Mkutano wa kwanza wa Uongozi wa Kimataifa wa Uongozi wa Moyo wa Kuzaliwa ulifanyika Barcelona Julai 16-21, 2017, kwa kushirikiana na Kongamano la Dunia la Upasuaji wa Moyo wa Watoto na Kuzaliwa (WCPCCS). Mkutano huo, uliojumuisha wajumbe 37 wanaowakilisha nchi 22 kutoka mabara sita, ulizingatia afya na ustawi wa ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa (CHD) na ugonjwa wa moyo wa baridi yabisi (RHD) kupitia hatua za vikundi vinavyoongozwa na mgonjwa na familia. Tukio hilo la mwaliko pekee liliwaleta pamoja viongozi wa ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa na ugonjwa wa moyo wa rheumatic vikundi kutoka duniani kote ili kujifunza, kushiriki, na kujenga ushirikiano ili kukuza matokeo bora zaidi ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa na ugonjwa wa moyo wa rheumatic wagonjwa. Mpango huu ulijumuisha vipindi rasmi vinavyolengwa hadhira ya kitaalamu na taarifa wasilianifu sana na vipindi vya mafunzo kwa ajili ya wagonjwa na viongozi wa familia wanaohudhuria.
Mkutano huo ulikuwa na sehemu mbili: vikao vya mafunzo kwa viongozi wanaohudhuria kwa lengo la kujifunza kutoka kwa kila mmoja na kutambua mikakati ya ushirikiano. Viongozi wa vikundi vya familia walishiriki habari juu ya njia bora katika kutoa utetezi, elimu, na huduma za msaada kwa maeneo yao ya nyumbani. Mada zilijumuisha mitazamo ya ulimwengu juu ya ubora wa maisha; mwisho wa maisha: wagonjwa wanataka nini na wanahitaji nini; na kuunda taarifa ya haki za binadamu kwa ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa / rheumatic. Sehemu ya pili ilikuwa mpango wa jumla wa WCPCCS ambao ulikuwa wazi kwa wahudhuriaji wote wa bunge. Hapa, vikao vitatu rasmi viliangazia maswala ya ubora wa maisha, tofauti za ulimwengu, na nguvu ya ushirikiano wa watoaji wa wagonjwa.
Mkutano huo ulikuwa mara ya kwanza kabisa kuwa wagonjwa na vikundi vya familia kutoka kote ulimwenguni, kukusanyika kujadili maswala haya muhimu. Vile vile, watoa huduma za afya walishiriki uzoefu juu ya jinsi ya kushirikiana na vikundi vya wagonjwa na familia ili kuimarisha ubora, ufikiaji, na uendelevu wa huduma wanayotoa. Moja ya maeneo muhimu ya kujadiliwa ni udharura wa kutoa utunzaji kamili na bora wa watoto na maisha kwa watoto wote walioathiriwa na magonjwa ya moyo.
Mkutano huo ulimalizika kwa kuunda Umoja wa Ulimwenguni wa Mioyo ya Rheumatic na Congenital Hearts (www.global-arch.org), mwili ambao utawakilisha wagonjwa wa CHD / RHD na vikundi vya familia, kwa lengo la kushirikiana kwa matokeo bora ya maisha kwa watoto na watu wazima wenye ugonjwa wa moyo. Shirika linaongozwa na kikundi kilichojitolea na chenye shauku cha wagonjwa wa CHD/RHD na viongozi wa shirika la familia na wataalamu wa afya.
Wanachama waanzilishi wa ICHLS: Amy Verstappen (Merika), Vikas Desai (India), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (Merika), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Uswizi), Bistra Zheleva (Merika), Annabel Lavielle (Merika), na David Kasnic (Merika)
Shiriki ukurasa huu
