Amy Verstappen har varit patientförespråkare och hälsopedagog sedan 1996, när hennes egna utmaningar att leva med en komplex hjärtfel ledde henne till Adult Congenital Heart Association, där hon tjänstgjorde som president från 2001 till 2013. Hon har varit rådgivare till Centers for Disease Control the National Heart, Lung and Blood Institute; och International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, och arbetade med medfödda hjärtpatient- och yrkesgrupper över hela USA och världen. Verstappen fick en magisterexamen i utbildning 1990 och en magisterexamen i global hälsa 2019.
Disty Pearson, vicepresident
Disty Pearson är förälder till en patient med medfödd hjärtsjukdom och en läkarassistent vid medfödd hjärtsjukdom hos vuxna (CHD), nyligen pensionerad. Hon har arbetat med CHD-patienter under de senaste 40 åren, först inom hjärtkirurgi och under de senaste 20 åren med Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) vid Boston Children's Hospital och Mass General Brigham. Hon är en av grundarna av ACHA Medical Advisory Board och är medlem i American College of Cardiology. Disty insåg tidigt vikten av patientens och familjens röst i alla beslut som påverkar vården av patienter och är dedikerad till att förbättra livet för dem som drabbats av hjärtsjukdomar i barndomen över hela världen.
Shelagh Ross, sekreterare
Shelagh Ross är medgrundare och tidigare president för Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), en ideell organisation som stöder och förespråkar kanadensare med medfödd hjärtsjukdom (CHD). Hon är CHD-patient med tetralogi av Fallot och har genomgått flera operationer och ingripanden. Hon är medicinsk författare / redaktör och webbplatschef och har sedan 2004 varit en passionerad förespråkare i CHD-samhället.
David La Fontaine, kassör
David La Fontaine tog examen från Haverford College nära Philadelphia 1983. Han har arbetat i samhällsbaserad stadsutveckling och leder för närvarande en ideell organisation som utvecklar prisvärda bostäder och blandade fastigheter i samarbete med lokalt grannskapsledning i Philadelphia. David är också engagerad i hälsa och hjälper människor med CHD och RHD att få tillgång till den vård de behöver för att leva hälsosamma liv.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia har levt med reumatisk hjärtsjukdom (RHD) i 9 år och är medlem i gruppen för reumatisk hjärtsjukdom i Uganda, under Uganda Heart Institute. Genom stödgruppen når hon ut till andra patienter, familjer eller individer för att erbjuda socialt stöd, rådgivning, förespråkande och forskning. Hon är också sjuksköterska för kritisk vård och arbetar på en hjärtintensivavdelning. Hon är dedikerad till att öka medvetenheten om RHD och CHD så att patienter kan få lämplig och snabb vård samt att bidra till bevisad baserad forskning för att förbättra vården av befolkningar som drabbas av CHD och RHD. Flavia deltog aktivt i International Congenital Heart Leadership Summit i Barcelona 2017, vilket ledde till skapandet av Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Ursprungligen från Venezuela, Belen Blanton Altuve har bott i USA i 30+ år. Hon föddes med trikuspidalatresi och gjorde sin första och enda hjärtoperation i USA. I 30-årsåldern utvecklade Belen Eisenmengers syndrom och hennes tillstånd försämrades till den grad att hon inte var berättigad till en hjärt-/lungtransplantation. Hon gick med i Adult Congenital Heart Association där hon lärde sig mer om hennes defekt, och fick kontakt med andra CHD-patienter, såväl som ACHD-kardiologer och vårdgivare. Belen och hennes man har skapat Fundacion Estrellita de Belen, en mycket aktiv ideell organisation som ger hjärtvård till barn med låga inkomster i Venezuela. Belen har arbetat hårt för att hjälpa dessa barn att få samma chans att slåss som hon hade turen att ha tidigt i sitt liv.
Blanca del Valle
Blanca del Valle tillbringade många år i ledarroller inom finanssektorn och deltar på senare tid i initiativ inom hälsa, kultur och medborgarskap. 2008 gick hon till Kardias som dess Executive Vice President, och ägnade sig åt att förbättra tillgången till kvalitetsvård för barn med CHD i Mexiko. Sedan 2017 har hon administrerat två nödhjälpsfonder på totalt mer än 5 miljoner dollar. Hon leder för närvarande Fondo de Inversión Social Kaluz som består av Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz och Museo Kaluz. Hon är också grundare och kassör för "Red de Donantes Ensamble", ett nätverk av de viktigaste givarinstitutionerna i Mexiko. Hon sitter i styrelsen för flera ideella och vinstdrivande institutioner i Mexiko och utomlands, som Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, samt rådgivande styrelsen för Centro Mexicano para la Filantropía och Harvards David Rockefeller Center för latinamerikanska studier.
Anu Gomanju
Anu Gomanju är en förespråkare för icke-smittsamma sjukdomar (NCD) och en person som lever med reumatisk hjärtsjukdom (RHD) från Nepal. Hon förespråkar kardiovaskulär hälsa för alla och ett meningsfullt engagemang för människor som lever med NCD (PLWNCD). Tillsammans med hennes engagemang i Global ARCH som styrelseledamot är hon ansluten till NCDI Poverty Network som 'Steering Committee Youth Advocate' och 'Voices for PEN-Plus'. I Nepal arbetar Anu som folkhälsoansvarig med ett ideellt nätverk för barnsjukhus som heter Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Akademiskt är hon utbildad till global och folkhälsoprofessionell. Anu är också involverad med globala hälsoaktörer som WHO, WHF och allianser av patient- och familjeorganisationer som representerar Nepal och Asien. Hon är Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) i NCDI Poverty Network, USA. Hon strävar efter att stärka människor som lever med kroniska tillstånd genom hälsokompetens, engagemang i policyförespråkande och forskning för att säkerställa god kvalitet och prisvärd hälsovård för alla.
Grace Jerald
Grace var den första medfödda hjärtpatienten i Malaysia som genomgick omkopplingsoperationen för transponering av de stora artärerna. Med en kandidatexamen (Hons) från University of Malaya i Malaysia har Grace haft många positioner inom databashantering, evenemangsplanering och bemyndigande och drift av volontärlag. Under hela 2020 har hon varit en uppskattad medlem i Global ARCH kommunikationskommitté. Hon är också en livsmedlem i Friends of IJN, en frivillig supportgrupp på National Heart Institute Hospital. Hon arbetar för närvarande i Kingdomcity, en global kristen rörelse på flera platser runt om i världen.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, född och uppvuxen i Zimbabwe, blev en hård förespråkare för CHD-patienter efter att hon förlorat sin dotter i sjukdomen. Hennes vision föddes ur sorg och saknad. Utan bakgrund eller resurser för att vidta åtgärder anslöt hon sig Global ARCH för stöd och inspiration. Sedan dess har hon grundat Brave Little Heart Zimbabwe, och 2021 etablerade hon officiellt en hjärtavdelning på Mpilo Central Hospital i Bulawayo. Den nya enheten inrättades för att förbättra tillgången till specialisttjänster och korrigerande vård för barn med hjärtsjukdomar. Hon hoppas att enheterna ska replikeras över de 10 provinserna i Zimbabwe och att hjärtsjukdomar i barndomen ska inkluderas i den nationella hälsostrategin.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia är sjuksköterska, musiker och RHD-ambassadör i Namibia. Vid 9 års ålder fick hon diagnosen reumatisk hjärtsjukdom men förlorade i många år för att följa upp. Som en person med hälsoutmaningar utvecklade Lavinia en stor passion och önskan att hjälpa och tjäna andra, särskilt de med hälsorelaterade problem. Som musiker spelade Lavinia in RHD-medvetenhetslåten "GET BACK YOUR CONFIDENCE", som lanserades under en lokal RHD-kampanj. Hon driver för närvarande ett projekt som heter 'RHD IS NOT A DISABILITY' för att skapa medvetenhet om förebyggande av reumatisk feber.
Ruth Ngwaro
Ursprungligen från Kenya men nu bosatt i USA, är Ruth en erfaren, passionerad och välrespekterad folkhälsoförespråkare och professionell. Som patient med medfödd hjärtsjukdom (CHD) grundade Ruth den ideella organisationen Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Genom sitt imponerande ledarskap fortsätter organisationen att framgångsrikt förespråka för medfödda hjärtsjukdomar och RHD-rättigheter, policyförändringar och att skapa medvetenhet i samhället.
Amaya Sáez
Amaya Sáez, från Madrid, Spanien, är General Manager för Menudos Corazones Foundation, den ledande CHD-organisationen i Spanien. Hon var också en av grundarna och tillträdande vicepresidenten för CardioAlianza, den första organisationen i Spanien för personer med hjärt-kärlsjukdomar. Utbildad som advokat har hon varit en del av den verkställande kommittén för Pro Bono Spain Foundation sedan 2021, den enhet som samlar de viktigaste advokatbyråerna och ansvarar för att underlätta tillgången till lag och rättvisa för icke-statliga organisationer. Amayas syster har en son med komplex CHD.
Bistra Zheleva
Bistra är vice ordförande för global strategi och förespråkande på HeartLink för barn. Hon är en internationell utvecklingsexpert med nära 20 års erfarenhet av programimplementering och förespråkar förbättrad tillgång till vård för barn i behov av hjärttjänster för barn. Hon har lett samarbetsinsatser i många globala och kulturella miljöer med olika grupper av intressenter och har djup kunskap om alla aspekter av NGO-förvaltning och förstärkning av hälsosystem. Sedan 2003 har hennes erfarenhet av Children's HeartLink tagit henne till många länder runt om i världen och gjort henne till en passionerad förespråkare för barnens hjärtsjukdomars behov.
Dr Vikas Desai
Dr. Desai är en läkare som har specialiserat sig på folkhälsa i 45 år. Hon är för närvarande teknisk chef för Urban Health and Climate Resilience Center of Excellence i Surat City, Gujarat, Indien. Hon är vice ordförande för det registrerade förtroendet ”National Institute For Woman and Child Development (NIWCD)” och med sina initiativ lanserade NIWCD 2002 ”Child Heart Care Project (CHCP)”. Hon är teknisk facilitator för CHCP: s aktiviteter. År 2005 initierades med CHCP-förespråkande program för fri behandling av CHD för barn under fattigdomsgränsen av statens regering som nu är en aktivitet som förvandlats under Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Nahimeh Jaffar har arbetade som certifierad projektledare (PMP) inom olika områden, inklusive folkhälsa, bioteknik och läkemedel, och arbetade inom kliniska miljöer som sjukhus och kliniker. Dessutom arbetade hon med globala samhällen i Afrika, Karibien och Mellanöstern och stöttade olika sociala påverkansprojekt. Fröken. Jaffar har varit involverad i förebyggande hälsoinitiativ i samarbete med Center for Disease Control (CDC, USA) och Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).
Ms Jaffar har en MBA i affärsutveckling från Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, och en kandidatexamen i konsumentfrågor från California State University, Northridge, USA.
