V Barceloni je od 16. do 21. julija 2017 potekal uvodni mednarodni vrh vodstva prirojenega srca v povezavi s Svetovnim kongresom pediatrične in prirojene srčne kirurgije (WCPCCS). Vrh, ki je vključeval 37 delegatov, ki predstavljajo 22 držav s šestih celin, se je osredotočil na zdravje in dobro počutje bolnikov s prirojeno srčno boleznijo (CHD) in revmatsko srčno boleznijo (RHD) prek skupinskih ukrepov, ki jih vodijo bolniki in družine. Dogodek samo s povabilom je združil voditelje prirojena srčna bolezen in revmatična srčna bolezen skupine z vsega sveta, da se učijo, delijo in gradijo sodelovanje za spodbujanje boljših rezultatov za prirojena srčna bolezen in revmatična srčna bolezen bolniki. Program je združeval uradna srečanja, namenjena strokovni publiki, in zelo interaktivne informativne in izobraževalne seje, namenjene izključno pacientom in voditeljem družine.
Vrh je imel dve komponenti: usposabljanja za voditelje, ki so se udeleževali, da bi se učili drug od drugega in opredelili strategije sodelovanja. Voditelji družinskih skupin so izmenjali informacije o najboljših praksah pri zagotavljanju zagovorništva, izobraževanja in podpornih storitev za svoje matične regije. Teme so vključevale globalne poglede na kakovost življenja; konec življenja: kaj pacienti želijo in potrebujejo; in oblikovanje izjave o človekovih pravicah za prirojeno / revmatično bolezen srca. Druga komponenta je bil splošni program WCPCCS, ki je bil odprt za vse udeležence kongresa. Tu so tri formalne seje obravnavale vprašanja kakovosti življenja, globalnih razlik in moči partnerstev med pacientom in ponudnikom.
Vrh je bil prvič, da so se skupine pacientov in družin z vsega sveta zbrale, da bi razpravljale o teh pomembnih vprašanjih. Izvajalci zdravstvenih storitev so si izmenjali izkušnje o tem, kako sodelovati s skupinami bolnikov in družin, da bi okrepili kakovost, dostopnost in trajnost oskrbe, ki jo zagotavljajo. Eno ključnih razpravljanih področij je bila nujnost ponudbe celovite in kakovostne otroške in življenjske oskrbe vsem otrokom, ki jih prizadenejo srčne bolezni.
Vrh je dosegel vrhunec z ustanovitvijo Globalnega zavezništva za revmatična in prirojena srca (www.global-arch.org), telesa, ki bo zastopalo bolnike in družinske skupine s CHD/RHD, z namenom sodelovanja za boljše vseživljenjske izide otrok in odrasli s srčnimi boleznimi. Organizacijo vodi predana in strastna skupina voditeljev pacientov in družinskih članov CHD/RHD ter zdravstvenih delavcev.
Ustanovni člani ICHLS: Amy Verstappen (ZDA), Vikas Desai (Indija), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (ZDA), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (Švica), Bistra Zheleva (ZDA), Annabel Lavielle (ZDA) in David Kasnic (ZDA)
Dajte to stran v skupno rabo
