Du är aldrig för gammal för att behöva din mamma: min CHD-resa
Denna Medfödd medvetenhetsvecka (7-14 februari) Jag "firar" från min säng i ett centrum Toronto sjukhus. Jag har varit här för många gånger under de senaste 11 månaderna, sedan precis innan vi hade den första COVID-19-låsen. Mitt hjärtfel, kallas tetralogi av Fallot, började få mitt hjärta att slå så snabbt att det känns som att jag har en liten fågel i panik, som en fink, instängd i bröstet. Det gör inte ont, men det gör livet svårt och utmattande, och det är farligt om det inte behandlas. När mitt hjärta går tillbaka i rytm, antingen av sig självt, eller genom att bli chockad eller med medicin, är allt plötsligt tyst och stilla. Jag måste röra vid min arm eller något runt mig för att kontrollera att jag fortfarande är här. Det är förmodligen orsakat av ärrvävnad från de öppna hjärtoperationer jag har gjort tidigare. Det som gör den här sjukhusvistelsen mest utmanande har ingenting att göra med COVID, eller det faktum att alla är maskerade och inga besökare är tillåtna. Det beror på att min mamma – mitt största fan och supporter – dog för tre dagar sedan, mestadels av ålderdom. Hon har varit med mig i min resa med medfödda hjärtsjukdomar i alla mina 3 år, även om jag bad henne att sluta gå på möten med mig när jag var omkring 58. Under de första åren och sedan senare när jag opererades igen, d vara med mig på intensiven, och i cirka 15 1,000 väntrum längs vägen, aldrig klagande eller agera uttråkad eller otålig – även om jag är säker på att hon var det. Hon uppmuntrade mig alltid att tala för mig själv trots att jag var blyg och inte ville. Efter möten och rutiner kl Sjuka barnsjukhuset eller hos min barnläkare fick vi grillade ostsmörgåsar, honungsdugg eller glasssmörgåsar från sjukhusautomaterna. Hon kallade mig inte ”krigare” eller gjorde något krångel. Hon var tyst och konstant i sitt stöd, och för mig var våra utflykter alltid som ett äventyr. Hon gjorde det så även om hon hade tre andra barn att komma hem till. Jag vet inte hur hon gjorde det.
För många år sedan när hon flyttade hem hittade vi hennes gamla dagböcker, där hon förde anteckningar över vad som pågick i hennes liv. Jag hittade den från 1961 och spårade tillbaka till september när hon först skulle ha varit gravid med mig. De flesta bidragen var vanliga – plocka upp John från bandträning, frisyr – sånt där. Men på en sida stod det "Had shrimp cocktail". "Varför skrev du ner det?" Jag frågade. Hon sa att hon hade utvecklat gigantiska bikupor efter att ha ätit räkorna, och hennes läkare skrev ut prednison. Det kan eller kanske inte har något att göra med mitt hjärtfel – vi får aldrig veta.
Dagen innan hon dog pratade vi i telefon, jag från min sjukhussäng och henne från sin vilstol i sitt hem i USA. Jag hade inte sett henne på ett och ett halvt år, en kombination av mina hälsoproblem och Covid . Hon sa "Jag är så ledsen att du har så många problem med ditt hjärta", och jag sa "Tja mamma om du inte hade haft den räkcocktailen!", Och jag skrattade, för det spelade ingen roll, och i de flesta fall finns det ingen anledning till varför vissa av oss lider mer än andra på miljoner olika sätt. Att de flesta av oss har våra kroppsdelar på rätt sätt är ett mirakel i sig. Och hon började skratta på det sättet som hon gjorde när hon tyckte att något var så roligt, och torkade skratt tårar bort med händerna. Den typ av skratt vi älskade att höra, för hon var flickaktig och hennes skratt smittsamma. Och sedan sa hon att hon var tvungen att gå på toaletten från allt skratt och så vi sa adjö, jag ringer i morgon. Och det är det sista vi sa.
Det har fått mig att tänka på hur barn med hjärtfel, om de har tillgång till anständig vård, för det mesta kommer att växa upp till vuxna med medfödd hjärtsjukdom. De måste vara starka och motståndskraftiga och lära sig att förespråka sig själva. Naturligtvis kommer inte alla barn eller vuxna att kunna; vissa kommer att behöva särskild vård på grund av sina hälsoproblem. I vissa delar av världen, som i Kanada där jag bor, finns det nu fler vuxna medfödda hjärtsjukdomar än barn, och många av oss kommer att behöva, någon gång, leva utan våra mammor och fäder. Vi måste vara starka på egen hand eftersom medfödd hjärtsjukdom är tuff – det är inte nödvändigtvis ett livstidsstraff, men det är en livsresa. Och även om de flesta av oss inte ser oss själva som krigare, eller vill bli kallade det, är vi det vare sig vi gillar det eller inte.
Vi skulle älska att höra från dig. Skicka ett e-postmeddelande om du har något du vill berätta om ditt liv eller jobba med CHD / RHD info@global-arch.org (Maximalt 1000 ord tack).
