Första världskongressen om reumatisk hjärtsjukdom – "en verkligt global rörelse"
"Vi får inte glömma de mänskliga ansiktena bakom denna statistik. RHD är en börda som faller oproportionerligt mycket på de mest utsatta. Denna statistik är inte bara siffror; de är liv avbrutna."
– WHF-tillträdande president Jagat Narula
Smakämnen 1:a världskongressen om reumatisk hjärtsjukdom i Abu Dhabi, värd av World Heart Federation (WHF), bjöd på en agenda fullspäckad med inbjudna föredrag och sammanfattningar från 52 länder. Den samlade experter på reumatiska hjärtsjukdomar (RHD), inklusive forskare, utövare, patienter och förespråkare, för att granska den senaste forskningen, samarbeta med globala ledare och utforska praktiska och effektiva lösningar för att få ett slut på RHD en gång för alla.
WHF tillträdande president, Jagat Narula, välkomnade delegater som sa: "Det är verkligen en global rörelse: jag är imponerad av mångfalden av vår publik och våra talare som kommer från över 52 länder över hela världen, alla med samma mål att få ett slut på RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH President, intervjuades av Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH verkställande direktör) i öppningsplenum via Video där de diskuterade Global ARCHs viktiga roll för att tillgodose patienternas behov, med det slutliga målet att stoppa RHD och förbättra livet för dem som lever med sjukdomen. Amy gav konkreta exempel på hur Global ARCH Medlemsgrupper leder vägen genom att använda kraften i patientens röst för att skapa förändring. Hon uppmanade det professionella och kliniska samhället att samarbeta med patientgrupper för att bättre förstå patienternas behov av att förbättra vården. Samarbetet mellan patienter och det kliniska samhället kan göra en större inverkan på #EndRHD.
Global ARCH var väl representerad av Medical Advisory Board-ledamöter Dr Liesl Zühlke, Dr Krishna Kumaroch Dr Dominique Vertoortoch styrelseledamöter Anu Gomanju och Flavia Baturine Kamalembo, både RHD-patienter och aktiva patientförespråkare. Konferensordförande Dr Zühlke, University of Cape Town, presenterade vid öppningsceremonin och sa: "Vi har hört många samtal idag om de obestridliga bevisen om sjuklighet och dödlighet av RHD som oproportionerligt påverkar LMICs ... Det som är viktigt är att WHO:s medlemsstater vidtar åtgärder." Tillade hon, "Ignorera inte det där halsontet!"
Anu Gomanju delade med sig av sina insikter som patientförespråkare och om hennes levda upplevelse och dess påverkan via en rörlig kort Video. Anu representerar NCDI Poverty Network, Kathmandu Institute of Child Health, och Global ARCH. Hon sa, "Denna RHD-kongress är en vinst och en dröm som går i uppfyllelse för de människor som lever med RHD som förespråkar detta, såväl som för dem som inte vet om reumatisk hjärtsjukdom och hur svårt det är att leva med."
På dag 2 fångade Anu uppmärksamheten från hela rummet när hon sa: "I morse hade jag hjärtklappning. Jag funderade på om jag skulle låta RHD-kongressen veta att jag inte kunde vara med i panelen. Detta är vad vi som patienter med RHD måste hantera.” Hon betonade vikten av att inkludera patienter och deras familjer i forskning och beslutsfattande.
Dr Krishna Kumar, Amrita Institute of Medical Sciences and Research Centre, och Global ARCH Medical Advisory Board Member, talade om tillgång till kateterbaserade behandlingar för RHD, behovet av kateterregister i LMIC och kirurgisk riskstratifiering för patienter med RHD. "Dålig vård kan vara mycket mer skadlig än ingen vård." Han efterlyste upprättande av multicenterkateterregister LMIC, kvalitetsförbättring och planering, och sa: "Vi har olika populationer, olika sjukdomar, olika resurser [vs. HIC].” Han noterade också att "Ventilreparation är bättre [än utbyte], men alla får det inte i tid… diskussionen är inte vad som är bättre, men hur får vi patienter till operation i tid?”
Dr Dominique Vervoort, University of Toronto, och Medical Advisory Board Member (och social media whiz!), talade om att förbättra tillgången till hjärtkirurgi för de sex miljarderna utan vård. Han betonade bristen på tillgång till säker, snabb och prisvärd hjärtkirurgisk vård för de 6 miljarder människor, inklusive de 40+ miljoner människor som lever med RHD, och sa att "RHD är en försummad fattigdomssjukdom.”
Global ARCH Styrelseledamot och RHD patientförespråkare, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, som presenterades vid två sessioner och talade om effekten av patientstödsgrupper för att ta itu med luckor i RHD-vård. Hon rekommenderade att bilda en organiserad formell process för att koppla alla patienter med RHD-upplevelse till tillgängliga stödgrupper. Dessa grupper, sa hon, ”måste få stöd – ekonomiskt och på annat sätt – så att de kan nå sina mål. De bör också delas upp för att tillgodose specifika populationer, såsom ungdomar med RHD, kvinnor i reproduktiv ålder, etc. eftersom behoven är olika under hela livet.” Flavia uppmuntrade också mer samarbete mellan patienter och vårdgivare för att ta itu med särskilt missuppfattningar och oro kring RHD.
Vid avslutningsceremonin Dr Liesl Zühlke sade "Jag är oerhört stolt över vad vi har uppnått under dessa tre vackra, inspirerande dagar. Vi hade chansen att träffa kollegor och vänner, gamla som nya, som delar samma passion och beslutsamhet för att säkerställa att reumatisk hjärtsjukdom inte längre är ett hot mot de miljoner som drabbas idag."
Global ARCH är otroligt stolt och hedrad över att ha dessa framstående ledare att delta i denna framstående världskongress. Vi är övertygade om att deras ord och handlingar kommer att bidra till att hitta effektiva lösningar för att tillgodose behoven hos RHD-patienter, med målet att utrota RHD en gång för alla.
"WHF anser att varje individ förtjänar tillgång till bästa möjliga hjärtvård, och denna övertygelse driver våra handlingar och initiativ. Genom att ta itu med RHD, fullföljer vi inte bara vårt uppdrag att säkerställa kardiovaskulär hälsa för alla, utan inser också att RHD är en fråga om social rättvisa, som frodas där fattigdom och ojämlikheter är som störst.”
– WHF-tillträdande president Jagat Narula
