„КХД је стваран, а ми смо и ми“: Браве Литтле Хеартс Јужна Африка
Браве Литтле Хеартс Соутх Африца (БЛХСА) је група за подршку и заговарање за родитеље деце са урођеном срчаном болешћу (ЦХД). БЛХСА настоји да подигне свест о ЦХД тако што ће омогућити и имплементирати програме подршке за породице са ЦХД, и заговарати стварањем платформи у медицинском пољу за ангажовање у вези са критичним питањима ЦХД. БЛХСА такође има школске програме у којима едукујемо децу као и особље о коронарној болести срца.
Браве Литтле Хеартс СА је основан у част наше ћерке, Тхаакира Маттхевс, која је рођена са критичном урођеном срчаном маном која није била дијагностикована при рођењу. Тхаакирах је рођен са двоструким излазом десне коморе (ДОРВ), транспозицијом великих артерија (ТГА), плућном стенозом (ПС) и дефектом вентрикуларног септума (ВСД). Тхаакирахово стање је статистички класификовано као 1 од 500 000, што спада у 1-3% глобалних случајева коронарне болести срца.
Имала сам нормалну трудноћу и сви моји пренатални прегледи су очигледно били јасни. Након што се Тхаакирах родила, имала је „чудну“ боју, али ми је речено да је то због мојих хормона који су још увек били у њеном систему и да ће се временом њена боја променити. Током нашег боравка у болници, мучила сам се да дојим, али ми је опет речено да ће за то требати времена и да само треба да истрајем. Неколико дана касније били смо отпуштени и добили смо чисту здравствену листу. Али мени Тхаакирах није изгледао добро. На њеним антинаталним прегледима, поново сам испитивао њену боју. Њено тело од мало изнад задњице до краја стопала било је тамнољубичасте боје. Њене усне, језик и унутрашњост уста били су исте тамнољубичасте боје. Али моја забринутост је одбачена. Пошто се Тхаакирах борио да добије на тежини, био сам у нашој локалној клиници практично сваки дан да помогнем у храњењу. И при свакој посети питао сам да ли је добро, јер мени није изгледала „право“. Упркос томе што је готово свакодневно био окружен медицинским особљем (и приватним и државним), Тхаакирахово критично стање срца остало је непримећено.
Са 3 месеца Тхаакирах се разболела од дијареје што је довело до тога да смо отишли у нашу локалну болницу где ју је доктор једном погледао и рекао: „Ваша ћерка има срчано обољење. И тако је званично почело наше путовање са ЦХД.
С једне стране ми је било драго и лакнуло што сам коначно знао шта није у реду са Тхаакирах, али с друге стране…
Тхаакирахов ниво кисеоника на дијагнозама био је 55%. Када јој се дијареја повукла, имала је прву операцију срца. Током наредних неколико месеци, док Тхаакирах није напунио 2 године, болница је постала наш други дом. Имао сам болничку торбу трајно спаковану јер смо сваке друге недеље примани. На срећу, овог пута сам знао знаке и симптоме коронарне болести и на шта треба да обратим пажњу.
2013. године, кардиоторакални хирург из Француске дошао је у Јужну Африку да обави Тхаакирах-ину корективну операцију, али је добила инфекцију уха и грла и операција је отказана. Док се њено мало тело борило са инфекцијом, показивала је знаке парализе лица и примљена је на кардиолошко одељење у дечијој болници Црвеног крста Вар Мемориал у Кејптауну у Јужној Африци. Дан касније, изгубила је кретање на једној страни тела, а након МР скенирања, неуролози су открили два апсцеса који расту на њеном мозгу – један на површини мозга и други у центру њеног можданог стабла на простору мањем од 2 мм. у пречнику. То је резултат заражених крвних угрушака који су се кретали из једне срчане коморе у другу и до њеног мозга.
Неурохирурзи су 12. јула 2013. године извршили хитну операцију апсцеса на површини њеног мозга, али је други апсцес који се налазио у центру њеног можданог стабла растао веома брзо и уништавао све на свом путу. Са сваким даном парализа се погоршавала и Тхаакира је почела да губи вид и говор. Дана 16. јула 2013. неурохирурзи су извршили стереотактичку неуронавигационо вођену аспирацију апсцеса користећи Кејптаунски стереотактички показивач, који је дизајнирао тим професионалаца из Кејптауна. Ова операција није рађена годинама у Ратној меморијалној дечјој болници Црвеног крста и ризик је био парализа или небуђење након операције. Процедура је била успешна, а Тхаакирах се одлично опоравила након периода критичне неге у педијатријској јединици интензивне неге у болници – највећој интензивној нези за децу у Африци. Међутим, ово путовање у болницу није завршено за Тхаакирах јер су њене срчане мане и даље биле штетне.
Након што је претрпео 2 срчане инсуфицијенције почетком 2014, Тхаакирах је имао Никаидох-бек процедуру коју је урадио стални кардиоторакални хирург, др Андре Броокс – први пут хируршки захват те врсте на срцу детета у Дечјој болници Црвеног крста Вар Мемориал. Тхаакирах ће 3. децембра 2023. прославити своју 13. годинуth рођендан.
Након дијагнозе, гледајући уназад, сви знаци су били ту: плава боја, отежано дисање, отежано храњење, лупање и обилно знојење. Недостатак свести могао је да доведе до још једне смрти. Али Тхаакирах није постао статистика. Постала је извор инспирације и наде за друге.
Највећа достигнућа Браве Литтле Хеартс СА:
• In Јули 2016 БЛХСА је омогућила 2 успешне кардиохируршке операције у Кенији и Курдистану.
• In Јули 2017, постали смо један од оснивача Global ARCH.
• In 2018, амбасадорка БЛХСА Тхаакирах и њена сестра Сумаииах, чиниле су део РКС Радио СА (радио станица са седиштем у Дечјој болници Црвеног крста Вар Мемориал коју воде деца за децу) где су интервјуисале лекаре и медицинске сестре у вези са коронарном болести срца.
• In 2019 БЛХСА је награђен а Статус платинасте награде партнера за наш допринос током кампање подизања свести о Светском дану о урођеним манама. У овој кампањи подизања свести учествовале су 172 организације широм света.
• Године 2019. БЛХСА је донирала преко потребну преносиву ехо машину болници Провинцијал и Сесилија Макиване у Источном Кејпу.
• КСНУМКС Децембер КСНУМКС, Покренута је Иницијатива Попсицле, која је Скрининг пулсне оксиметрије новорођенчади за сву новорођенчад у породилишту Мовбраи у Кејптауну у Јужној Африци. (Ово није обавезан скрининг у Јужној Африци)
• 3. децембра 2020. у партнерству са Одељењем за здравство провинције Западни Кејп, Браве Литтле Хеартс СА је покренуо први национални дан урођених срчаних мана у Јужној Африци који је одобрила провинција.
• In 2023, БЛХСА је присуствовала и учествовала на 8. Светском конгресу педијатријске кардиологије и кардиохирургије у Вашингтону.
Главни изазови са којима се суочавамо је недостатак знања и разумевања ЦХД од стране родитеља и заједнице јер они не разумеју озбиљност стања. Наше искуство и истраживања показују да није довољно пажње посвећено откривању урођених срчаних болести пре или по рођењу.
БЛХСА се нада да ће едуковати родитеље, старатеље и заједницу о знацима и симптомима ЦХД, чиме ће им дати знање да се оснаже и залажу за своју дјецу када напусте болницу.
БЛХСА би желела да ЦХД постане познато име.
БЛХСА би желела да свако дете рођено са срчаном болешћу има шансу да се бори за живот.
"Хелпинг То Менд – Сломљена мала срца - Једно срце - У време"
#ЦХДисРеал
