Неистинн'с Цхилдрен'с Хеарт Фоундатион на Исланду
Ја сам мајка двоје деце, моја ћерка која ће ускоро напунити 15 година има сложену урођену срчану ману и имала је неколико операција срца током свог живота у Дечјој болници у Бостону.
Када сам била трудна са њом и сазнала да има коронарну болест, одмах сам почела да тражим да ли постоји заједница у којој можемо да тражимо подршку и тада сам упознала Неистина. Ту сам одмах добио непроцењиву помоћ и подршку у тешком тренутку. Тада сам знао да желим да помогнем другима када сам имао снаге за то. Ја сам постао део организације након њеног првог рада као члан одбора, затим председник и данас сам једини запослени у организацији. Мој главни циљ за Неистинн је да сви родитељи деце са урођеном срчаном маном знају да могу да нас контактирају и добију помоћ која им је потребна.
Неистин'с Цхилдрен'с Хеарт Фоундатион на Исланду је 1995. године основала група родитеља. Неистин-ов циљ је да учини доступним медицинске информације за родитеље у вези са децом са урођеним срчаним манама, као и да подржи права родитеља на помоћ. И једно и друго може захтевати много превода и тумачења за родитеље јер процедуре, као и неке речи и концепте, могу бити тешки за разумевање, посебно када се носите са шоком сазнања о томе шта чека ваше дете. Неистинн такође води фонд задужбине за финансијску подршку срчаним породицама.
Неистинн помаже породицама које имају децу са урођеном срчаном маном; образује их о томе шта им предстоји и подржава их друштвено и финансијски. Пошто смо мали народ, на Исланду се не раде хируршке операције срца деци и зато сва деца којима је потребна таква операција морају да оду у иностранство да би их урадили. Деца иду или у Лунд у Шведској или у Бостон у САД.
Овим породицама може бити веома тешко да буду одсутни у страној земљи, далеко од породице и пријатеља на дуже време, и да се носе са стресом због оперисања детета заједно са финансијским стресом који је неизбежно део пакет. Уложили смо много труда да дамо све од себе да их припремимо и подржимо за задатак који је пред нама. Саветујемо родитеље и повезујемо их са другим породицама које имају децу са истим или сличним недостатком. Пошто смо матична организација, разумемо кроз шта други пролазе и можемо да их водимо кроз наше искуство. Организујемо догађаје за породице и догађаје који су само за родитеље како би могли да се упознају и нађу подршку у другим породицама које су прошле кроз исто што и они.
Можете пронаћи Неистинн на фацебоок и на инстаграм.
