Blogg

Global ARCH / Okategoriserad  / Samarbetar för att skapa medvetenhet om medfödda hjärtsjukdomar

Samarbetar för att skapa medvetenhet om medfödda hjärtsjukdomar

Sammanfattning av CHD Awareness Day

Varje 7-14 februari deltar patient- och familjeförespråkare runt om i världen i medvetenhetsveckan för medfödd hjärtsjukdom (CHD). Det är en tid att öka medvetenheten om CHD i deras lokala samhällen. Global ARCH och Barnens HeartLink är två ledande organisationer för förespråkande av hjärtsjukdomar i barndomen som arbetar för att förbättra livslånga resultat över hela världen.

Vad är CHD? 
CHD är den vanligaste missbildningen i världen. För närvarande föds mer än 1.35 miljoner barn med CHD över hela världen varje år. Det är den främsta orsaken till spädbarnsdöd globalt. CHD förekommer hos 1 av 100 födslar, och 1 av 4 barn med CHD behöver spädbarnskirurgi för att överleva. Trots sin förekomst har endast 1 av 10 barn som föds med CHD tillgång till högkvalitativ vård. CHD är en kronisk sjukdom som kräver livslång vård. 

Vår nya Advocacy Toolkit

I år för att fira CHD Awareness Week, Children's HeartLink och Global ARCH gick ihop för att lansera deras nya Advocacy Toolkit. Den är utformad för att hjälpa individer och organisationer att förespråka att förbättra hälsan och välbefinnandet för patienter med medfödd och reumatisk hjärtsjukdom (RHD). Den erbjuder information och praktiska verktyg om hur man kan genomföra opinionsbildning i lokala samhällen runt om i världen. Den är full av resurser för att planera, utföra och mäta påverkansaktiviteter. Besök vår Befrämjande sida och ladda ner Toolkit.

Din röst räknas!

När medvetenhetsveckan för hjärtsjukdomar närmar sig sitt slut är det viktigt att komma ihåg att det är en viktig aktivitet året runt att förespråka för hjärt- och kärlsjukdomar patienters tillgång till livslång kvalitetsvård. För att delta, om du inte redan har gjort det, gå med Global ARCH att vara en del av vårt globala nätverk av förespråkare. Ta också en stund att skriva under Deklaration om rättigheter för individer med hjärtsjukdomar som debuterar i barndomen. Vi kommer att använda deklarationen som ett verktyg för att öka medvetenheten om ojämlikheter i vård och stöd för människor som lever med CHD och RHD, och för att uppmuntra beslutsfattare att göra välbehövliga förändringar.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar har arbetade som certifierad projektledare (PMP) inom olika områden, inklusive folkhälsa, bioteknik och läkemedel, och arbetade inom kliniska miljöer som sjukhus och kliniker. Dessutom arbetade hon med globala samhällen i Afrika, Karibien och Mellanöstern och stöttade olika sociala påverkansprojekt. Fröken. Jaffar har varit involverad i förebyggande hälsoinitiativ i samarbete med Center for Disease Control (CDC, USA) och Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Ms Jaffar har en MBA i affärsutveckling från Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, och en kandidatexamen i konsumentfrågor från California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, president

Amy Verstappen har varit patientförespråkare och hälsopedagog sedan 1996, när hennes egna utmaningar att leva med en komplex hjärtfel ledde henne till Adult Congenital Heart Association, där hon tjänstgjorde som president från 2001 till 2013. Hon har varit rådgivare till Centers for Disease Control the National Heart, Lung and Blood Institute; och International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, och arbetade med medfödda hjärtpatient- och yrkesgrupper över hela USA och världen. Verstappen fick en magisterexamen i utbildning 1990 och en magisterexamen i global hälsa 2019.