Управни одбор

Global ARCH / O nama / Управни одбор

Извршни одбор

Ејми Верстапен, председница

Дисти Пирсон, потпредседница

Схелагх Росс, секретар

Давид Ла Фонтаине, благајник

Чланови одбора

Флавиа Камалембо Батуреине

Белен Блантон Алтуве

Бланца дел Валле

Ану Гомању

Граце Јералд

Тендаи Моио

Лавина Ндемутила Ндинангоие

Рутх Нгваро

Амаиа Саез

Бистра Зхелева

Емеритус члан одбора

Др Викас Десаи

Делите ову страницу

фацебоок
Twitter
ЛинкедИн
Е-pošta

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.  

Дисти Пирсон, потпредседница

Дисти Пирсон је родитељ пацијента са урођеном срчаном болешћу и помоћник лекара за одрасле урођене срчане болести (ЦХД), недавно пензионисан. Радила је са пацијентима са коронарном болести срца у последњих 40 година, прво на кардиохирургији, а последњих 20 година са Бостонском службом за конгенитално срце (БАЦХ) у Бостонској дечијој болници и Масс Генерал Бригхам. Она је један од оснивача медицинског саветодавног одбора АЦХА и члан је Америчког колеџа за кардиологију. Дисти је рано препознала важност гласа пацијента и породице у свим одлукама које утичу на бригу о пацијентима и посвећена је побољшању живота оних који су погођени срчаним обољењима у детињству широм света.

Схелагх Росс, секретар


Схелагх Росс је суоснивач и некадашњи председник Канадске конгениталне алијансе за срце (ЦЦХА), непрофитне организације која подржава и заговара Канађане са урођеним срчаним обољењима (ЦХД). Она је пацијент са ЦХД са тетралогијом Фаллот, и подвргнута је неколико операција и интервенција. Она је медицинска и здравствена списатељица / уредница и менаџерка веб страница, а од 2004. је страствени адвокат у заједници ЦХД.

Давид Ла Фонтаине, благајник

Давид Ла Фонтаине дипломирао је на колеџу Хаверфорд у близини Филаделфије 1983. Радио је у урбаном преуређивању у заједници, а тренутно је на челу непрофитне организације која развија приступачне станове и имовину за мешовиту употребу у партнерству са локалним руководством из суседства у Филаделфији. Давид се такође залаже за здравствену равноправност и помаже особама са ЦХД и РХД да приступе нези која им је потребна за здрав здрав живот.

Флавиа Камалембо Батуреине

Флавиа живи са реуматском болешћу срца (РХД) 9 година и чланица је групе за подршку реуматским срчаним болестима у Уганди, под Угашким институтом за срце. Преко групе за подршку, она се обраћа другим пацијентима, породицама или појединцима како би понудила социјалну подршку, саветовање, заговарање и истраживање. Такође је медицинска сестра за критичну негу, ради у јединици за кардијалну интензивну негу. Посвећена је подизању свести о РХД и ЦХД, тако да пацијенти могу да добију одговарајућу и правовремену негу, као и давању доприноса истраживањима заснованим на доказима за побољшање неге популација погођених ЦХД и РХД. Флавиа је била активни учесник Међународног самита урођених срчаних вођа у Барселони 2017. године, што је довело до стварања Global ARCH.

Белен Блантон Алтуве

Пореклом из Венецуеле, Белен Блантон Алтуве живи у САД више од 30 година. Рођена са трикуспидалном атрезијом, имала је прву и једину операцију срца у САД. У својим 30-им, Белен је развила Ајзенменгеров синдром, а њено стање се погоршало до те мере да није могла да изврши трансплантацију срца/плућа. Придружила се Удружењу Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион где је сазнала више о свом дефекту, повезујући се са другим пацијентима са коронарном срчаном болешћу, као и са кардиолозима и неговатељима АЦХД-а. Белен и њен супруг су основали Фундацион Естреллита де Белен, веома активну непрофитну организацију која пружа негу срца деци са ниским примањима у Венецуели. Белен је напорно радила да помогне овој деци да имају исту шансу за борбу коју је имала среће да је имала у раном животу.

Бланца дел Валле

Бланка дел Вале је провела много година радећи на руководећим позицијама у финансијском сектору, а однедавно учествује у здравственим, културним и грађанским иницијативама. Године 2008. придружила се Кардиасу као извршна потпредседница, посветивши се побољшању приступа квалитетној нези за децу са ЦХД у Мексику. Од 2017. године управљала је два фонда за хитну помоћ у укупном износу од више од 5 милиона долара. Она тренутно води Фондо де Инверсион Социал Калуз који се састоји од Цоре Циудадес Вивиблес и Амаблес, Фундацион Калуз и Мусео Калуз. Она је такође оснивач и благајник „Ред де Донантес Енсамбле“, мреже најважнијих донаторских институција у Мексику. Она седи у одборима неколико непрофитних и профитних институција у Мексику и иностранству, као што су Групо Финанциеро Ве пор Мас, Фундацион ББВА Мекицо, као и саветодавног одбора Центро Мекицано пара ла Филантропиа и Харвардског Давид Роцкефеллер Центра за латиноамеричке студије.

Граце Јералд

Граце је била први урођени срчани болесник у Малезији који је прошао операцију замене за транспозицију великих артерија. Са дипломираним уметником (Хонс) са Универзитета у Малаји у Малезији, Граце је заузимала бројне функције у управљању базама података, планирању догађаја и оснаживању и вођењу волонтерских тимова. Током 2020. била је цењени члан Global ARCH комитет за комуникације. Она је такође доживотни члан Фриендс оф ИЈН, волонтерске групе за подршку у болници Националног института за срце. Тренутно ради у Кингдомцити-у, глобалном хришћанском покрету на више локација широм света. 

Тендаи Маио

Тендаи Мојо, рођена и одрасла у Зимбабвеу, постала је жестоки заговорник пацијената са коронарном болешћу након што је изгубила ћерку због болести. Њена визија је настала из туге и губитка. Без позадине или ресурса да предузме акцију, придружила се Global ARCH за подршку и инспирацију. Од тада је основала Браве Литтле Хеарт Зимбабве, а 2021. године званично је основала кардиолошко одељење у Централној болници Мпило у Булавајоу. Нова јединица је основана како би се побољшао приступ специјалистичким услугама и корективној нези деце са срчаним обољењима. Она се нада да ће јединице бити реплициране у 10 провинција Зимбабвеа и да ће срчане болести код деце бити укључене у Националну здравствену стратегију.

Лавиниа Ндемутила Ндинангоие

Лавиниа је медицинска сестра, музичарка и амбасадорка РХД-а у Намибији. У доби од 9 година дијагностикована јој је реуматска болест срца, али је дуги низ година била изгубљена због праћења. Као особа са здравственим изазовима, Лавиниа је развила велику страст и жељу да помогне и служи другима, посебно онима који имају здравствених проблема. Као музичар, Лавиниа је снимила песму за подизање свести о РХД-у „ВРАЋИ СВОЈЕ ПОВЕРЕЊЕ“, која је покренута током локалне РХД кампање. Тренутно води пројекат под називом „РХД НИЈЕ ИНВАЛИД“ за стварање свести о превенцији реуматске грознице.

Рутх Нгваро

Пореклом из Кеније, али сада живи у Сједињеним Државама, Рут је искусан, страствен и поштован заговорник јавног здравља и професионалац. Као пацијент са урођеном срчаном болешћу (ЦХД), Рут је основала непрофитну организацију Кениа Мендед Хеартс Патиент'с Ассоциатион (КМХПА). Кроз своје импресивно вођство, организација наставља да се успешно залаже за урођене срчане болести и права РХД, промене политике и стварање свести у заједници.

Амаиа Саез

Амаиа Саез, из Мадрида, Шпанија, је генерални директор Фондације Менудос Цоразонес, водеће организације ЦХД у Шпанији. Такође је била суоснивач и инаугурациони потпредседник ЦардиоАлианза, прве организације у Шпанији за особе са кардиоваскуларним обољењима. Обучена за правника, она је од 2021. године део извршног одбора Фондације Про Боно Шпанија, ентитета који окупља главне адвокатске фирме и одговоран је за омогућавање приступа праву и правди за невладине организације. Амајина сестра има сина са сложеним срчаним обољењима.

Бистра Зхелева

Бистра је потпредседница за глобалну стратегију и заступање у Цхилдрен'с ХеартЛинк-у. Она је међународни експерт за развој са скоро 20 година искуства у примени програма и залагању за побољшани приступ нези за децу којој су потребне педијатријске кардиолошке услуге. Водила је заједничке напоре у многим глобалним и културним окружењима са различитим групама заинтересованих страна и има дубинско знање у свим аспектима управљања НВО и јачања здравствених система. Од 2003. године, њено искуство са Цхилдрен'с ХеартЛинк одвело ју је у многе земље широм света чинећи је страсним заговорником потреба деце са срчаним обољењима.

Др Викас Десаи


Доктор Десаи је лекар који се специјализовао за јавно здравље већ 45 година. Тренутно је технички директор, Центар за изврсност урбаног здравља и климатске отпорности у граду Сурат, држава Гујарат, Индија. Потпредседница је регистрованог фонда „Национални институт за развој жена и детета (НИВЦД)“ и својим иницијативама НИВЦД покренула је „Пројекат неге детета за срце (ЦХЦП)“ 2002. године. Технички је фасилитатор активности ЦХЦП. 2005. године је са државним владама покренула програм заговарања бесплатног лечења ЦХД деце испод линије сиромаштва, која је сада трансформисана под Расхтрии Балсураксха Кариакрам (Национални програм заштите деце).

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.