O nas

Global ARCH / O nas

Naše poslanstvo


Poslanstvo Globalnega zavezništva za revmatična in prirojena srca (Global ARCH) je izboljšati vseživljenjske rezultate pri srčnih boleznih, ki se začnejo v otroštvu, z opolnomočenjem organizacij bolnikov in družin. Članstvo je brezplačno in odprto za vse skupine, ki oskrbujejo prirojene in / ali revmatične srčne bolnike in njihove družine. Naše zavezništvo združuje organizacije z vsega sveta, da se učijo, sodelujejo in spregovorijo o nezadovoljenih potrebah tistih, ki živijo v srcu z otroškimi boleznimi.

glava naših članov

Kaj počnemo


Povezujemo in krepimo
svetovne organizacije za prirojene bolezni srca in revmatične bolezni srca z mentorstvom vrstnikov, razvojem vodstva, izobraževalnimi viri ter regionalnimi in svetovnimi konferencami.  

Spregovorimo za pravice prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolnikov preko našega Kampanja za pravice ter s spodbujanjem in podpiranjem zagovorništva, ki ga vodijo bolniki in družina

Vzgajamo bolnikov, strokovnjakov in humanitarnih organizacij o svetovnih potrebah bolnikov s prirojenimi srčnimi in revmatskimi boleznimi srca ter o vprašanjih, ki so za naše skupnosti najpomembnejša. 

Sodelujemo s strokovnimi in humanitarnimi organizacijami zagovarjati boljše storitve za vse osebe, ki jih prizadene srčna bolezen, ki se je začela v otroštvu.

Naša zgodovina


Globalno zavezništvo za revmatična in prirojena srca (Global ARCH) se je začelo z vizionarsko skupino prirojenih srčnih bolezni in vodilnih revmatičnih srčnih bolezni, na katere je neposredno vplivala srčna bolezen, ki se je pojavila v otroštvu. Delili so vizijo preoblikovanja globalnih rezultatov prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolezni z opolnomočenjem pacientov in družinskih organizacij.

Poleti 2017 so sklicali prvo Mednarodni vrh prirojenega srčnega vodstva (ICHLS)ki je združil 30 vodilnih prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolezni, ki predstavljajo 21 držav na šestih celinah. Da bi ustvarili močnejši glas v imenu bolnikov in družin s prirojenimi srčnimi boleznimi in revmatskimi srčnimi boleznimi, so se udeleženci soglasno strinjali, da bodo ustanovili novo, neodvisno neprofitno organizacijo, imenovano Globalno zavezništvo za revmatična in prirojena srca (Global ARCH). Kolektivna vizija za Global ARCH je izboljšati in podaljšati življenje vsakega srčnega otroka in odrasle osebe - ne glede na to, kje so rojeni.

Dajte to stran v skupno rabo

Delite na Facebooku
Facebook
Delite na Twitterju
Twitter
Delite na linkedin
LinkedIn
Delite po e-pošti
E-pošta