Webbseminarium för World Birth Defect Day: Att arbeta tillsammans för att bygga en gemensam röst
I en landmärke uppvisning av solidaritet anslöt sig fem patientorganisationer som representerar människor med medfödda anomalier till Världshälsoorganisationen och US Centers for Disease Control and Prevention för ett webbseminarium för att fira World Birth Defect Day. Att ta itu med ojämlikheter vid födelseskador – Prevention, Lifesaving, and Lifelong Care, som presenterades den 4 mars, syftade till att öka medvetenheten om medfödda anomalier över hela världen och att uppmana beslutsfattare, regeringar och civila samhällen att investera i kritisk livslång vård. Det var också ett tillfälle att lyfta framgångsberättelserna för patienter och organisationer för att visa hur de effektivt har förespråkat och tjänat behoven i sina samhällen. Följande är en kort sammanfattning.
Dr. Tedros, generaldirektör, Världshälsoorganisationen sade att det finns uppskattningsvis 8 miljoner nyfödda över hela världen som föds med en medfödd anomali, och cirka 240,000 XNUMX dör under sin första levnadsmånad. Många är födda i låg- och medelinkomstländer (LMIC) där tillgången på diagnostisk behandling och ledningstjänster är begränsad. Överlevande kan möta en livstid av funktionshinder, fattigdom och stigma. Medan barns överlevnad i LMICs förbättras globalt, behövs insatser för att förebygga, avskräcka och behandla dessa tillstånd. Med större fokus och investeringar kan WHO hjälpa dessa barn att få ett hälsosammare liv, oavsett var de föds.
Dr Karen Remley, chef för National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities vid US Center for Disease Control and Prevention (CDC) förklarade att allvarliga medfödda anomalier drabbar 3-6 % av barn världen över årligen, vilket översätts till miljoner globalt. En CDC:s huvudprioritet är att stödja unga familjer, inklusive de som påverkas av medfödda sjukdomar. Deras fokus ligger på övervakning, orsaker, långsiktig påverkan och omvandling av data till handling. Att förstå orsakerna kan leda till rekommendationer, policyer och förebyggande tjänster. Förbättrad igenkänning och diagnos kan säkerställa snabb vård och remiss till lämpliga tjänster.
"Att skydda hälsan är en lagsport. Ingen enskild byrå eller land kan möta globala hälsoutmaningar ensamma.”
Dr. Anshu Banerjee, chef, avdelningen för mödrans nyfödda barns och ungdomars hälsa och åldrande, Världshälsoorganisationen talade om WHO:s mål för hållbar utveckling för 2023 för att minska neonatal dödlighet. I LMICs beräknas dödligheten för de med medfödda anomalier öka med 30 %, så det finns ett akut behov av att stödja dessa länder. WHO:s aktiviteter inkluderar att fånga upp medfödda anomalier från register och skapa refereegranskad litteratur och systematiska översikter för att samla in bättre data. Han nämnde utvecklingen av Birth Defect Surveillance Digital Adaptation Kit för att hjälpa programhälsoansvariga att korrekt identifiera medfödda anomalier med hjälp av bilder, så lämplig kod används i rapporteringen.
Webinariet presenterade tre fantastiska patientförespråkare som berättade om sina personliga erfarenheter av att leva med en medfödd anomali och det arbete de utför med sina opinionsbildningsorganisationer.
Martha Shiimi, medgrundare Brave Little Hearts Zimbabwe, den ledande rösten för medfödda hjärtgemenskaper i Zimbabwe, sa att hennes dröm är att skapa en stark gemenskap av patienter, föräldrar och vårdgivare för att hjälpa till att förbättra livskvaliteten för alla människor med medfödd hjärtsjukdom (CHD).
"Ge inte upp. Du har dagar som du känner dig ensam, men använd bara din röst och dela din historia. Använd din röst eftersom vi patienter är de viktigaste intressenterna i hela det här samhället.”
Hon erbjöd detta meddelande till vårdpersonal: ”Lyssna på dina patienter. Om du samarbetar med oss kommer du att förstå de problem vi möter dagligen, såsom vår personalkapacitet.”
Toby Bunyan, en tålmodig förespråkare för Miracle Feet, föddes i USA och hade turen att få tidig tillgång till behandling. Miracle Feet är en organisation som ökar tillgången till korrekt behandling för barn som föds med klumpfot i LMICs genom partnerskap med lokala vårdgivare. Toby sa: "Med rätt behandling, i kombination med ett motståndskraftigt tänkesätt, behöver inte medfödda anomalier definiera ditt liv."
"Vi behöver verktygen för att förespråka för vår sak, för vårt samhälle, men också för oss själva. Det finns så många människor bakom oss som behöver att vi är rösten för dem.”
Jackson Doane, född i Nya Zeeland med en kranial ansiktsdefekt, arbetar med Operation Smile i deras interaktiva lärcentrum. Operation Smile ger expertbehandling för läpp- och gomspalt globalt. Jackson säger, "Advocacy börjar vid middagsbordet och gemenskapsnivå, för att säkerställa att gemenskapsmedlemmar är utbildade om din sympatiska anomali. Att vara öppen och ärlig om ditt funktionshinder och dina utmaningar, och låta folk lyssna, kommer i slutändan att förbättra vården.”
"Vad jag tycker är riktigt coolt med att födas annorlunda är att vi nästan har ett medfödd ansvar att vara en ledstjärna för empati."
Dr. Salimah Walani, Global Policy and Advocacy Advisory, Miracle Feet, förklarade att obehandlad klumpfot är en av de största orsakerna till fysisk funktionsnedsättning globalt, med 200,000 90 nya fall varje år och 500 % i LMIC. Även om behandlingen endast kostar 85 $ och kan göras i öppenvård, saknar 28 % av de drabbade tillgång. Eftersom behandlingsframgången är störst under de första XNUMX dagarna av livet, är tidig identifiering och remiss nyckeln.
Dr Walani anser att klubbfotsförespråkande måste förekomma inom den större förespråkande rörelsen för medfödda anomalier och inom hälsopolitik för nyfödda och barn över hela världen.
Bistra Zheleva, Vice President för Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink, en ideell organisation som räddar barns liv genom att förändra pediatrisk hjärtvård i underbetjänade delar av världen, förklarade att när bördan av infektionssjukdomar världen över minskar, framträder CHD som en ledande orsak till spädbarnsdödlighet över hela världen, med LMICs som drabbas mest.
Kärnan i Children's HeartLink är att bygga spetskompetens inom pediatrisk hjärtvård och att utveckla patientvårdsvägar, lämplig diagnos och uppföljning på dessa sjukhus. De samarbetar också med professionella föreningar, inklusive Global ARCH, med vilka de nyligen lanserade uppmaningen till handling i att tilltala bördan av pediatriska och medfödda hjärtsjukdomar. De uppmanar regeringar, finansiärer och förespråkare att göra skillnad genom att öka kapaciteten, förbättra arbetskraftsutvecklingen och minska datagapet. Hittills har den undertecknats av över 1,500 XNUMX professionella föreningar och icke-statliga organisationer.
Dr. Gavrav Deshpande, Associate VP, Medial övervakning och säkerhet, Operation Smile, sade att 5 miljarder människor över hela världen saknar tillgång till säker, prisvärd kirurgisk vård, och 7 miljoner lever med ett spalttillstånd. Han talade om behovet av mer utbildning och utbildning av läkare, så att de lyssnar på sina patienter. Han betonade vikten av att organisationer arbetar tillsammans för att "jämna spelplanen globalt" för att säkerställa att patienter har tillgång till högkvalitativ vård.
Amy Verstappen är en förespråkare som lever med medfödd hjärtsjukdom. Hon är ordförande för Global Alliance for Reumatic and Congenital Hearts, en ideell verksamhet som syftar till att förbättra världsomspännande livslånga resultat i barndomen - debut hjärtsjukdom genom att bemyndiga patient- och familjeorganisationer.
Amy talade om bristen på globala framsteg i CHD för 90 % av barn som föds i LMICs. Hon betonade att en viktig och ofta förbisedd ingrediens är patienter i landet och familjeorganisationer som kan identifiera patientbehov och tala för sina samhällen genom att använda en gemensam röst för att göra förändringar på policynivå. Global ARCH har för närvarande över 80 gruppmedlemmar i över 40 länder, mer än hälften i LMICs.
i 2023 Global ARCH samarbetade med Children's HeartLink för att lansera Uppmaning till handling för att ta itu med den globala bördan av pediatriska och medfödda hjärtsjukdomar i Washington, DC under World Congress of Pediatric Surgery and Cardiac Surgery. Amy diskuterade hur det fungerade som ett effektfullt stödverktyg och har delats med nyckelledare vid United States Agency for International Development, Världsbanken, FN:s generalförsamling, etc. Därefter var skapandet av Global Coalition for Pediatric & Congenital Hearts , vilket inkluderar nu över 60 medlemsorganisationer, inklusive CHD-patient- och familjegrupper. Målet är att främja globala investeringar i CHD-diagnos, behandling och uppföljning, främst inom LMICs, med fokus på fyra väsentliga komponenter: öka kapaciteten att ta hand om människor med CHD; bygga upp den pediatriska och CHD-arbetsstyrkan; att minska datagapet; och finansiering av pediatrisk och CHD-sjukvård. Amy avslutade med att betona vikten av att arbeta tillsammans för att bygga en gemensam röst, så att alla barn som föds har lika rätt till hälsa och välbefinnande.
Dr. Sylvia Roozen, generalsekreterare, International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, en organisation som representerar 95 länder världen över som arbetar för att säkra tillgänglighet för alla.
Dr. Roozen talade om hindren, inklusive bristen på tillgänglig och prisvärd multidisciplinär hälsovård, medvetenhet, färdigheter och resurser; avinstitutionalisering; socialt stigma; och diskriminering för personer med funktionsnedsättning. Rätten till hälsa finns inskriven i artikel 25 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, och vi behöver underlätta plattformar för kunskapsutbyte och partnerskap och sätta upp både kort- och långsiktiga prioriteringar tillsammans. Hon gav exemplet med programmet för förstärkning av folsyra, som tog 40 år av påverkansarbete och tog global fart drivet av civilsamhället.
Lösenord för webbseminarium: .^2pt4N@
