Члан Спотлигхт

Шпанска фондација Менудос Цоразонес „Дан видљивости“

On May 21, Menudos Corazones Foundation organized the “Day for the Visibility” to recognize the rights of people with congenital heart disease and their families, at the Congress of Deputies in Madrid, Spain. At the event they launched “Menudos Corazones – Decalogue for patients with congenital heart disease and their families”, with the following 10 goals…

ОПШИРНИЈЕ "

Проналажење своје сврхе у заговарању здравља: ​​прича о реуматској срчаној болести Ану Гомању

I was diagnosed with rheumatic heart disease in 2001 when I was 11 years old. After a bout of tonsillitis, I started to experience symptoms of rheumatic fever. The sore throat from the tonsillitis turned to chest pain, joint pain, chronic fatigue, shortness of breath, increased heart rate, and swollen hands and feet.  I developed…

ОПШИРНИЈЕ "

Зашто је важна глобална коалиција: прича једне мајке

Тендаи Мојо, оснивач Браве Литтле Хеартс Зимбабве, активни је члан Global ARCH Управни одбор. Придружила се како би помогла у подизању свести о урођеним срчаним обољењима (ЦХД) и разарајућем утицају које она може имати на породице које се боре да пронађу медицинску негу за своје бебе са ЦХД. Трка са временом за спас...

ОПШИРНИЈЕ "

„КХД је стваран, а ми смо и ми“: Браве Литтле Хеартс Јужна Африка

Браве Литтле Хеартс Соутх Африца (БЛХСА) је група за подршку и заговарање за родитеље деце са урођеном срчаном болешћу (ЦХД). БЛХСА настоји да подигне свест о ЦХД тако што ће омогућити и имплементирати програме подршке за породице са ЦХД, и заговарати стварањем платформи у медицинском пољу за ангажовање у вези са критичним питањима ЦХД. БЛХСА такође…

ОПШИРНИЈЕ "

Оллие Хинкле Хеарт Фоундатион – Заједно да трансформишемо животе

Шта је главни циљ фондације Оллие Хинкле Хеарт? Централни циљ ОХХФ-а фокусира се на Иницијативу Таке Хеарт за неговање правичног стандарда неге који усредсређује гласове сваке особе и породице погођене срчаним обољењима која се јављају у детињству у сарадњи са клиничарима и здравственим системима кроз оснаживање и образовање неговатеља, изградњу…

ОПШИРНИЈЕ "

Одајући почаст Ноемином наслеђу Global ARCH

Пре годину дана, Global ARCH изгубио путоказ. Ноеми де Стоутз је била пионирка и посвећена шампионка заговарања и подршке за ЦХД. Рођена у Швајцарској са сложеном коронарном болешћу, Ноеми је преживела далеко изнад очекивања. Упркос својим ограничењима, провела је свој живот помажући другима као палијативни онколошки лекар. Била је приморана да оде у превремену пензију због...

ОПШИРНИЈЕ "

Неистинн'с Цхилдрен'с Хеарт Фоундатион на Исланду

Ја сам мајка двоје деце, моја ћерка која ће ускоро напунити 15 година има сложену урођену срчану ману и имала је неколико операција срца током свог живота у Дечјој болници у Бостону. Када сам била трудна са њом и сазнала да има ЦХД, одмах сам почела да тражим да ли постоји...

ОПШИРНИЈЕ "

Global Arch Уживо: Побољшање глобалних неједнакости у педијатријској и урођеној нези срца

Овај вебинар наглашава глобални терет болести за конгениталне и реуматске болести срца и изазов приступа лечењу у земљама са ниским и средњим приходима. Такође представља кампању позива на акцију, која ће бити представљена на 8. Светском конгресу педијатријске кардиологије и кардиохирургије (ВЦПЦЦС) у августу 2023. Предавачи вебинара…

ОПШИРНИЈЕ "

Фокус на реуматске болести срца Филипини

Реуматска срчана болест Филипини је основана 2017. године због моје жене која има РҺД. У почетку нисмо знали ништа о РҺД, али моја претрага на друштвеним медијима нас је повезала са заједницом другиһ пацијената са РҺД и њиһовим породицама. Заједно размењујемо знања, делимо искуства о тешкоћама и жртвама које имамо...

ОПШИРНИЈЕ "

Удруживање ради подизања свести о урођеним срчаним обољењима

Резиме Дана свести о КБС Сваког од 7. до 14. фебруара заступници пацијената и породице широм света учествују у Недељи свести о урођеним срчаним болестима (ЦХД). Време је да се подигне свест о КБС у њиховим локалним заједницама. Global ARCH и Цхилдрен'с ХеартЛинк су две водеће организације за заступање срчаних болести које се јављају у детињству које раде на побољшању доживотних исхода широм света. Шта…

ОПШИРНИЈЕ "

Говорећи о урођеним срчаним болестима и менталном здрављу

1. Шта бисте предложили родитељима деце са КБС када је у питању изградња отпорности како би се проблеми менталног здравља могли рано позабавити? Желео бих прво да кажем да веома поштујем родитеље и старатеље деце са ЦХД – схватам колико стресна њихова сопствена искуства могу...

ОПШИРНИЈЕ "

БЛХ Зимбабве: Стрпљење и упорност су кључ успеха, упркос тешкоћама

Почетком јуна Браве Литтле Хеартс Зимбабве је учествовао на нашем националном сајму омладинског бизниса, јер тражимо успостављање одрживих пројеката како бисмо помогли да оснажимо наше заједнице да постигну финансијску слободу. Ово је толико важно јер је тешко доћи до донатора, а финансијски терет срчаних заједница је огроман. Наш циљ је…

ОПШИРНИЈЕ "

Наша визија је да живимо у свету у коме свако дете има моћно срце

Ја сам Белен Блантон, председница Естреллита де Белен фондације. Рођен сам са урођеном срчаном маном која се зове трикуспидна атрезија због чега сада патим од Ајзенменгеровог синдрома. Сада свој живот посвећујем борби за децу са урођеним срчаним манама у мојој земљи Венецуели. Ситуација у мојој земљи има више од 4,000…

ОПШИРНИЈЕ "

Будите промена коју желите да видите у својој заједници

Путовање и губитак моје Храбре девојчице Рудо 2018. родило је Браве Литтле Хеартс Зимбабве. Почело је тако што сам тражио правду за третман на који смо наишли у болници који је резултирао несавесним губитком живота мог детета, и у част добре борбе коју је наш Храбри Мали…

ОПШИРНИЈЕ "

Стигма: мудро бирање речи може олакшати живот

Упоредиво са стањем када дува ветар и када имамо насумичне мисли, као што на људске емоције утичу спољашњи елементи. Стигме друштва нас на неки начин узнемирују; удаљавајући нас од сопствених планираних путева. Иако је живот пун неизвесности, ми и даље верујемо да смо најбољи у доношењу одлука. Игноришући чињеницу да…

ОПШИРНИЈЕ "

Никад ниси престар да би ти требала мајка: моје путовање ЦХД

Ову недељу свести о урођеном срцу (7-14. фебруар) „прослављам“ из свог кревета у болници у центру Торонта. Био сам овде превише пута у последњих 11 месеци, још пре него што смо имали прво затварање због ЦОВИД-19. Моја срчана мана, названа тетралогија Фалота, почела је да узрокује да ми срце куца тако брзо да се осећам као да имам...

ОПШИРНИЈЕ "

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.