Nikoli nisi prestar, da bi potreboval svojo mamo: moje potovanje s CHD
Ta Teden prirojene srčne ozaveščenosti (7. do 14. februarja) "praznujem" iz postelje v središču mesta Bolnišnica v Torontu. V zadnjih 11 mesecih sem bil že prevečkrat, odkar smo imeli prvo zaklepanje COVID-19. Moja srčna napaka, klic tetralogija Fallot, mi je začelo tako hitro utripati srce, da se mi zdi, da imam v prsih ujeto majhno panično ptico, kot je ščinkavec. Ne boli, vendar otežuje in izčrpava življenje in je nevarno, če se ne zdravi. Ko se moje srce vrne v ritem, bodisi samo od sebe, bodisi zaradi šoka, bodisi z zdravili, je vse nenadoma tiho in mirno. Moram se dotakniti roke ali nečesa okoli sebe, da preverim, ali sem še vedno tukaj. Verjetno je posledica brazgotin zaradi operacij na odprtem srcu, ki sem jih imel v preteklosti. To, zaradi česar je bivanje v tej bolnišnici najbolj zahtevno, nima nobene zveze s COVID-om ali dejstvom, da so vsi zamaskirani in obiskovalci niso dovoljeni. To je zato, ker je moja mama – moja največja oboževalka in podpornica – umrla pred 3 dnevi, večinoma od starosti. Bila je z mano na moji poti prirojene srčne bolezni vseh mojih 58 let, čeprav sem jo prosil, naj neha obiskovati sestanke z mano, ko sem bil star približno 15 let. V tistih zgodnjih letih in kasneje, ko sem spet imela operacijo, je bi bila z mano na intenzivni negi in v približno 1,000 čakalnicah na poti, nikoli se ne bi pritoževala ali delala dolgčasa ali nestrpnosti – čeprav sem prepričan, da je bila. Vedno me je spodbujala, naj spregovorim zase, čeprav sem bil sramežljiv in tega nisem hotel. Po terminih in postopkih na Bolnišnica za bolnike ali pa bi pri mojem pediatru iz bolnišničnih avtomatov dobili sendviče s sirom na žaru, medeno roso ali sladoled. Ni me imenovala "bojevnik" in ni delala neredov. Bila je tiha in stalna v svojo podporo, zame pa so bili naši izleti vedno kot pustolovščina. Naredila je tako, čeprav je imela domov še 3 otroke. Ne vem, kako ji je to uspelo.
Pred leti, ko se je selila, smo našli njene stare dnevnike, kjer je beležila, kaj se je dogajalo v njenem življenju. Našel sem tisto iz leta 1961 in sledil septembra, ko bi bila prvič noseča z mano. Večina prispevkov je bila navadnih – poberi Johna iz vadbe benda, frizersko srečanje – take stvari. Toda na eni strani je pisalo "Imeli koktajl iz kozic". "Zakaj si to zapisal?" Vprašal sem. Povedala je, da se ji je po zaužitju kozic pojavila velikanska koprivnica, zdravnik pa ji je predpisal prednizon. To ima lahko ali pa tudi ne veze z mojo srčno napako – nikoli ne bomo vedeli.
Dan pred smrtjo smo se pogovarjali po telefonu, jaz iz bolniške postelje in ona z ležalnega stola v njenem domu v ZDA, leto in pol je nisem videla, kombinacija mojih zdravstvenih težav in Covida . Rekla je "Žal mi je, da imaš toliko težav s srcem", jaz pa "No mama, če ne bi imela tega koktajla iz kozic!", In se zasmejala, ker ni bilo pomembno, in v večini primerov ni razloga, da nekateri trpimo več kot drugi na milijone različnih načinov. Da imamo večino delov telesa na pravi način, je že samo po sebi čudež. In začela se je smejati na takšen način, ko se ji je zdelo, da je nekaj tako smešnega, in obrisala smeh s solzami rok. Takšen smeh smo radi slišali, ker je bila dekliška in njen smeh nalezljiv. In potem je rekla, da mora iti na stranišče od vsega smeha in zato smo se poslovili, jutri vas pokličem. In to je zadnje, kar smo rekli.
Razmišljal sem o tem, kako bodo otroci s srčnimi napakami, če imajo dostop do dostojne oskrbe, večinoma odraščali v odrasle prirojene srčne bolezni. Morali bodo biti močni in odporni ter se naučiti zagovarjati zase. Seveda ne bodo zmogli vsi otroci ali odrasli; nekateri bodo zaradi zdravstvenih težav potrebovali posebno nego. V nekaterih delih sveta, na primer v Kanadi, kjer živim, je zdaj več odraslih s prirojenimi srčnimi boleznimi kot otrok in mnogi od nas bodo morali na neki točki živeti brez svojih mater in očetov. Sami bomo morali biti močni, saj je prirojena srčna bolezen težka – ni nujno dosmrtna obsodba, je pa življenjsko pot. In čeprav se večina od nas ne vidi kot bojevnike ali se ne želi tako imenovati, smo, če nam je to všeč ali ne.
Radi bi vas slišali. Če želite nekaj povedati o svojem življenju ali delu s CHD / RHD, nam pišite info@global-arch.org (Prosim največ 1000 besed).
