Var den förändring du vill se i ditt samhälle
Det var genom resan och förlusten av min modiga lilla flicka, Rudo, 2018, som födde Brave Little Hearts Zimbabwe.
Det började med att jag sökte rättvisa för den behandling vi mötte på sjukhuset som resulterade i att mitt barn förlorade livet av oaktsamhet och för att hedra den goda kamp som vår modiga lilla ängel hade utkämpat. Hon hade lidit mycket.
Jag försökte rapportera mina klagomål till myndigheterna men mitt ärende sopades under mattan och stämplades som känslor hos en sörjande mamma.
Om jag skulle berätta om prövningen av vårdslösheten jag stött på och vad som gick fel på sjukhuset skulle det ta många sidor. Men istället för att drunkna i smärta bestämde jag mig för att gå vidare. Jag var tvungen att vara den förändring jag vill se i hjärtgemenskapen. Jag önskade ingen den fasa och smärta jag gick igenom och ville inte att min dotters minne skulle försvinna till ren tomhet. Men jag hade inga resurser eller ekonomi för att påbörja mitt projekt.
Allt jag hade var en WhatsApp-grupp och en personlig relation med Gud.
Enkla misstag leder till tragiska konsekvenser
Studentläkare gav fel diagnoser och felaktiga mediciner, och det tog mer än tre månader att få tillgång till maskinskrivna läkarrapporter från sjukhuset. Jag fick veta att sjukhuset inte gav ut maskinskrivna rapporter och att min babybok var tillräckligt bra. I den södra delen av Zimbabwe, där vi bor, som i de flesta regioner, har vi ingen tillgång till hjärtspecialister eller hjärtinrättningar. Men ett sjukhus i Indien var villigt att behandla min dotter och de behövde skriva in rapporterna. Den indiske läkaren skrev oändliga e-postmeddelanden till mitt barns läkare och bad om medicinska rapporter. Men läkaren ville inte skicka dem, förutom några ofullständiga journaler, som jag fick betala för.
Min dotter var så sjuk att hon var tvungen att hållas hemma på syrgas, och vi var tvungna att köpa flera tankar varje månad. Så det var hjärtskärande när en sjuksköterska glömde lämna tillbaka min dotters syrgastank efter hennes vistelse på intensiven.
Dagen som för alltid finns inpräntad i mitt sinne är dagen då hon skulle få ett eko. Vi blev tillsagda att ta bort hennes syrgas och gå över vägen till barnavdelningen. Det var duggregn och blåsigt när jag kramade min bebis mot bröstet och täckte henne från väder och vind. Efter en 4-minuters rask promenad, som kändes som en evighet, kom vi fram till echo site.
Det var lång kö och sjuksköterskan som var med bad mig ställa mig i kön medan hon gick för att registrera min bebis på ekoplatsen. Planen var att min bebis skulle återföras till avdelningen för att få tillbaka syrgas så snart som möjligt, men kön rörde sig inte. Jag signalerade till sjuksköterskan att min bebis hade gråtit för länge och höll på att bli blå, ett tydligt tecken på syrebrist. Hon berättade att sekreteraren hade sagt att stå kvar i kön. Jag frågade om hon hade förklarat att barnet behövde syrgas men hon svarade inte. Så jag lämnade kön och gick till sekreteraren för att föra mitt ärende men hon sa att ingen hade informerat henne om att barnet fick syrgas. Jag vädjade till henne att hon behövde prioriteras men hon ignorerade mig. Hon började skrika och sa att jag skulle gå tillbaka till kön. Jag fick tårarna att rulla nerför kinderna när jag gick till föräldern framför i kön och bad henne snälla släppa in mig före henne med tanke på min lillas tillstånd. Hon tog en titt på min bebis och gav mig sin plats i kö.
När jag äntligen träffade doktorn sa han till mig att om ett barn får syrgas så behövdes det inte stå i kö. Han sa åt mig att skynda tillbaka till intensiven direkt efter ekot för att få henne på syrgas igen, men syrgastanken fanns inte där. Ett så enkelt misstag men ett med så tragiska konsekvenser för mig och min familj. Hur skulle jag kunna förlåta?
Jag försökte lägga min sorg bakom mig och glömma vad jag gick igenom. Men varje gång jag hörde talas om ett annat barns död och insåg att de hade upplevt en liknande prövning, insåg jag att jag inte längre kunde gömma mig bakom min smärta och jag var tvungen att GÖRA något. Genom Guds nåd insåg jag att när jag hjälpte någon genom att bara vara stödjande, genom ett sjukhusbesök, en bön eller en donation, att jag helade min egen smärta. Och ibland sa jag bara "Gud om det var din vilja att min dotter skulle gå igenom det här så att jag kan hjälpa andra i samma situation så kommer jag att göra vad som helst." Det gav mig styrka och tron att vara rösten att stå upp för mig själv och andra, för mitt barn, som dog 10 månader gammalt av trikuspidalatresi, förändrade mitt liv för alltid. Fram till dess hade jag aldrig hört talas om medfödd hjärtsjukdom.
Brave Little Hearts Zimbabwe – våra framsteg
Vårt mål är att främja medvetenhet om medfödd hjärtsjukdom och ett barns rättigheter genom våra 6 pelare:
1) Rätt till tidig diagnos.
2) Rätt till specialistvård.
3) Rätt till prisvärd medicin.
4) Rätt till snabb tillgång till livräddande operation.
5) Rätt till näring.
6) Rätt att leva.
Vi gör detta genom att förespråka:
- Rättvis och rättvis politik för barn som lever med hjärtsjukdomar
- Decentraliserade hjärttjänster till alla provinser
- Regeringens ansvar för att stödja barn som lever med denna sjukdom genom att skapa lokala och hållbara lösningar
Hittills, i ett försök att decentralisera hjärttjänster till alla provinser, har vi börjat med Mpilo Hospital som vårt pilotprojekt. Vi håller på att renovera för att göra det till det första hjärtcentret i södra Zimbabwe. Vi har en lång väg kvar men...tillsammans kan vi!
https://www.facebook.com/bravelittleheartszim
