Наш одбор директора
Извршни одбор
Ами Верстаппен - председница
Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.
Дисти Пеарсон - потпредседник
Дисти Пирсон је родитељ пацијента са урођеном срчаном болешћу и помоћник лекара за урођену срчану болест одраслих (ЦХД). Радила је са пацијентима са коронарном болести срца у последњих 40 година, прво на кардиохирургији, а последњих 20 година са Бостонском службом за конгенитално срце (БАЦХ) у Бостонској дечијој болници и Масс Генерал Бригхам. Она је један од оснивача медицинског саветодавног одбора АЦХА и члан је Америчког колеџа за кардиологију. Дисти је рано препознала важност гласа пацијента и породице у свим одлукама које утичу на бригу о пацијентима и посвећена је побољшању живота оних који су погођени срчаним обољењима у детињству широм света.цон
Давид Ла Фонтаине - благајник
Давид Ла Фонтаине дипломирао је на колеџу Хаверфорд у близини Филаделфије 1983. Радио је у урбаном преуређивању у заједници, а тренутно је на челу непрофитне организације која развија приступачне станове и имовину за мешовиту употребу у партнерству са локалним руководством из суседства у Филаделфији. Давид се такође залаже за здравствену равноправност и помаже особама са ЦХД и РХД да приступе нези која им је потребна за здрав здрав живот.
Схелагх Росс - секретар
Схелагх Росс је суоснивач и некадашњи председник Канадске конгениталне алијансе за срце (ЦЦХА), непрофитне организације која подржава и заговара Канађане са урођеним срчаним обољењима (ЦХД). Она је пацијент са ЦХД са тетралогијом Фаллот, и подвргнута је неколико операција и интервенција. Она је медицинска и здравствена списатељица / уредница и менаџерка веб страница, а од 2004. је страствени адвокат у заједници ЦХД.
Чланови одбора
Флавиа Камалембо Батуреине
Флавиа живи са реуматском болешћу срца (РХД) 9 година и чланица је групе за подршку реуматским срчаним болестима у Уганди, под Угашким институтом за срце. Преко групе за подршку, она се обраћа другим пацијентима, породицама или појединцима како би понудила социјалну подршку, саветовање, заговарање и истраживање. Такође је медицинска сестра за критичну негу, ради у јединици за кардијалну интензивну негу. Посвећена је подизању свести о РХД и ЦХД, тако да пацијенти могу да добију одговарајућу и правовремену негу, као и давању доприноса истраживањима заснованим на доказима за побољшање неге популација погођених ЦХД и РХД. Флавиа је била активни учесник Међународног самита урођених срчаних вођа у Барселони 2017. године, што је довело до стварања Global ARCH.
Белен Блантон Алтуве
Пореклом из Венецуеле, Белен Блантон Алтуве живи у САД више од 30 година. Рођена са трикуспидалном атрезијом, имала је прву и једину операцију срца у САД. У својим 30-им, Белен је развила Ајзенменгеров синдром, а њено стање се погоршало до те мере да није могла да изврши трансплантацију срца/плућа. Придружила се Удружењу Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион где је сазнала више о свом дефекту, повезујући се са другим пацијентима са коронарном срчаном болешћу, као и са кардиолозима и неговатељима АЦХД-а. Белен и њен супруг су основали Фундацион Естреллита де Белен, веома активну непрофитну организацију која пружа негу срца деци са ниским примањима у Венецуели. Белен је напорно радила да помогне овој деци да имају исту шансу за борбу коју је имала среће да је имала у раном животу.
Ану Гомању
Ану је рођен и одрастао у Непалу. Тамо је регистровани стручњак за јавно здравље, магистрирала је социологију на универзитетима у Непалу, а тренутно је студент МПХ у Глобал Хеалтх на Тајланду. Дијагностикована јој је реуматска болест срца (РХД) са 11 година и тренутно је на лековима након што је преживела конгестивну срчану инсуфицијенцију и две операције на отвореном срцу. Тренутно је „сарадница Гласова НЦДИ за заговарање сиромаштва“ у Мрежи за сиромаштво НЦДИ, представљајући заједницу РХД у овој стипендији. Такође ради са мрежом дечијих болница у Непалу. Пре тога, у улози програмског службеника за здравље, радила је са међународним невладиним организацијама и верским организацијама на питањима јавног здравља као што су сексуално и репродуктивно здравље и права адолесцената, планирање породице, здравље заједнице, ментално здравље, здравље мајки и здравље и исхрана деце. Такође има искуство са хитним одговором на исхрану око земљотреса у Непалу 2015.
Граце Јералд
Граце је била први урођени срчани болесник у Малезији који је прошао операцију замене за транспозицију великих артерија. Са дипломираним уметником (Хонс) са Универзитета у Малаји у Малезији, Граце је заузимала бројне функције у управљању базама података, планирању догађаја и оснаживању и вођењу волонтерских тимова. Током 2020. била је цењени члан Global ARCH комитет за комуникације. Она је такође доживотни члан Фриендс оф ИЈН, волонтерске групе за подршку у болници Националног института за срце. Тренутно ради у Кингдомцити-у, глобалном хришћанском покрету на више локација широм света.
Тендаи Маио
Тендаи Мојо, рођена и одрасла у Зимбабвеу, постала је жестоки заговорник пацијената са коронарном болешћу након што је изгубила ћерку због болести. Њена визија је настала из туге и губитка. Без позадине или ресурса да предузме акцију, придружила се Global ARCH за подршку и инспирацију. Од тада је основала Браве Литтле Хеарт Зимбабве, а 2021. године званично је основала кардиолошко одељење у Централној болници Мпило у Булавајоу. Нова јединица је основана како би се побољшао приступ специјалистичким услугама и корективној нези деце са срчаним обољењима. Она се нада да ће јединице бити реплициране у 10 провинција Зимбабвеа и да ће срчане болести код деце бити укључене у Националну здравствену стратегију.
Мехвисх Мукхтар
Мехвисх је радио емитер, учитељ, друштвени активиста, мотивациони говорник и блогер у Лахореу, Пакистан. Као мајка сина са урођеном срчаном болешћу (ЦХД), она је неуморни заговорник пацијената са урођеним срчаним обољењима, помажући другим породицама да пронађу одговарајућу негу срца за своју децу са урођеним срчаним обољењима. Мехвисх је посвећен волонтер и неко ко ће донети креативне и заговарачке вештине у Global ARCH тим.
Лавиниа Ндемутила Ндинангоие
Лавиниа је медицинска сестра, музичарка и амбасадорка РХД-а у Намибији. У доби од 9 година дијагностикована јој је реуматска болест срца, али је дуги низ година била изгубљена због праћења. Као особа са здравственим изазовима, Лавиниа је развила велику страст и жељу да помогне и служи другима, посебно онима који имају здравствених проблема. Као музичар, Лавиниа је снимила песму за подизање свести о РХД-у „ВРАЋИ СВОЈЕ ПОВЕРЕЊЕ“, која је покренута током локалне РХД кампање. Тренутно води пројекат под називом „РХД НИЈЕ ИНВАЛИД“ за стварање свести о превенцији реуматске грознице.
Рутх Нгваро
Пореклом из Кеније, али сада живи у Сједињеним Државама, Рут је искусан, страствен и поштован заговорник јавног здравља и професионалац. Као пацијент са урођеном срчаном болешћу (ЦХД), Рут је основала непрофитну организацију Кениа Мендед Хеартс Патиент'с Ассоциатион (КМХПА). Кроз своје импресивно вођство, организација наставља да се успешно залаже за урођене срчане болести и права РХД, промене политике и стварање свести у заједници.
Доминикуе Вервоорт, др. Мед
Доминикуе је дипломирана медицина из Белгије са великим искуством у области глобалне хирургије, уписана на Мастер оф Публиц Хеалтх и Мастер оф Бусинесс Администратион на Универзитету Јохнс Хопкинс. Као лекар и амбициозни педијатријски кардиохирург са позадином у глобалној хирургији, Доминик је био страствени заговорник приступа безбедној, благовременој и приступачној кардиохирургији за децу која живе са урођеним срчаним обољењима и реуматским срчаним обољењима широм света. Он је суоснивач и ко-председавајући Међународне студентске хируршке мреже (ИнциСиоН), највеће светске глобалне мреже хируршких приправника са преко 5,000 студената медицине, специјализаната и младих лекара у преко 80 земаља. У Џонс Хопкинсу, он се концентрише на здравствену економију, менаџмент здравствене заштите и финансирање здравствене заштите, како би боље разумео и утицао на дискусије о домаћој и међународној политици и алокацију ресурса за здравствене услуге.
Бистра Зхелева
Бистра је потпредседница за глобалну стратегију и заступање у Цхилдрен'с ХеартЛинк-у. Она је међународни експерт за развој са скоро 20 година искуства у примени програма и залагању за побољшани приступ нези за децу којој су потребне педијатријске кардиолошке услуге. Водила је заједничке напоре у многим глобалним и културним окружењима са различитим групама заинтересованих страна и има дубинско знање у свим аспектима управљања НВО и јачања здравствених система. Од 2003. године, њено искуство са Цхилдрен'с ХеартЛинк одвело ју је у многе земље широм света чинећи је страсним заговорником потреба деце са срчаним обољењима.
Емеритус члан одбора
Др Викас Десаи
Доктор Десаи је лекар који се специјализовао за јавно здравље већ 45 година. Тренутно је технички директор, Центар за изврсност урбаног здравља и климатске отпорности у граду Сурат, држава Гујарат, Индија. Потпредседница је регистрованог фонда „Национални институт за развој жена и детета (НИВЦД)“ и својим иницијативама НИВЦД покренула је „Пројекат неге детета за срце (ЦХЦП)“ 2002. године. Технички је фасилитатор активности ЦХЦП. 2005. године је са државним владама покренула програм заговарања бесплатног лечења ЦХД деце испод линије сиромаштва, која је сада трансформисана под Расхтрии Балсураксха Кариакрам (Национални програм заштите деце).
Делите ову страницу