Блог

Global ARCH / Члан Спотлигхт  / Неистинн'с Цхилдрен'с Хеарт Фоундатион на Исланду

Неистинн'с Цхилдрен'с Хеарт Фоундатион на Исланду

Ја сам мајка двоје деце, моја ћерка која ће ускоро напунити 15 година има сложену урођену срчану ману и имала је неколико операција срца током свог живота у Дечјој болници у Бостону.

Када сам била трудна са њом и сазнала да има коронарну болест, одмах сам почела да тражим да ли постоји заједница у којој можемо да тражимо подршку и тада сам упознала Неистина. Ту сам одмах добио непроцењиву помоћ и подршку у тешком тренутку. Тада сам знао да желим да помогнем другима када сам имао снаге за то. Ја сам постао део организације након њеног првог рада као члан одбора, затим председник и данас сам једини запослени у организацији. Мој главни циљ за Неистинн је да сви родитељи деце са урођеном срчаном маном знају да могу да нас контактирају и добију помоћ која им је потребна.

Неистин'с Цхилдрен'с Хеарт Фоундатион на Исланду је 1995. године основала група родитеља. Неистин-ов циљ је да учини доступним медицинске информације за родитеље у вези са децом са урођеним срчаним манама, као и да подржи права родитеља на помоћ. И једно и друго може захтевати много превода и тумачења за родитеље јер процедуре, као и неке речи и концепте, могу бити тешки за разумевање, посебно када се носите са шоком сазнања о томе шта чека ваше дете. Неистинн такође води фонд задужбине за финансијску подршку срчаним породицама.

Неистинн помаже породицама које имају децу са урођеном срчаном маном; образује их о томе шта им предстоји и подржава их друштвено и финансијски. Пошто смо мали народ, на Исланду се не раде хируршке операције срца деци и зато сва деца којима је потребна таква операција морају да оду у иностранство да би их урадили. Деца иду или у Лунд у Шведској или у Бостон у САД.

Овим породицама може бити веома тешко да буду одсутни у страној земљи, далеко од породице и пријатеља на дуже време, и да се носе са стресом због оперисања детета заједно са финансијским стресом који је неизбежно део пакет. Уложили смо много труда да дамо све од себе да их припремимо и подржимо за задатак који је пред нама. Саветујемо родитеље и повезујемо их са другим породицама које имају децу са истим или сличним недостатком. Пошто смо матична организација, разумемо кроз шта други пролазе и можемо да их водимо кроз наше искуство. Организујемо догађаје за породице и догађаје који су само за родитеље како би могли да се упознају и нађу подршку у другим породицама које су прошле кроз исто што и они.

Можете пронаћи Неистинн на фацебоок и на инстаграм.

Фрида Арнардоттир

Нахимех Јаффар 

Нахимех Јаффар има радио је као сертификовани менаџер пројекта (ПМП) у различитим областима, укључујући јавно здравље, биотехнологију и фармацеутику, радећи у клиничким окружењима као што су болнице и клинике. Поред тога, радила је са глобалним заједницама у Африци, на Карибима и на Блиском истоку, подржавајући различите пројекте друштвеног утицаја. Госпођа. Јаффар био је укључен у превентивне здравствене иницијативе у сарадњи са Центром за контролу болести (ЦДЦ, САД) и Центром за Медицаре и Медицаид услуге (ЦМС, САД).

 

Госпођа Јаффар има МБА у пословном развоју на Швајцарском институту за високи менаџмент, Веве, Швајцарска, и диплому из области потрошача на Државном универзитету Калифорније, Нортриџ, САД.

Ејми Верстапен, председница

Ами Верстаппен је заговорница стрпљења и здравствена педагогиња од 1996. године, када су је сопствени изазови који живе са сложеном срчаном маном довели до Адулт Цонгенитал Хеарт Ассоциатион, где је обављала функцију председника од 2001. до 2013. године. Била је саветница Центри за контролу болести Национални институт за срце, плућа и крв; и Међународног друштва за урођене срчане болести одраслих и сарађивао је са урођеним срчаним болесницима и професионалним групама широм САД-а и света. Госпођа Верстаппен је магистрирала образовање 1990. године и магистрирала глобално здравље 2019. године.