Blog
Zakaj je globalna koalicija pomembna: zgodba ene matere
Tendai Moyo, ustanovitelj Brave Little Hearts Zimbabwe, je aktiven član Global ARCH Upravni odbor. Pridružila se je, da bi pomagala ozaveščati o prirojenih srčnih boleznih (CHD) in uničujočem vplivu, ki ga lahko ima na družine, ki se trudijo najti rešilno zdravstveno oskrbo za svoje dojenčke s CHD. Tekma s časom za reševanje ...
PREBERI VEČ "
"CHD je resničen in tudi mi": Brave Little Hearts Južna Afrika
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) je podporna in zagovorniška skupina za starše otrok s prirojeno srčno boleznijo (CHD). BLHSA si prizadeva ozaveščati o CHD z omogočanjem in izvajanjem podpornih programov za družine s CHD ter zagovorništvom z ustvarjanjem platform na medicinskem področju za sodelovanje v zvezi s kritičnimi zadevami CHD. BLHSA tudi ...
PREBERI VEČ "
Ollie Hinkle Heart Foundation – Coming Together to Transform Lives
Kaj je glavni cilj fundacije Ollie Hinkle Heart? Osrednji cilj OHHF se osredotoča na pobudo Take Heart za negovanje pravičnega standarda oskrbe, ki osredotoča glasove vseh oseb in družin, ki jih prizadene srčna bolezen v otroštvu, v sodelovanju s kliniki in zdravstvenimi sistemi z opolnomočenjem in izobraževanjem negovalcev, gradnjo ...
PREBERI VEČ "
V čast Noemini dediščini Global ARCH
Pred enim letom, Global ARCH izgubil vodilno luč. Noemi de Stoutz je bila pionirka in predana zagovornica zagovorništva in podpore CHD. Noemi, rojena v Švici s kompleksno CHD, je preživela daleč nad pričakovanji. Kljub svojim omejitvam je svoje življenje preživela in pomagala drugim kot zdravnica paliativne onkologije. Bila je prisiljena predčasno upokojiti zaradi ...
PREBERI VEČ "
Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandiji
Sem mati dveh otrok, moja hčerka, ki bo kmalu dopolnila 15 let, ima zapleteno prirojeno srčno napako in je imela v življenju več operacij srca v otroški bolnišnici v Bostonu. Ko sem bila noseča z njo in sem ugotovila, da ima CHD, sem takoj začela iskati, ali obstaja ...
PREBERI VEČ "Global Arch V živo: Izboljšanje globalnih neenakosti pri oskrbi pediatričnega in prirojenega srca
Ta spletni seminar poudarja globalno breme bolezni za prirojene in revmatične bolezni srca ter izziv dostopa do zdravljenja v državah z nizkimi in srednjimi dohodki. Predstavlja tudi kampanjo Call to Action, ki bo predstavljena na 8. svetovnem kongresu pediatrične kardiologije in srčne kirurgije (WCPCCS) avgusta 2023. Voditelji spletnih seminarjev…
PREBERI VEČ "
Poudarek na revmatičnih boleznih srca na Filipinih
Podjetje Rheumatic Heart Disease Philippines je bilo ustanovljeno leta 2017 zaradi moje žene, ki ima RHD. Sprva nismo vedeli ničesar o RHD, vendar nas je moje iskanje na družbenih medijih povezalo s skupnostjo drugih bolnikov z RHD in njihovimi družinami. Skupaj izmenjujemo znanje in izkušnje o stiskah in odrekanjih, ki jih imamo…
PREBERI VEČ "
Združevanje za ozaveščanje o prirojenih srčnih napakah
Povzetek dneva ozaveščanja o CHD Vsako leto od 7. do 14. februarja zagovorniki bolnikov in družin po vsem svetu sodelujejo v tednu ozaveščanja o prirojenih srčnih boleznih (CHD). Čas je za ozaveščanje o CHD v njihovih lokalnih skupnostih. Global ARCH in Children's HeartLink sta dve vodilni organizaciji za zagovorništvo bolezni srca v otroštvu, ki si prizadevata izboljšati vseživljenjske rezultate po vsem svetu. Kaj…
PREBERI VEČ "
Govorimo o prirojenih srčnih napakah in duševnem zdravju
1. Kaj bi predlagali staršem otrok s srčno-žilnimi boleznimi, ko gre za krepitev odpornosti, da bi lahko zgodaj obravnavali težave z duševnim zdravjem? Najprej bi rad povedal, da zelo spoštujem starše in skrbnike otrok s CHD – zavedam se, kako stresne so lahko njihove lastne izkušnje ...
PREBERI VEČ "
BLH Zimbabve: Potrpežljivost in vztrajnost sta ključ do uspeha kljub težavam
V začetku junija je Brave Little Hearts Zimbabwe sodeloval na našem National Youth Business Expo, saj si prizadevamo za vzpostavitev trajnostnih projektov, ki bi pomagali opolnomočiti naše skupnosti, da dosežejo finančno svobodo. To je tako pomembno, ker je donatorje težko dobiti, finančno breme srčnih skupnosti pa je tako veliko. Naš cilj je…
PREBERI VEČ "
Naša vizija je živeti v svetu, kjer ima vsak otrok mogočno srce
Sem Belen Blanton, predsednica fundacije Estrellita de Belen. Rodil sem se s prirojeno srčno napako, imenovano trikuspidalna atrezija, zaradi katere zdaj trpim za Eisenmengerjevim sindromom. Zdaj svoje življenje posvečam boju za otroke s prirojenimi srčnimi napakami v svoji državi Venezueli. Razmere v moji državi imajo več kot 4,000...
PREBERI VEČ "
Bodite sprememba, ki jo želite videti v svoji skupnosti
S potovanjem in izgubo moje pogumne deklice Rudo leta 2018 je nastala skupina Brave Little Hearts Zimbabwe. Začelo se je tako, da sem iskal pravico glede zdravljenja, na katerega smo naleteli v bolnišnici in je povzročilo izgubo življenja mojega otroka iz malomarnosti, in v čast dobremu boju, ki ga je naš pogumni mali ...
PREBERI VEČ "
Stigma: pametno izbiranje besed lahko olajša življenje
Primerljivo s stanjem, ko piha veter in nam prihajajo naključne misli, tudi na človeška čustva vplivajo zunanji elementi. Stigme družbe nas na nek način motijo; nas odmika od lastnih načrtovanih poti. Čeprav je življenje polno negotovosti, še vedno verjamemo, da smo najboljši pri sprejemanju odločitev. Zanemarjanje dejstva, da…
PREBERI VEČ "
Nikoli nisi prestar, da bi potreboval svojo mamo: moje potovanje s CHD
Ta teden ozaveščanja o prirojenem srcu (od 7. do 14. februarja) »praznujem« iz svoje postelje v bolnišnici v središču Toronta. V zadnjih 11 mesecih sem bil tukaj prevečkrat, tik preden smo imeli prvo karanteno zaradi COVID-19. Moja srčna napaka, imenovana tetralogija Fallot, je povzročila tako hitro bitje srca, da se mi je zdelo, kot da imam...
PREBERI VEČ "
