Webbseminarier
Kommande Webinars
5 april 2024 kl. 9 EST: Leaders' Forum
Följ med oss för en diskussion om databaser och hjärtsjukdomar hos barn. Vi kommer att diskutera skillnaderna i form av datainsamling som görs för olika ändamål, och några av resurserna som finns för att hjälpa oss att hantera viktiga utmaningar för CHD- och RHD-patienter. En påminnelse om att vår månadsbok Ledarforum är en fantastisk möjlighet att lära av andra, att ge och få stöd och att dela idéer. Det är också ett bra sätt att nätverka! Sessionerna är öppna för alla Global ARCH medlemsorganisationsledare, och hålls den första fredagen i månaden kl. 9 EST på Zoom. Video- och samtalsalternativ är tillgängliga för de flesta länder. Registrering krävs.
Tidigare Webinars
1 december kl. 9:XNUMX EST: Global ARCH LIVE: Det stigmatiserade hjärtat och dess inverkan på mental och fysisk hälsa
Följ med oss för att lära dig mer om effekterna av stigmatisering på patienter som lever med hjärtsjukdomar som debuterar i barndomen. Många människor inser inte att en fosterskada kan ha livslång inverkan på en persons mentala och fysiska hälsa, inklusive sysselsättningsmöjligheter, äktenskap och familjeliv och tillgång till sociala tjänster. Våra expertpanelister kommer att diskutera sina personliga erfarenheter av stigma och sina kamrater, och dela med sig av insikter om varför det händer och vad som kan göras åt det. Presentationen kommer att följas av en Q&A. Vänligen registrera dig nedan.
paneldeltagare:
Malin Berghammer, PhD sjuksköterska, forskare, & CHD patientförespråkare från Sverige
Grace Jerald, CHD patientförespråkare och grundare av CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, förälderförespråkare för ett CHD-barn & VP för Fundación Corazones Luchadores i Chile
Appu K. George, CHD patientförespråkare från Indien
Josef Nashilongo, RHD patientförespråkare från Namibia
Moderator: Dr Edward Callus, PhD i klinisk psykologi och psykoterapiutbildare, University of Milan.pa
13 juni kl. 7: Global ARCH LIVE: Förbättring av globala ojämlikheter i pediatrisk och medfödd hjärtvård
Detta webbseminarium belyser den globala sjukdomsbördan för medfödda och reumatiska hjärtsjukdomar och utmaningen att få tillgång till behandling i låg- och medelinkomstländer. Den introducerar också Call to Action-kampanjen, som kommer att presenteras vid den åttonde världskongressen för pediatrisk kardiologi och hjärtkirurgi (WCPCCS) i augusti 8. Webinariets presentatörer är Bistra Zheleva, VP för Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink; Dr Jeffrey Jacobs, professor i kirurgi och pediatrik, University of Florida, och co-ordförande i WCPCCS; Dr Kathy Jenkins, Senior Associate in Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. Inbjudna paneldeltagare är Herr Farhan Ahmad, VD Pakistan Children's Heart Foundation; Dr Sandra Mattos, Maternal-Fetal Cardiac Unit, Real Hospital Portugues, Brasilien och Sreehari M. Nair, Indian Department of Health and Family Welfare, Kerlas regering, Indien. Webinariet modereras av Amy Verstappen, President av Global ARCH.
26 april kl. 10 EST: Global ARCH LIVE: De livslånga vårdbehoven av enkel CHD
Visste du att även enkel CHD kan orsaka allvarliga hälsoproblem senare i livet? Studier har visat att dessa patienter löper mycket högre risk för hjärtinfarkt, stroke, hjärtsvikt, arytmier och komplikationer under graviditeten än den allmänna befolkningen. Följ med oss för att lära dig mer om enkla livslång vårdbehov och framtidsutsikter för CHD, följt av fallpresentationer från Indien och frågor och svar. Modereras av Global ARCH VD Amy Verstappen. med Dr Sasha Opotowsky, Direktör, ACHD-programmet, Cincinnati Children's, Boston; Dr Navaneetha Sasikimuar, docent, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Indien; Dr Francis Flynn-Thompson, pediatrisk hjärtkirurg, Boston barnsjukhus; Dr Babar Hasan, professor och ordförande, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Presenteras i samarbete med Barnens HeartLink, Heart University, Och den International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD).
9 november kl. 10-11 EST: Global ARCH LIVE: Främja välbefinnande i CHD: Ett globalt perspektiv
Att leva med ett allvarligt livslångt hälsotillstånd kan leda till betydande psykiska utmaningar. Lär dig mer om dessa utmaningar från våra fyra paneldeltagare – Dr Laila Ladak, docent och sjuksköterska, The Aga Khan University i Pakistan, och Dr Adrienne Kovacs, klinisk psykolog och medförfattare till AHA Statement on Mental Health Outcomes and Interventions för personer med CHD. Dr. Liza Morton, psykolog och CHD-patient går med medförfattaren Tracy Livecchi, en socialarbetare och CHD-patient, för att diskutera sin nya bok Healing Hearts & Minds, publicerad av Oxford University Press. Slutligen delar Grace Jerald, CHD-patient och grundare av CHD Malaysia, sitt patientperspektiv. Detta webbseminarium är i samarbete med International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). En paneldiskussion följer.
29 september kl 9-10 am EST: Global ARCH LIVE: Förespråkar från hjärtat
På World Heart Day (29 september) samlas patienter och familjer med CHD och RHD och familjer runt om i världen för att öka medvetenheten om deras otillfredsställda behov. Men hur använder vi denna medvetenhet för att uppnå nödvändiga policyförändringar? Detta webbseminarium, i samarbete med NCDI Poverty Network, fokuserar på hur patient- och familjeledare kan initiera och upprätthålla statligt styrt hälsoförespråkande. Maia Olsen, Advocacy Director för NCDI Poverty Network, kommer att erbjuda en översikt över aktiviteter som lett från WHO:s antagande av RHD-resolutionen till regionala insatser kring PEN-Plus-strategin. Annamarie Saarinan, vd för Newborn Foundation, kommer att beskriva den framgångsrika kampanjen för att uppnå universell pulsoximetriscreening i USA. Tendai Moyo, president för Brave Little Hearts Zimbabweoch Anu Gomanju, NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, kommer att diskutera deras aktiviteter i Zimbabwe och Nepal. En paneldiskussion följer.
24 september kl 8-9 am EST: Global ARCH LIVE
CHD och RHD: Planering för långsiktig hälsa
"Kommer mitt barn ha ett normalt liv?" "Kan jag få en bebis?" Det här är bara några av frågorna som medfödd hjärtsjukdom och reumatisk hjärtsjukdom ledare blir tillfrågade av patienter och familjer. Ansluta sig Global ARCH President Amy Verstappen när hon presenterar viktiga resurser och information, inklusive tillgång till publicerade riktlinjer, så att ledare kan hjälpa sina samhällsmedlemmar att planera för långsiktig hälsa.
8 maj kl. 7–30 EST - Så här gör du: Använd globala studier av sjukdomsbördor för att ge ditt stöd
Hälsodata är väsentligt för hälsofrämjande arbete. Att kommunicera med beslutsfattare börjar med att beskriva "sjukdomsbördan" i deras område, såsom död och funktionshinder. Global Burden of Disease Study-databasen innehåller omfattande landsspecifika medfödd hjärtsjukdom och reumatisk hjärtsjukdom hälsodata. Detta webbseminarium kommer att visa hur du får åtkomst till och använder dessa data för att stärka din medvetenhet och påverkansarbete.
Moderator: Bistra Zheleva, VP för global strategi och förespråkande, HeartLink för barn
Presentatör: Dominique Vervoort, MD, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
12 februari kl 8-9 EST - Advocacy in Action: förespråkar för hjärtsjukdomar i barndomen på nationell nivå
Global ARCH styrelseledamöter Bistra Zheleva, VP för Global Strategy and Advocacy at Children's HeartLink och Ruth Ngwaro, medgrundare av Kenya Mended Hearts Patients Association, kommer att diskutera deras senaste framgångshistorier. Mended Hearts Kenya har lyckats få regeringen att betala för CHD-kirurgi och Children's HeartLink i utvidgningen av screening och kirurgi i Kerala, Indien.
27 november kl. 8 EST: Teknik och hur du kan få rabatter för din organisation
Farhan Ahmad, grundare och frivillig VD för Pakistan Children's Heart Foundation, och styrelseledamot i Global ARCH, kommer att diskutera populära programalternativ för ideella organisationer och hur du kan få dem med rabatt. Ämnen inkluderar:
- Vilka programvaruföretag tillhandahåller välgörenhetsorganisationer
- Hur mycket pengar en välgörenhetsorganisation kan spara effektivt med gratis programvara
- Hur en gratis bedömning kan hjälpa till att utveckla ett system
- Viktiga applikationer som kan automatisera rutinmässiga uppgifter
Fredag 17 juli kl. 8-9 EST: Leveraging Social Media for High-Level and Patient Advocacy
Dominique Vervoort, läkare, läkare och blivande barnkirurg med global kirurgisk bakgrund, såväl som sociala medier, kommer att diskutera användningen av sociala medier för både politisk och gräsrotsförändring.
Tisdag 23 juni kl 8-9 EST: RHD, CHD och COVID-19: En global uppdatering
Gå med i professor LIesl Zuhlke, chef för barnens hjärtsjukdomsforskningsenhet vid Kapstads universitet, när hon berättar om vad vi vet, inte vet, och hoppas snart få reda på effekterna av COVID-19 på medfödd och reumatisk hjärta. patienter över hela världen.
Fredag 29 maj kl. 8-9 EST: Förklaringen om rättigheter och vikten av patientförespråk. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH President, kommer att tala om hur vår befolkning under denna tid av Covid-19 är ännu mer sårbar, och behovet av en deklaration om rättigheter för individer som påverkas av hjärtsjukdom i barndomen har aldrig varit större. Gå med för att lära dig hur du kan påverka.
Fredag 15 maj kl 8-9 EST: Fundraising Strategies in the Time of Pandemic: Guidance for congenital heart disease patient patients
Bistra Zheleva, vice ordförande för global strategi och förespråkande på Children's HeartLink, presenterar de aktuella insamlingsutmaningarna och möjligheterna, följt av en möjlighet för diskussion och strategidelning. Hon får sällskap av Amy Basken med Conquering CHD (USA), Blanca del Valle med Kardias (Mexiko) och Farhan Ahmad med Pakistan Children's Heart Foundation - alla mycket framgångsrika välgörenhetsorganisationer.
Fredag 1 maj kl 8-9 EST: CHD och COVID-19 - Vad vet vi hittills?
Disty Pearson, PA-C vid Boston Adult Congenital Heart Center och Global ARCH Vice ordförande, kommer att erbjuda en kort översikt över den information som hittills finns tillgänglig, följt av Q och A och diskussion.
24 september kl 8-9 am EST: Global ARCH LIVE
CHD och RHD: Planering för långsiktig hälsa
"Kommer mitt barn ha ett normalt liv?" "Kan jag få en bebis?" Det här är bara några av frågorna som medfödd hjärtsjukdom och reumatisk hjärtsjukdom ledare blir tillfrågade av patienter och familjer. Ansluta sig Global ARCH President Amy Verstappen när hon presenterar viktiga resurser och information, inklusive tillgång till publicerade riktlinjer, så att ledare kan hjälpa sina samhällsmedlemmar att planera för långsiktig hälsa.
Dela denna sida
