инфо@глобал-арцх.орг

O nama

Наша мисија

Мисија Глобалне алијансе за реуматична и урођена срца (Global ARCH) је побољшање светских животних резултата код срчаних болести које се јављају у детињству кроз оснаживање организација пацијената и породица. Чланство је бесплатно и отворено за било коју групу која служи урођеним и / или реуматичним срчаним болесницима и њиховим породицама. Наш савез окупља организације из целог света да би учили, сарађивали и заједно говорили о незадовољеним потребама оних који живе са срчаним обољењима од детињства.

Наша визија

Свака особа погођена срчаним проблемима из детињства добија доживотну негу која им је потребна да би живела живот неограничен својом болешћу.

Usluge


Повезујемо се и јачамо глобалне организације за урођене болести срца и реуматске болести срца путем вршњачког менторства, развоја лидерства, образовних ресурса и регионалних и глобалних конференција.  

Говоримо за права урођених срчаних обољења и реуматских срчаних болесника преко наших Кампања за права и промовисањем и подржавањем залагања за пацијенте и породицу

Образујемо пацијената и њихових породица, професионалаца и хуманитарних организација о глобалним потребама пацијената са урођеним срчаним обољењима и реуматским срчаним обољењима и питањима која су најважнија за наше заједнице. 

Сарадјујемо са професионалним и хуманитарним организацијама да заговарају боље услуге за сваку особу погођену срчаним болестима које су се јавиле у детињству.

Куицк Фацтс

  • Сваке године се роди око 1.3 милиона деце са урођеном болешћу срца (ЦХД). [1]
  • Свако четврто умреће без непосредне интервенције [2], а још многима ће бити потребна операција у детињству да би напуниле 18 година. Али 90% светске деце нема приступ кардиолошкој нези. [3]
  • У многим заједницама у неповољном положају, нелечене инфекције такође могу изазвати реуматске болести срца (РХД). [3]
  • РХД је најчешћи дечји срчани проблем у многим земљама са ниским приходима. Процењује се да широм света живи 33 милиона људи са РХД-ом. [4]
  • Пацијентима са ЦХД и РХД потребна је доживотна посебна кардиолошка нега како би њихова срца била здрава. Чак се и земље са одличном негом срца у детињству често труде да негују ове пацијенте како старе.
  • Потребна нам је ваша помоћ како бисмо осигурали да свака особа са срчаним обољењима у детињству добије потребну негу да живи дуг и здрав живот

Референце

  1. ван дер Линде, Д., Конингс, ЕЕ, Слагер, МА, Витсенбург, М., Хелбинг, ВА, Таккенберг, ЈЈ, & Роос-Хесселинк, ЈВ (2011). Преваленца урођених срчаних болести широм света: систематски преглед и метаанализа. Часопис Америчког колеџа за кардиологију, 58 (21), 2241-2247.
  2. Моллер ЈХ, Тауберт КА, Аллен ХД, Цларк ЕБ, Лауер РМ. Кардиоваскуларно здравље и болести код деце: тренутно стање. Специјална група за писање из Радне групе за децу и омладину, Америчко удружење за срце. Тираж 1994; 89 (2): 923-930.
  3. Царапетис ЈР, Стеер АЦ, Мулхолланд ЕК, Вебер М. Глобални терет стрептококних болести групе А. Ланцет Инфецт Дис 2005; 5: 685-694.
  4. Ваткинс ДА, Јохнсон ЦО, Цолкухоун, СМ, Картхикеиан Г, Беатон А, Букхман Г, ет ал. Глобално, регионално и национално оптерећење реуматских болести срца, 1990-2015. Н Енгл Ј Мед 2017; 377: 713-722.

Наша историја

Глобална алијанса за реуматична и урођена срца (Global ARCH) започео је са визионарском групом урођених срчаних обољења и лидера реуматских срчаних обољења, од којих је сваки директно погођен болестима срца насталим у детињству. Подијелили су визију трансформације глобалних урођених срчаних обољења и реуматских срчаних обољења кроз оснаживање организација које воде пацијенти и породице.

У лето 2017. сазвали су први Међународни самит урођених срчаних вођа (ИЦХЛС), који је окупио 30 лидера урођених срчаних болести и реуматских срчаних обољења који представљају 21 земљу на шест континената. Како би створили јачи глас у име пацијената и породица са урођеним срчаним обољењима и реуматским срчаним обољењима, учесници су се једногласно сложили да формирају нову, независну непрофитну организацију под називом Глобална алијанса за реуматска и урођена срца (Global ARCH). Колективна визија за Global ARCH је побољшање и продужење живота сваког срца детета и одрасле особе - без обзира где су рођени.

лидерски

Управни одбор

Медицински саветодавни одбор

Особље

Годишњи извештај

2021

2020

Делите ову страницу

фацебоок
Twitter
ЛинкедИн
Е-pošta

Global ARCH је квалификована организација ослобођена пореза по 501 (ц) (3)

Е-маил: инфо@глобал-арцх.орг

© Global ARCH

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.