Neistinn's Children's Heart Foundation på Island
Jag är tvåbarnsmamma, min dotter som är på väg att fylla 15 har ett komplext medfött hjärtfel och har genomgått flera hjärtoperationer under hela sitt liv på barnsjukhuset i Boston.
När jag var gravid med henne och fick reda på att hon hade CHD började jag genast titta om det fanns en gemenskap där vi kunde söka stöd och det var då jag lärde känna Neistinn. Där fick jag genast ovärderlig hjälp och stöd under en svår tid. Jag visste då att jag ville hjälpa andra när jag orkade göra det. Jag blev en del av organisationen efter hennes första verksamhet som styrelseledamot, sedan ordförande och idag är jag den enda anställde i organisationen. Mitt främsta mål för Neistinn är att alla föräldrar till barn med medfött hjärtfel ska veta att de kan kontakta oss och få den hjälp de behöver.
Neistinn's Children's Heart Foundation på Island grundades 1995 av en grupp föräldrar. Neistinns mål är att göra medicinsk information till föräldrar om barn med medfödda hjärtfel lättillgänglig, samt att upprätthålla föräldrars rätt till assistans. Båda kan kräva mycket översättning och tolkning för föräldrarna eftersom procedurer, såväl som vissa ord och begrepp, kan vara svåra att förstå, speciellt när du har att göra med chocken av att lära dig om vad som väntar ditt barn. Neistinn driver även en kapitalfond för att stödja hjärtfamiljer ekonomiskt.
Neistinn hjälper familjer som har barn med ett medfött hjärtfel; utbildar dem om vad som ligger framför dem och stöttar dem socialt och ekonomiskt. Eftersom vi är en liten nation görs inga kirurgiska hjärtoperationer på barn på Island och därför måste alla barn som behöver en sådan operation åka utomlands för att få dem. Barnen åker antingen till Lund i Sverige eller Boston i USA.
Det kan vara mycket svårt för dessa familjer att vara borta i ett främmande land, borta från sin familj och vänner under en lång tid, och att hantera stressen av att låta sitt barn opereras tillsammans med den ekonomiska stress som oundvikligen är en del av förpackningen. Vi lägger mycket kraft på att göra vårt bästa för att förbereda och stödja dem för det kommande uppdraget. Vi ger råd till föräldrarna och kopplar dem till andra familjer som har barn med samma defekt eller liknande. Eftersom vi är en föräldraorganisation förstår vi vad andra går igenom och kan vägleda dem genom vår erfarenhet. Vi anordnar evenemang för familjer och evenemang som är just för föräldrarna så att de kan lära känna varandra och hitta stöd i andra familjer som varit med om samma sak som dem.
Du hittar Neistinn på Facebook och igen Instagram.
