O nas

Global ARCH / O nas

Naše poslanstvo


Poslanstvo Globalnega zavezništva za revmatična in prirojena srca (Global ARCH) je izboljšati vseživljenjske rezultate pri srčnih boleznih, ki se začnejo v otroštvu, z opolnomočenjem organizacij bolnikov in družin. Članstvo je brezplačno in odprto za vse skupine, ki oskrbujejo prirojene in / ali revmatične srčne bolnike in njihove družine. Naše zavezništvo združuje organizacije z vsega sveta, da se učijo, sodelujejo in spregovorijo o nezadovoljenih potrebah tistih, ki živijo v srcu z otroškimi boleznimi.

Kaj počnemo


Povezujemo in krepimo
svetovne organizacije za prirojene bolezni srca in revmatične bolezni srca z mentorstvom vrstnikov, razvojem vodstva, izobraževalnimi viri ter regionalnimi in svetovnimi konferencami.  

Spregovorimo za pravice prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolnikov preko našega Kampanja za pravice ter s spodbujanjem in podpiranjem zagovorništva, ki ga vodijo bolniki in družina

Vzgajamo bolnikom in njihovim družinam, strokovnjakom in humanitarnim organizacijam o globalnih potrebah bolnikov s prirojenimi srčnimi boleznimi in revmatskimi srčnimi boleznimi ter vprašanjih, ki so najpomembnejša za naše skupnosti. 

Sodelujemo s strokovnimi in humanitarnimi organizacijami zagovarjati boljše storitve za vse osebe, ki jih prizadene srčna bolezen, ki se je začela v otroštvu.

Naša zgodovina


Globalno zavezništvo za revmatična in prirojena srca (Global ARCH) se je začelo z vizionarsko skupino prirojenih srčnih bolezni in vodilnih revmatičnih srčnih bolezni, na katere je neposredno vplivala srčna bolezen, ki se je pojavila v otroštvu. Delili so vizijo preoblikovanja globalnih rezultatov prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolezni z opolnomočenjem pacientov in družinskih organizacij.

Poleti 2017 so sklicali prvo Mednarodni vrh prirojenega srčnega vodstva (ICHLS), ki je združilo 30 voditeljev prirojenih srčnih in revmatskih srčnih bolezni, ki so predstavljali 21 držav na šestih celinah. Da bi ustvarili močnejši glas v imenu bolnikov in družin s prirojenimi srčnimi boleznimi in revmatskimi boleznimi srca, so se udeleženci soglasno strinjali, da ustanovijo novo, neodvisno neprofitno organizacijo, imenovano Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Kolektivna vizija za Global ARCH je izboljšati in podaljšati življenje vsakega srčnega otroka in odrasle osebe - ne glede na to, kje so rojeni.

Dajte to stran v skupno rabo

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-pošta

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar je delal kot certificirani projektni vodja (PMP) na različnih področjih, vključno z javnim zdravjem, biotehnologijo in farmacijo, pri čemer je delal v kliničnih okoljih, kot so bolnišnice in klinike. Poleg tega je sodelovala z globalnimi skupnostmi v Afriki, na Karibih in na Bližnjem vzhodu ter podpirala različne projekte družbenega vpliva. Gospa. Jaffar je bil vključen v preventivne zdravstvene pobude v sodelovanju s Centrom za nadzor bolezni (CDC, ZDA) in Centrom za storitve Medicare in Medicaid (CMS, ZDA).

 

Ms Jaffar ima MBA iz poslovnega razvoja na švicarskem inštitutu za višji management v Veveyju v Švici in diplomo iz potrošniških zadev na kalifornijski državni univerzi v Northridgeu v ZDA.

Amy Verstappen, predsednica

Amy Verstappen je zagovornica pacientov in zdravstvena vzgojiteljica od leta 1996, ko so jo lastni izzivi, ki živijo s kompleksno srčno napako, vodili v Združenje za prirojeno srce odraslih, kjer je bila predsednica od leta 2001 do 2013. Bila je svetovalec Centri za nadzor bolezni Nacionalni inštitut za srce, pljuča in kri; in Mednarodno društvo za prirojene srčne bolezni ter sodelovalo s prirojenimi srčnimi bolniki in poklicnimi skupinami po ZDA in po svetu. Gospa Verstappen je leta 1990 prejela magisterij iz izobraževanja in leta 2019 magistra globalnega zdravja.