1. Vad skulle du föreslå för föräldrar till CHD-barn när det gäller att bygga motståndskraft så att psykiska problem kan åtgärdas tidigt?
Jag skulle först vilja säga att jag har stor respekt för föräldrar och vårdgivare till barn med CHD – jag inser hur stressande deras egna upplevelser kan vara och skulle uppmuntra dem att söka stöd för sig själva vid behov. Jag rekommenderar att hålla kommunikationsvägarna öppna, så att barn känner sig bekväma med att komma till sina vuxna med alla psykologiska eller sociala problem som kan uppstå, både relaterade till och orelaterade till hälsa. Det är viktigt att undvika att minimera barns oro eller att ge falska löften (t.ex. genom att säga saker som "oroa dig inte för det" eller "Jag lovar att allt kommer att bli bra.")

Dessutom blev jag nyligen medveten om JAG STÖDER rättighetsbaserade standarder för barn som har hälsovård. Det är min uppfattning att dessa i första hand var riktade mot vårdpersonal. Men jag tror att de också ger en bra ram för föräldrar och vårdgivare som vill verka för barns fysiska och psykosociala välbefinnande i medicinska miljöer.

2. Vilka är några av de faktorer som kan bidra till psykiska problem hos personer med CHD?
Det första jag skulle säga är att människor med CHD möter samma psykosociala utmaningar som människor utan CHD möter - saker som relationer, skola, anställning, ekonomiska stressorer, diskriminering, etc.

De möter också CHD-specifika stressorer som kan vara kroniska och/eller stora livshändelser. Kroniska stressorer är de som inträffar på en pågående eller frekvent basis – som att ha trötthet eller andra fysiska symtom som stör föredragna aktiviteter, ta mediciner dagligen eller medicinska möten som stör andra saker som händer i en persons liv. Större livshändelser inträffar mer sällan, men kan ha betydande inverkan när de inträffar – exempel inkluderar operation eller annan större medicinsk procedur, implantation av hjärtapparat eller sjukhusvistelse. Vi vet att negativa barndoms- och ungdomsupplevelser, både relaterade och orelaterade till hälsa, kan påverka människor under resten av livet.

3. Stöd för psykisk hälsa kan vara svårt att hitta. Kan CHD-vårdsteamet hjälpa till på detta område, och vem ska föräldrar till CHD-barn, eller CHD-vuxna, prata med?
Jag rekommenderar definitivt att prata med ens CHD-team för rekommendationer. Jag förespråkar starkt för integrering av mentalvårdspersonal i CHD-team, även om det tyvärr inte är vanligt... än! Men CHD-team kan känna till psykiatriker i samhället med erfarenhet av att arbeta med individer och familjer som drabbats av CHD. Primärvårdspersonal är också ofta användbara remisskällor.

Jag tror också på det kollektiva förespråkandet av röster från patienter och familjer med CHD. Jag tror att ju oftare patienter och familjer förespråkar deras psykiska hälsobehov, desto mer sannolikt är det att CHD-program kommer att utveckla vägar för mentalvård. Jag känner att området för CHD går i riktning mot att acceptera psykologiskt välbefinnande som en viktig komponent i CHD-resultat.

Färdplansprojektet, fokuserat på den mentala hälsan hos barn, tonåringar och vuxna med kroniska hälsotillstånd, har så många utmärkta resurser, inklusive en nedladdningsbar PDF om "välja en terapeut" tillgänglig HÄR.

4. Finns det specifika saker CHD-patienter kan göra för att minska sannolikheten för att få problem med ångest och/eller depression?
Det finns egenvårdsstrategier som kan vara till hjälp som förebyggande tillvägagångssätt (dvs. för att minska sannolikheten för att psykiska problem uppstår) såväl som strategier när psykologiska problem uppstår. Vi inkluderar en lista med exempel på egenvårdsstrategier i vår artikel för patienter och familjer:

  • Ha goda sömnförmåga och en konsekvent sömnrutin
  • Ät en hälsosam diet
  • Håll dig fysiskt aktiv (det är bra att fråga sitt CHD-team om råd om fysisk aktivitet)
  • Håll ett regelbundet schema (t.ex. skola, arbete, hobbyer, volontärarbete)
  • Använd avslappningstekniker (t.ex. andningsövningar, meditation)
  • Pace dig själv (överdriv inte på "bra dagar")
  • Fokusera på styrkor och vad man kan göra
  • Utmana rädslor genom öppen diskussion med familj, vänner och medicinskt team
  • Planera trevliga aktiviteter
  • Använd hjälpsamt självprat (Fråga: Vad skulle jag säga till en god vän i den här situationen?)
  • Få kontakt med stödjande familj och vänner
  • Få kontakt med andra med CHD via sjukhus eller onlinesupportgrupper

5. Finns det skillnader i vilken typ av specialister och vad de erbjuder när du söker hjälp för psykisk hälsa? Vilka är de viktigaste faktorerna att tänka på?Det finns olika typer av mentalvårdspersonal. Det här är en lista som vårt skribentteam tidigare förberett:

psykologer: icke-medicinska läkare som är specialiserade på mental hälsa, fokuserar på psykoterapi och/eller neuroutvecklings-/neurokognitiva tester och som inte ordinerar mediciner.
psykiatriker: läkare som är specialiserade på mental hälsa och som kan ordinera och övervaka mediciner.
Kliniska socialarbetare: socialsekreterare med extra utbildning i psykoterapi.
Psykisk sjuksköterskor och sjuksköterskor
Licensierade professionella rådgivare
Par- och familjeterapeut 

När man letar efter mentalvårdsbehandling är det viktigt att överväga personliga preferenser – om någon föredrar psykoterapi (”samtalterapi”) eller om man letar efter en läkare för att ordinera medicin. En praktisk faktor är tillgången till och tillgängligheten för psykiatrisk vårdpersonal. Beroende på ens land och ens personliga resurser kan psykisk vård vara gratis inom det offentliga systemet, man kan använda sjukförsäkring för att få tillgång till den, eller man kan betala ur egen ficka.

Även om det kanske inte är möjligt att arbeta med mentalvårdspersonal med CHD-erfarenhet, rekommenderar jag att du arbetar med läkare med erfarenhet av att arbeta med individer med kroniska hälsotillstånd när det är möjligt.

6. Det finns mycket information om antidepressiva och ångestdämpande mediciner. Kan du prata lite om när de kan vara lämpliga för en person med CHD.

Eftersom jag inte är psykiater eller läkare skriver jag inte ut mediciner. Men i skrivgruppen för vårt vetenskapliga uttalande ingick fyra läkare, varav två är psykiatriker. De sammanställde en riktigt användbar tabell som sammanfattar de olika klasserna av psykotropa mediciner (för humör- och ångeststörningar, uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet eller psykotiska symtom) och unika överväganden för personer med CHD. Om jag var en patient som var nyfiken på att ta någon av dessa mediciner, skulle jag faktiskt ta med mig en kopia av denna ensidiga tabell för att visa psykiatern/förskrivaren!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

Du kan komma åt den ursprungliga artikeln från American Heart Association HÄR.

En patient-/familjevänlig artikel finns tillgänglig HÄR.

Ett STORT tack till Dr Kovacs för att du delar med dig av hennes expertis med oss!

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar har arbetade som certifierad projektledare (PMP) inom olika områden, inklusive folkhälsa, bioteknik och läkemedel, och arbetade inom kliniska miljöer som sjukhus och kliniker. Dessutom arbetade hon med globala samhällen i Afrika, Karibien och Mellanöstern och stöttade olika sociala påverkansprojekt. Fröken. Jaffar har varit involverad i förebyggande hälsoinitiativ i samarbete med Center for Disease Control (CDC, USA) och Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Ms Jaffar har en MBA i affärsutveckling från Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, och en kandidatexamen i konsumentfrågor från California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, president

Amy Verstappen har varit patientförespråkare och hälsopedagog sedan 1996, när hennes egna utmaningar att leva med en komplex hjärtfel ledde henne till Adult Congenital Heart Association, där hon tjänstgjorde som president från 2001 till 2013. Hon har varit rådgivare till Centers for Disease Control the National Heart, Lung and Blood Institute; och International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, och arbetade med medfödda hjärtpatient- och yrkesgrupper över hela USA och världen. Verstappen fick en magisterexamen i utbildning 1990 och en magisterexamen i global hälsa 2019.