ИЦХЛС

Global ARCH / ИЦХЛС

Инаугурални Међународни самит лидера урођеног срца одржан је у Барселони од 16. до 21. јула 2017. године, у вези са Светским конгресом педијатријске и конгениталне кардиохирургије (ВЦПЦЦС). Самит, који је укључивао 37 делегата који представљају 22 земље са шест континената, фокусирао се на здравље и добробит пацијената са урођеним срчаним обољењима (ЦХД) и реуматским срчаним обољењима (РХД) кроз групне акције које предводе пацијенти и породица. Догађај само по позиву окупио је лидере урођене срчане болести и реуматске болести срца групе из целог света да уче, деле и изграде сарадњу ради промовисања бољих резултата за урођене срчане болести и реуматске болести срца пацијената. Програм је комбиновао формалне сесије намењене професионалној публици и веома интерактивне информације и сесије обуке искључиво за пацијенте и лидере породице који присуствују заједници.

оурхист-1024к579

Самит је имао две компоненте: тренинге за присутне лидере са циљем да се уче једни од других и идентификују стратегије за сарадњу. Вође породичних група делили су информације о најбољим праксама у пружању услуга заступања, образовања и подршке за своје матичне регије. Теме су укључивале глобалне перспективе квалитета живота; крај живота: шта пацијенти желе и требају; и стварање изјаве о људским правима за урођену / реуматску болест срца. Друга компонента је био општи програм ВЦПЦЦС који је био отворен за све присутне на конгресу. Овде су три формалне сесије покривале питања квалитета живота, глобалних разлика и моћи партнерства између пацијента и пружаоца услуга.

Самит је био први пут да су се групе пацијената и породице из целог света окупиле да разговарају о овим важним питањима. Такође, пружаоци здравствених услуга размењивали су искуства о томе како да се удруже са пацијентима и породичним групама како би се ојачао квалитет, приступ и одрживост неге коју пружају. Једно од кључних фокусних подручја о којем се расправљало била је хитност пружања свеобухватне и квалитетне дечје и доживотне неге свој деци која су погођена срчаним болестима.

Samit je kulminirao formiranjem Globalne alijanse za reumatska i kongenitalna srca (www.global-arch.org), tela koje će predstavljati grupe pacijenata i porodica pacijenata sa CHD/RHD, sa ciljem da sarađuje za bolje doživotne ishode za decu i odrasli sa srčanim oboljenjima. Organizaciju vodi posvećena i strastvena grupa lidera organizacija pacijenata i porodica pacijenata sa CHD/RHD i zdravstvenih radnika.

Чланови оснивачи ИЦХЛС: Ами Верстаппен (САД), Викас Десаи (Индија), Роб Луттер (НЗ), Дисти Пеарсон (САД), Схелагх Росс (Канада); Егидиа Ругвизангога (Руанда), Ноеми Д. де Стоутз (Швајцарска), Бистра Зхелева (САД), Аннабел Лавиелле (САД) и Давид Касниц (САД)

Делите ову страницу

фацебоок
Twitter
ЛинкедИн
Е-pošta

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.