Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), en medlem av Brave Little Hearts Africa, grundades 2018 av Martha Shiimi Naambo, en TOF-överlevande och advokat, med hjälp av kardiologen Dr Fenni Shidhika och hennes team vid Windhoek Cardiac Clinic.

Organisationen ger en möjlighet för familjer och medfödd hjärtsjukdom patienter att stödja varandra, dela sina erfarenheter, ge hopp, ge pedagogisk information och öka medvetenheten om medfödd hjärtsjukdom.

Global ARCH pratar med Martha Shiimi Naambo:

1. Vad skulle dina medlemmar säga är deras favorit med att vara en del av Brave Little Hearts Namibia?

Deras favorit saker med att vara en del av BLH Namibia inkluderar nätverk och kontakt med andra hjärtföräldrar och patienter, eftersom de ger varandra otroliga sätt att hantera på ett positivt sätt under exceptionella livssituationer.

Detta var en av mina inspirationer när jag skapade den här plattformen, eftersom den här gruppen hjälper föräldrar och patienter att få alla typer av stöd, inklusive information, emotionell och livslång vård så att de bättre kan möta stressen av att ta hand om en medfödd hjärtsjukdom barn eller av att leva med en kronisk hjärtsjukdom.

2. Vilka är några av de största utmaningarna som du står inför som en organisation?

Tillräcklig tillgång till hälso- och sjukvård. Vi är välsignade att ha en av de bästa läkarna och vårdgivarna, men vi har begränsade faciliteter och resurser. Vår högspecialiserade hjärtklinik är centraliserad i Windhoek men de flesta patienter och familjer har inte råd att bo i staden. Därför måste de ta sig tid från jobbet och skolan för att gå till sina möten, vilket kan störa deras rutiner.

De flesta av våra vuxna medfödd hjärtsjukdom patienter kämpar med stigmatisering – mestadels skam och skyllning när samhället tror att hjärtpatienter inte tar väl hand om sin hälsa även om de flesta av dessa hälsoutmaningar inte kan förebyggas. Och jag tror att med mer medvetenhet och utbildning kan människor visa mer empati och stöd gentemot hjärtpatienter.

3. Vilka är några av höjdpunkterna i arbetet med medfödda hjärtsjukdomar?

Värd för vår första någonsin medfödd hjärtsjukdom medvetenhetsveckan tidigare i år var en stor framgång. Vi skapade en möjlighet för båda våra medfödd hjärtsjukdom familjer och våra vårdgivare att samlas för att dela information och öka medvetenheten. Vårt mål är att fler patienter ska dela med sig av sina berättelser och ge hopp till andra.

En annan höjdpunkt är att ha möjlighet att besöka patienter på sjukhuset och ge dem hopp.

4. Hur kan Global ARCH hjälpa dig mest?

För det första utbildning och träning. Jag skulle gärna vilja lära mig mer om medfödd hjärtsjukdom opinionsbildning och information som hjälper mig att förbättra vår medfödd hjärtsjukdom gemenskap här i Namibia. Jag skulle också vilja hållas uppdaterad med ny information som jag kommer att kunna dela med mina medlemmar.

För närvarande har vi bara tillgång till våra Windhoekbaserade patienter, och jag skulle gärna vilja att alla våra patienter runt om i landet skulle få direkt tillgång till informationen, särskilt de i avlägsna områden.