Наш лидерски тим блиско сарађује са нашим саветодавним саветима — инспиративном групом стручњака и заговорника који својим јединственим увидима и посвећеношћу воде нашу мисију. Кликните на дугме изнад да бисте упознали изузетне појединце који обликују наш рад.
Делите ову страницу
Амаиа Саез
Амаиа Саез, из Мадрида, Шпанија, је генерални директор Фондације Менудос Цоразонес, водеће организације ЦХД у Шпанији. Такође је била суоснивач и инаугурациони потпредседник ЦардиоАлианза, прве организације у Шпанији за особе са кардиоваскуларним обољењима. Обучена за правника, она је од 2021. године део извршног одбора Фондације Про Боно Шпанија, ентитета који окупља главне адвокатске фирме и одговоран је за омогућавање приступа праву и правди за невладине организације. Амајина сестра има сина са сложеним срчаним обољењима.
Ану Гомању
Ану Гомању је заговорник пацијената за окончање реуматске болести срца (РХД) и особа која живи са РХД из Непала. Посвећена је обезбеђивању благовременог приступа висококвалитетној, приступачној здравственој заштити и залаже се за смислено ангажовање људи који живе са незаразним болестима (ПЛВНЦД). Ану волонтира као заступник РХД пацијената за неколико националних и глобалних организација у различитим капацитетима. Поред њене улоге члана одбора Global ARCH, повезана је са НЦДИ мрежом за сиромаштво, где служи као 'Заступник управног одбора за младе' и као члан 'Гласова за ПЕН-Плус'. Такође је укључена у глобалне здравствене организације као што су СЗО, Светска федерација за срце и савезе организација пацијената и породица које представљају Непал и Азију. Академски, Ану је обучена као глобални здравствени професионалац и члан је НЦДИ мреже за сиромаштво Гласови НЦДИ-ја за заговарање сиромаштва (2021–2022). Она је страствена у оснаживању појединаца са хроничним болестима и активно је ангажована у заговарању политике, здравственој писмености и истраживању.
Бланца дел Валле
Бланка дел Вале је провела много година радећи на руководећим позицијама у финансијском сектору, а однедавно учествује у здравственим, културним и грађанским иницијативама. Године 2008. придружила се Кардиасу као извршна потпредседница, посветивши се побољшању приступа квалитетној нези за децу са ЦХД у Мексику. Од 2017. године управљала је два фонда за хитну помоћ у укупном износу од више од 5 милиона долара. Она тренутно води Фондо де Инверсион Социал Калуз који се састоји од Цоре Циудадес Вивиблес и Амаблес, Фундацион Калуз и Мусео Калуз. Она је такође оснивач и благајник „Ред де Донантес Енсамбле“, мреже најважнијих донаторских институција у Мексику. Она седи у одборима неколико непрофитних и профитних институција у Мексику и иностранству, као што су Групо Финанциеро Ве пор Мас, Фундацион ББВА Мекицо, као и саветодавног одбора Центро Мекицано пара ла Филантропиа и Харвардског Давид Роцкефеллер Центра за латиноамеричке студије.
Бистра Зхелева
Бистра је потпредседница за глобалну стратегију и заступање у Цхилдрен'с ХеартЛинк-у. Она је међународни експерт за развој са скоро 20 година искуства у примени програма и залагању за побољшани приступ нези за децу којој су потребне педијатријске кардиолошке услуге. Водила је заједничке напоре у многим глобалним и културним окружењима са различитим групама заинтересованих страна и има дубинско знање у свим аспектима управљања НВО и јачања здравствених система. Од 2003. године, њено искуство са Цхилдрен'с ХеартЛинк одвело ју је у многе земље широм света чинећи је страсним заговорником потреба деце са срчаним обољењима.
Белен Блантон Алтуве
Пореклом из Венецуеле, Белен Блантон Алтуве живи у САД више од 30 година. Рођена са трикуспидалном атрезијом, имала је прву и једину операцију срца у САД. У својим 30-им, Белен је развила Ајзенменгеров синдром, а њено стање се погоршало до те мере да није могла да изврши трансплантацију срца/плућа. Придружила се Удружењу Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион где је сазнала више о свом дефекту, повезујући се са другим пацијентима са коронарном срчаном болешћу, као и са кардиолозима и неговатељима АЦХД-а. Белен и њен супруг су основали Фундацион Естреллита де Белен, веома активну непрофитну организацију која пружа негу срца деци са ниским примањима у Венецуели. Белен је напорно радила да помогне овој деци да имају исту шансу за борбу коју је имала среће да је имала у раном животу.
Флавиа Камалембо Батуреине
Флавиа живи са реуматском болешћу срца (РХД) 9 година и чланица је групе за подршку реуматским срчаним болестима у Уганди, под Угашким институтом за срце. Преко групе за подршку, она се обраћа другим пацијентима, породицама или појединцима како би понудила социјалну подршку, саветовање, заговарање и истраживање. Такође је медицинска сестра за критичну негу, ради у јединици за кардијалну интензивну негу. Посвећена је подизању свести о РХД и ЦХД, тако да пацијенти могу да добију одговарајућу и правовремену негу, као и давању доприноса истраживањима заснованим на доказима за побољшање неге популација погођених ЦХД и РХД. Флавиа је била активни учесник Међународног самита урођених срчаних вођа у Барселони 2017. године, што је довело до стварања Global ARCH.
Граце Јералд
Граце је била први урођени срчани болесник у Малезији који је прошао операцију замене за транспозицију великих артерија. Са дипломираним уметником (Хонс) са Универзитета у Малаји у Малезији, Граце је заузимала бројне функције у управљању базама података, планирању догађаја и оснаживању и вођењу волонтерских тимова. Током 2020. била је цењени члан Global ARCH комитет за комуникације. Она је такође доживотни члан Фриендс оф ИЈН, волонтерске групе за подршку у болници Националног института за срце. Тренутно ради у Кингдомцити-у, глобалном хришћанском покрету на више локација широм света.
Рутх Нгваро
Пореклом из Кеније, али сада живи у Сједињеним Државама, Рут је искусан, страствен и поштован заговорник јавног здравља и професионалац. Као пацијент са урођеном срчаном болешћу (ЦХД), Рут је основала непрофитну организацију Кениа Мендед Хеартс Патиент'с Ассоциатион (КМХПА). Кроз своје импресивно вођство, организација наставља да се успешно залаже за урођене срчане болести и права РХД, промене политике и стварање свести у заједници.
Мег Дидиер
Мег Дидиер је посвећена заговорница пацијената и стратег ангажовања чије лично путовање са синдромом хипопластичног левог срца (ХЛХС) подстиче њену посвећеност унапређењу неге усмерене на пацијента и неговању сарадње у здравственој заштити. Као директор за ангажовање пацијената у Систерс би Хеарт, она оснажује породице погођене болешћу срца једне коморе кроз иновативне ресурсе и програме. Суоснивач Дана пацијената са једном комором, Мег сарађује са мрежом Фонтан Оутцомес како би појачала гласове пацијената у напорима за побољшање квалитета. Поред тога, као лидер у Глобалном институту за јетру, она покреће промене кроз водеће програме заступања за оне са болешћу јетре повезане са Фонтан (ФАЛД), опремајући пацијенте и неговатеље вештинама за стварање значајног утицаја. Њен рад одражава доживотну посвећеност побољшању неге и исхода за оне са ЦХД.
Тимотхи Јохнсон
Тимотхи Јохнсон има искуство у међународном развоју и глобалном здравству са више од 10 година искуства у раду на споју истраживања, политике и заступања. Тимоти је раније радио у Телетхон Кидс Институту, Аустралијском националном универзитету и Реацх-у. Реацх је глобална невладина организација са седиштем у Женеви, која подржава локалне, регионалне и глобалне напоре у превенцији и контроли реуматске грознице и реуматске болести срца.
Тимоти има сложену урођену срчану болест и страст за побољшањем здравствених исхода и решавањем здравствених неједнакости и за заједнице са ЦХД и РХД.
Тимоти је магистрирао културу, здравље и медицину (медицинска антропологија) на Аустралијском националном универзитету, као и дипломирао међународни развој на Универзитету Ла Тробе и постдипломске квалификације из јавног здравља на Универзитету Едит Кауан.
Нилима Мехта
Нилима је помоћник директора, Глобалне здравствене иницијативе, у Америчкој међународној финансијској корпорацији за развој (ДФЦ) која је донијела више од 13 година дизајнирања и вођења сложених партнерстава јавног и приватног сектора у здравству. Пре него што се придружила ДФЦ-у, била је старији саветник за иновације у УСАИД/Глобалном здравственом центру за иновације и утицај (ЦИИ). Пре тога, Нилима је надгледала глобални портфељ примарне здравствене заштите и партнерстава у превенцији у Медтрониц фондацији. Такође има искуство у програмима фокусираним на ланце снабдевања за глобалне здравствене производе, интеграцију бихејвиоралног здравља у здравствене установе у заједници и координацију локалних и националних актера за одговор на катастрофе великих размера. Нилима је магистрирала јавно здравље на Факултету јавног здравља и тропске медицине Универзитета Тулане, а дипломирала је биологију и дипломирала шпански језик и књижевност на Универзитету Невада, Рено. Као особа која је преживела урођену срчану ману, посебно је узбуђена што ће допринети мисији Global ARCH.
Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.
Дисти Пирсон, потпредседница
Дисти Пирсон је родитељ пацијента са урођеном срчаном болешћу и помоћник лекара за одрасле урођене срчане болести (ЦХД), недавно пензионисан. Радила је са пацијентима са коронарном болести срца у последњих 40 година, прво на кардиохирургији, а последњих 20 година са Бостонском службом за конгенитално срце (БАЦХ) у Бостонској дечијој болници и Масс Генерал Бригхам. Она је један од оснивача медицинског саветодавног одбора АЦХА и члан је Америчког колеџа за кардиологију. Дисти је рано препознала важност гласа пацијента и породице у свим одлукама које утичу на бригу о пацијентима и посвећена је побољшању живота оних који су погођени срчаним обољењима у детињству широм света.
Схелагх Росс, секретар
Схелагх Росс је суоснивач и некадашњи председник Канадске конгениталне алијансе за срце (ЦЦХА), непрофитне организације која подржава и заговара Канађане са урођеним срчаним обољењима (ЦХД). Она је пацијент са ЦХД са тетралогијом Фаллот, и подвргнута је неколико операција и интервенција. Она је медицинска и здравствена списатељица / уредница и менаџерка веб страница, а од 2004. је страствени адвокат у заједници ЦХД.
Др Викас Десаи
Доктор Десаи је лекар који се специјализовао за јавно здравље већ 45 година. Тренутно је технички директор, Центар за изврсност урбаног здравља и климатске отпорности у граду Сурат, држава Гујарат, Индија. Потпредседница је регистрованог фонда „Национални институт за развој жена и детета (НИВЦД)“ и својим иницијативама НИВЦД покренула је „Пројекат неге детета за срце (ЦХЦП)“ 2002. године. Технички је фасилитатор активности ЦХЦП. 2005. године је са државним владама покренула програм заговарања бесплатног лечења ЦХД деце испод линије сиромаштва, која је сада трансформисана под Расхтрии Балсураксха Кариакрам (Национални програм заштите деце).
Кејт је извршни директор Глобалне алијансе за реуматска и урођена срца (Global ARCH). Са искуством у јавном здрављу, међународном здрављу и бризи заснованој на вредностима у САД, предводила је више глобалних иницијатива, укључујући Међународна сарадња за побољшање квалитета урођених срчаних болести (ИКИЦ) у Бостонској дечијој болници. Њен рад ју је одвео широм света, сарађујући са здравственим центрима фокусираним на урођене и реуматске болести срца. Кејт је страствена око трансформативне моћи сарадње и заступања пацијената, мисије која је дубоко лична због искуства њене породице са урођеном срчаном болешћу. Под њеним вођством, Global ARCH посвећен је уједињењу гласова пацијената и породице и неговању утицајне сарадње која побољшава приступ нези и правичност за све погођене урођеним и реуматским срчаним обољењима. Она је поносна мама двоје невероватне деце и веома слатког пса. Страствена путница, воли да истражује нове кухиње и да се повезује са људима широм света.
