пост президента с 2001 по 2013 годы. Центры контроля заболеваний Национального института сердца, легких и крови; и Международное общество по врожденным сердечным заболеваниям у взрослых и работал с пациентами с врожденными пороками сердца и профессиональными группами в США и во всем мире. Г-жа Ферстаппен получила степень магистра образования в 1990 году и степень магистра глобального здравоохранения в 2019 году.