Prihajajoči spletni seminarji
5. april 2024 ob 9 EST: Forum voditeljev
Pridružite se nam pri razpravi o zbirkah podatkov in srčnih boleznih, ki se pojavijo v otroštvu. Razpravljali bomo o razlikah v vrstah zbiranja podatkov, ki se izvajajo za različne namene, in o nekaterih virih, ki nam pomagajo pri reševanju ključnih izzivov za bolnike s srčno boleznijo in srčno popuščanjem. Opomnik, da je naš mesečnik Forum voditeljev je fantastična priložnost za učenje od drugih, dajanje in pridobivanje podpore ter izmenjavo idej. Je tudi odličen način za mreženje! Seje so odprte za vse Global ARCH vodje organizacij članic in potekajo prvi petek v mesecu ob 9 EST na Zoomu. Možnosti videa in klica so na voljo v večini držav. Registracija je obvezna.
Pretekli spletni seminarji
1. december ob 9:XNUMX EST: Global ARCH V ŽIVO: Stigmatizirano srce in njegov vpliv na duševno in telesno zdravje
Pridružite se nam, če želite izvedeti več o vplivu stigme na bolnike, ki živijo s srčno boleznijo v otroštvu. Mnogi ljudje se ne zavedajo, da lahko prirojena napaka vse življenje vpliva na človekovo duševno in fizično zdravje, vključno z zaposlitvenimi možnostmi, zakonskim in družinskim življenjem ter dostopom do socialnih storitev. Naši strokovni panelisti bodo razpravljali o svojih osebnih izkušnjah s stigmo in izkušnjah svojih vrstnikov ter delili vpogled v to, zakaj se to zgodi in kaj je mogoče storiti glede tega. Predstavitvi bodo sledila vprašanja in odgovori. Prijavite se spodaj.
Panelisti:
Malin Berghammer, doktorska medicinska sestra, raziskovalka in zagovornica bolnikov s CHD s Švedske
Grace Jerald, zagovornik bolnikov s CHD in ustanovitelj CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, zagovornik staršev za otroka s CHD in podpredsednik Fundación Corazones Luchadores v Čilu
Appu K. George, zagovornik bolnikov s CHD iz Indije
Josef Našilongo, zagovornik bolnikov z RHD iz Namibije
Moderator: dr. Edward Callus, dr inštruktor klinične psihologije in psihoterapije, Univerza v Milanu.pa
13. junij ob 7. uri zjutraj: Global ARCH V ŽIVO: Izboljšanje globalnih neenakosti pri oskrbi pediatričnega in prirojenega srca
Ta spletni seminar poudarja globalno breme bolezni za prirojene in revmatične bolezni srca ter izziv dostopa do zdravljenja v državah z nizkimi in srednjimi dohodki. Predstavlja tudi kampanjo Call to Action, ki bo predstavljena na 8. svetovnem kongresu pediatrične kardiologije in srčne kirurgije (WCPCCS) avgusta 2023. Voditelja spletnega seminarja sta Bistra Želeva, podpredsednica za globalno strategijo in zagovorništvo, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, profesor kirurgije in pediatrije na Univerzi na Floridi in sopredsednik WCPCCS; Dr. Kathy Jenkins, višji sodelavec za kardiologijo, Oddelek za kardiologijo, izvršni direktor, Center za uporabno pediatrično analizo kakovosti, Bostonska otroška bolnišnica, profesor pediatrije, Bostonska medicinska šola. Povabljeni panelisti so G. Farhan Ahmad, generalni direktor Pakistanske fundacije za otroško srce; dr. Sandra Mattos, Enota za mater in plod, Real Hospital Portugues, Brazilija, in Sreehari M. Nair, Indijsko ministrstvo za zdravje in družinsko blaginjo, vlada Kerle, Indija. Webinar moderira Amy VerstappenPredsednik Global ARCH.
26. april ob 10:XNUMX EST: Global ARCH V ŽIVO: Potrebe po vseživljenjski oskrbi pri preprosti srčno-žilni bolezni
Ali ste vedeli, da lahko celo preprosta CHD povzroči resne zdravstvene težave pozneje v življenju? Študije so pokazale, da so te bolnice izpostavljene veliko večjemu tveganju za srčni napad, možgansko kap, srčno popuščanje, aritmije in zaplete med nosečnostjo kot splošna populacija. Pridružite se nam, če želite izvedeti več o preprostih potrebah in možnostih vseživljenjske oskrbe s CHD, čemur sledijo predstavitve primerov iz Indije ter vprašanja in odgovori. Moderira Global ARCH Predsednik Amy Verstappen. Predstavljamo Dr. Sasha Opotowsky, direktorica programa ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, izredni profesor, Amrita Institute Med Sciences and Research Center, Indija; Dr. Francis Flynn-Thompson, Pediatrični kardiokirurg, Bostonska otroška bolnišnica; dr. Babar Hasan, profesor in predsednik Inštituta za urologijo in transplantacijo Sindh (SIUT), Pakistan. Predstavljeno v sodelovanju z Otroški HeartLink, Univerza za srceIn Mednarodno združenje za prirojene srčne bolezni pri odraslih (ISACHD).
9. novembra ob 10-11 zjutraj po vzhodnem vzhodnem vremenu: Global ARCH V ŽIVO: Spodbujanje dobrega počutja pri CHD: Globalna perspektiva
Življenje z resnim vseživljenjskim zdravstvenim stanjem lahko vodi do pomembnih izzivov za duševno zdravje. Izvedite več o teh izzivih od naših štirih panelistov – dr. Laila Ladak, izredna profesorica in medicinska sestra, znanstvenica, Univerza Aga Khan v Pakistanu, in dr. Adrienne Kovacs, klinična psihologinja in soavtorica AHA izjave o rezultatih in posegih v duševnem zdravju za ljudi s CHD. Dr. Liza Morton, psihologinja in bolnik s srčno boleznijo, se je pridružila soavtorici Tracy Livecchi, socialni delavki in bolniku s srčno boleznijo, da bi razpravljali o njuni novi knjigi Healing Hearts & Minds, izdala Oxford University Press. Nazadnje Grace Jerald, bolnica s CHD in ustanoviteljica CHD Malaysia, deli svoj pogled na bolnika. Ta spletni seminar poteka v sodelovanju z Mednarodnim združenjem za prirojene srčne bolezni pri odraslih (ISACHD). Sledila bo panelna razprava.
29. septembra ob 9-10 zjutraj po vzhodnem vzhodnem vremenu: Global ARCH V ŽIVO: Zagovarjanje iz srca
Ob svetovnem dnevu srca (29. september) se bolniki s KBS in RHD ter družine po vsem svetu zberejo, da bi ozaveščali o svojih neizpolnjenih potrebah. Toda kako to zavedanje uporabimo za dosego potrebne spremembe politike? Ta spletni seminar se v sodelovanju z NCDI Poverty Network osredotoča na to, kako lahko bolniki in družinski voditelji začnejo in podpirajo javno zagovorništvo zdravja. Maia Olsen, direktorica zagovorništva mreže NCDI za revščino, bo ponudil pregled dejavnosti, ki so vodile od sprejetja resolucije RHD s strani WHO do regionalnih prizadevanj v zvezi s strategijo PEN-Plus. Annamarie Saarinan, izvršna direktorica Newborn Foundation, bo opisal uspešno kampanjo za dosego univerzalnega presejanja s pulzno oksimetrijo v Združenih državah. Tendai Moyo, predsednik organizacije Brave Little Hearts Zimbabvein Anu Gomanju, NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, bosta razpravljala o svojih dejavnostih v Zimbabveju in Nepalu. Sledila bo panelna razprava.
24. septembra ob 8-9 zjutraj po vzhodnem vzhodnem vremenu: Global ARCH LIVE
CHD in RHD: Načrtovanje za dolgoročno zdravje
"Ali bo moj otrok imel normalno življenje?" "Ali lahko dobim otroka?" To so le nekatera vprašanja, ki prirojena srčna bolezen in revmatična srčna bolezen vodje sprašujejo pacienti in družine. Pridružite se Global ARCH Predsednica Amy Verstappen saj predstavlja ključne vire in informacije, vključno z dostopom do objavljenih smernic, tako da lahko voditelji svojim članom skupnosti pomagajo pri načrtovanju dolgoročnega zdravja.
8. maja ob 7: 30–8: 30 EST - Kako: Uporabite podatke o študijah globalnega bremena bolezni, da okrepite svoje zagovorništvo
Zdravstveni podatki so bistveni za zagovarjanje zdravja. Komuniciranje z oblikovalci politike se začne z opisom »bremena bolezni« na njihovem območju, kot sta smrt in invalidnost. Podatkovna zbirka Global Burden of Disease Study vsebuje obsežne informacije za posamezne države prirojena srčna bolezen in revmatična srčna bolezen zdravstvene podatke. Ta spletni seminar bo pokazal, kako dostopati do teh podatkov in jih uporabljati za krepitev vaše ozaveščenosti in prizadevanj za zagovorništvo.
Moderator: Bistra Zheleva, podpredsednica za globalno strategijo in zagovorništvo, Otroška srčna povezava
Predstavnik: Dominique Vervoort, dr.med., John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
12. februarja ob 8-9 zjutraj po EST - Zagovorništvo v akciji: zagovarjanje srčnih bolezni, ki se začnejo v otroštvu, na nacionalni ravni
Global ARCH Člani upravnega odbora Bistra Zheleva, podpredsednica za globalno strategijo in zagovorništvo pri Children's HeartLink, in Ruth Ngwaro, soustanoviteljica Kenya Mended Hearts Patients Association, bosta razpravljali o svojih nedavnih zgodbah o uspehu zagovorništva. Mended Hearts Kenija je bila uspešna pri vladi, da je plačala operacijo CHD, otroška HeartLink pa pri razširitvi presejalnih pregledov in operacij v Kerali v Indiji.
27. novembra ob 8 EST: Tehnologija in kako lahko dobite popuste za svojo organizacijo
Farhan Ahmad, ustanovitelj in prostovoljni izvršni direktor pakistanske fundacije za otroško srce in član upravnega odbora Global ARCH, bodo razpravljali o priljubljenih programskih možnostih za neprofitne organizacije in o tem, kako jih lahko dobite s popustom. Teme vključujejo:
- Kaj podjetja s programsko opremo zagotavljajo dobrodelnim organizacijam
- Koliko denarja lahko dobrodelna organizacija učinkovito prihrani z brezplačno programsko opremo
- Kako lahko brezplačna ocena pomaga pri razvoju sistema
- Bistvene aplikacije, ki lahko avtomatizirajo rutinske naloge
Petek, 17. julij, od 8 do 9 EST: Izkoriščanje socialnih medijev za zagovorništvo na visoki ravni in za bolnike
Dominique Vervoort, dr.med., Zdravnik in ambiciozni otroški kardiokirurg z globalno kirurgijo, pa tudi družabni medij, bo razpravljal o uporabi socialnih medijev tako za politične spremembe kot za spremembe v javnosti.
Torek, 23. junija, od 8. do 9. ure EST: RHD, CHD in COVID-19: Globalna posodobitev
Pridružite se profesorici LIesl Zuhlke, direktorici oddelka za raziskave otroških srčnih bolezni na Univerzi v Cape Townu, ki govori o tem, kaj vemo, ne vemo in upamo, da bomo kmalu izvedeli o vplivu COVID-19 na prirojeno in revmatično srce bolnikov po vsem svetu.
Petek, 29. maja, od 8. do 9. ure po EST: Izjava o pravicah in pomen zagovorništva pacientov. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Predsednik, spregovoril bo o tem, kako je v tem času Covid-19 naše prebivalstvo še bolj ranljivo in potreba po izjavi o pravicah posameznikov, ki jih prizadenejo otroške srčne bolezni, še nikoli ni bila večja. Pridružite se nam, če želite izvedeti, kako lahko vplivate.
Petek, 15. maja, od 8. do 9. ure EST: Strategije zbiranja sredstev v času pandemije: Smernice za skupine bolnikov s prirojenimi srčnimi boleznimi
Bistra Zheleva, podpredsednica za globalno strategijo in zagovorništvo pri Children's HeartLink, predstavlja trenutne izzive in priložnosti za zbiranje sredstev, čemur sledi priložnost za razpravo in delitev strategij. Pridružijo se ji Amy Basken z Conquering CHD (ZDA), Blanca del Valle s Kardiasom (Mehika) in Farhan Ahmad s pakistansko fundacijo za otroško srce - vse zelo uspešne dobrodelne organizacije.
Petek, 1. maja, od 8. do 9. ure EST: CHD in COVID-19 - Kaj vemo zaenkrat?
Disty Pearson, PA-C v Bostonskem centru za prirojena srca za odrasle in Global ARCH Podpredsednik bo ponudil kratek pregled do zdaj razpoložljivih informacij, ki mu bodo sledila vprašanja in odgovori ter razprava.
24. septembra ob 8-9 zjutraj po vzhodnem vzhodnem vremenu: Global ARCH LIVE
CHD in RHD: Načrtovanje za dolgoročno zdravje
"Ali bo moj otrok imel normalno življenje?" "Ali lahko dobim otroka?" To so le nekatera vprašanja, ki prirojena srčna bolezen in revmatična srčna bolezen vodje sprašujejo pacienti in družine. Pridružite se Global ARCH Predsednica Amy Verstappen saj predstavlja ključne vire in informacije, vključno z dostopom do objavljenih smernic, tako da lahko voditelji svojim članom skupnosti pomagajo pri načrtovanju dolgoročnega zdravja.
Dajte to stran v skupno rabo
