Det inledande International Congenital Heart Leadership Summit hölls i Barcelona 16-21 juli 2017, i samband med World Congress of Pediatric and Congenital Cardiac Surgery (WCPCCS). Toppmötet, som inkluderade 37 delegater från 22 länder från sex kontinenter, fokuserade på hälsa och välbefinnande för patienter med medfödd hjärtsjukdom (CHD) och reumatiska hjärtsjukdomar (RHD) genom patient- och familjeledda gruppaktioner. Evenemanget endast för inbjudan samlade ledare för medfödd hjärtsjukdom och reumatisk hjärtsjukdom grupper från hela världen för att lära sig, dela och bygga samarbete för att främja bättre resultat för medfödd hjärtsjukdom och reumatisk hjärtsjukdom patienter. Programmet kombinerade formella sessioner riktade till en professionell publik och mycket interaktiva informations- och utbildningssessioner exklusivt för de närvarande patient- och familjeledarna i samhället.
Toppmötet hade två komponenter: träningspass för de deltagande ledarna med målet att lära av varandra och identifiera strategier för samarbete. Familjegruppsledarna delade information om bästa praxis för att tillhandahålla förespråkande, utbildning och supporttjänster för sina hemregioner. Ämnen inkluderade globala perspektiv på livskvalitet; livets slut: vad vill och behöver patienterna; och skapa ett uttalande om mänskliga rättigheter för medfödd / reumatisk hjärtsjukdom. Den andra komponenten var WCPCCS allmänna program som var öppet för alla kongressdeltagare. Här täckte tre formella sessioner frågorna om livskvalitet, globala skillnader och kraften i patientleverantörspartnerskap.
Toppmötet var första gången någonsin som patient- och familjegrupper från hela världen samlades för att diskutera dessa viktiga frågor. Dessutom delade vårdgivare erfarenheter av hur man samarbetar med patient- och familjegrupper för att stärka kvaliteten, tillgången och hållbarheten hos den vård de tillhandahåller. Ett av de viktigaste fokusområdena som diskuterades var brådskande att erbjuda omfattande och kvalitetsvård för barn och livstid till alla barn som drabbats av hjärtsjukdomar.
Toppmötet kulminerade i bildandet av Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), ett organ som kommer att representera CHD/RHD-patient- och familjegrupper, i syfte att samarbeta för bättre livslånga resultat för barn och vuxna med hjärtsjukdom. Organisationen leds av en engagerad och passionerad grupp CHD/RHD -patient- och familjeorganisationsledare och vårdpersonal.
ICHLS grundare: Amy Verstappen (USA), Vikas Desai (Indien), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (USA), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Schweiz), Bistra Zheleva (USA), Annabel Lavielle (USA) och David Kasnic (USA)
Dela denna sida
