"CHD ni halisi na sisi pia ni kweli": Brave Little Hearts Afrika Kusini
Brave Little Hearts Afrika Kusini (BLHSA) ni kikundi cha usaidizi na utetezi kwa wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa (CHD). BLHSA inajitahidi kuongeza ufahamu kuhusu CHD kwa kuwezesha na kutekeleza programu za usaidizi kwa familia zilizo na CHD, na utetezi kwa kuunda majukwaa katika nyanja ya matibabu kwa ajili ya kuhusika kuhusu masuala muhimu ya CHD. BLHSA pia ina programu za shule ambapo tunaelimisha watoto na wafanyikazi kuhusu CHD.
Brave Little Hearts SA ilianzishwa kwa heshima ya binti yetu, Thaakirah Matthews, ambaye alizaliwa na tatizo kubwa la moyo ambalo halikutambuliwa alipozaliwa. Thaakirah alizaliwa na ventrikali ya kulia ya sehemu mbili (DORV), uhamishaji wa mishipa mikubwa (TGA), stenosis ya mapafu (PS), na kasoro ya septal ya ventrikali (VSD). Hali ya Thaakirah imeorodheshwa kitakwimu kuwa 1 kati ya 500 000 ambayo iko katika 1-3% ya wagonjwa wa CHD duniani.
Nilikuwa na ujauzito wa kawaida, na uchunguzi wangu wote kabla ya kuzaa ulionekana wazi. Baada ya Thaakirah kuzaliwa alikuwa na rangi "isiyo ya kawaida" lakini niliambiwa kuwa ni kwa sababu ya homoni zangu ambazo bado zilikuwa kwenye mfumo wake na baada ya muda rangi yake ingebadilika. Tulipokuwa hospitalini, nilijitahidi kunyonyesha, lakini tena niliambiwa kwamba itachukua muda na kwamba nilihitaji tu kuvumilia. Siku chache baadaye tuliruhusiwa na kupewa hati safi ya afya. Lakini kwangu Thaakirah hakuonekana vizuri. Katika uchunguzi wake wa kabla ya kuzaa, nilihoji tena rangi yake. Mwili wake kuanzia juu kidogo ya matako hadi mwisho wa miguu yake ulikuwa na rangi ya zambarau iliyokolea. Midomo, ulimi na sehemu ya ndani ya mdomo wake ilikuwa na rangi ile ile ya zambarau. Lakini wasiwasi wangu ulitupiliwa mbali. Kwa sababu Thaakirah alikuwa akijitahidi kupata uzito, nilikuwa kwenye kliniki yetu ya karibu kila siku kusaidia kulisha. Na katika kila ziara ningeuliza ikiwa alikuwa sawa kwa sababu kwangu, hakuonekana "sawa". Licha ya kuzungukwa na wafanyikazi wa matibabu (wa kibinafsi na wa serikali) karibu kila siku, hali mbaya ya moyo ya Thaakirah haikuonekana.
Akiwa na umri wa miezi 3, Thaakirah aliugua kuhara jambo ambalo lilitufanya tuende hospitali ya eneo letu ambapo daktari alimtazama na kusema, "Binti yako ana ugonjwa wa moyo." Na hivyo ndivyo safari yetu na CHD ilianza rasmi.
Kwa upande mmoja nilifurahi na kufarijika kwamba hatimaye nilijua kilichomsibu Thaakirah, lakini kwa upande mwingine……
Viwango vya oksijeni vya Thaakirah katika uchunguzi ulikuwa 55%. Mara baada ya kuhara kwake kuondolewa, alifanyiwa upasuaji wa moyo wa kwanza. Kwa muda wa miezi kadhaa iliyofuata hadi Thaakirah alipofikisha umri wa miaka 2 hospitali ikawa makazi yetu ya pili. Nilikuwa na begi la hospitali lililopakiwa kabisa kwa sababu kila wiki nyingine tulilazwa. Kwa bahati nzuri, wakati huu nilijua dalili na dalili za CHD na nini cha kuangalia.
Mnamo 2013, daktari wa upasuaji wa moyo kutoka Ufaransa alifika Afrika Kusini kufanya upasuaji wa kurekebisha Thaakirah lakini alipata maambukizi ya sikio na koo, na upasuaji ukaghairiwa. Wakati mwili wake mdogo ukipambana na maambukizi, alionyesha dalili za kupooza usoni na kulazwa katika wodi ya moyo katika Hospitali ya Watoto ya Red Cross War Memorial huko Cape Town, Afrika Kusini. Siku moja baadaye, alipoteza harakati upande mmoja wa mwili wake na baada ya uchunguzi wa MRI, wataalamu wa neva waligundua jipu mbili zinazokua kwenye ubongo wake - moja juu ya uso wa ubongo wake na nyingine katikati ya shina la ubongo katika nafasi isiyozidi 2mm. kwa kipenyo. Hii ilitokana na kuganda kwa damu iliyoambukizwa ambayo ilihama kutoka chemba moja ya moyo hadi nyingine na hadi kwenye ubongo wake.
Mnamo tarehe 12 Julai 2013, Madaktari wa upasuaji wa Neurosurgeon walifanya operesheni ya dharura kwenye jipu kwenye uso wa ubongo wake, lakini jipu la pili lililokuwa katikati ya shina la ubongo wake lilikuwa likikua haraka sana na kuharibu kila kitu kwenye njia yake. Kila kukicha hali ya kupooza ilizidi kuwa mbaya na Thaakirah alianza kupoteza uwezo wa kuona na kuongea. Mnamo tarehe 16 Julai 2013 madaktari bingwa wa upasuaji wa neva walifanya jipu kwa kuongozwa na neuronavigational kwa kutumia Kielekezi cha Cape Town Stereotactic, kilichoundwa na timu ya wataalamu wa Cape Town. Operesheni hii haikuwa imefanywa kwa miaka mingi katika Hospitali ya Watoto ya Red Cross War Memorial na hatari ilikuwa kupooza au kutoamka baada ya upasuaji. Utaratibu huo ulifanikiwa, na Thaakirah alipata ahueni bora baada ya kipindi cha uangalizi mahututi katika kitengo cha wagonjwa mahututi cha hospitali ya watoto - ICU kubwa zaidi kwa watoto barani Afrika. Walakini, safari hii ya kulazwa hospitalini haikuisha kwa Thaakirah kwani kasoro za moyo wake bado zilikuwa mbaya.
Baada ya kupata matatizo 2 ya moyo mwanzoni mwa 2014, Thaakirah alifanyiwa upasuaji wa Nikaidoh-bex uliofanywa na daktari bingwa wa upasuaji wa moyo na mishipa, Dk André Brooks - utaratibu wa upasuaji wa aina yake kwa mara ya kwanza kwenye moyo wa mtoto katika Hospitali ya Watoto ya Red Cross War Memorial. Tarehe 3 Desemba 2023 Thaakirah atasherehekea miaka 13 yaketh siku ya kuzaliwa.
Baada ya uchunguzi, kuangalia nyuma dalili zote zilikuwepo: rangi ya buluu, upungufu wa kupumua, ugumu wa kulisha, kupiga magoti, na kutokwa na jasho jingi. Ukosefu wa ufahamu ungeweza kusababisha kifo kingine. Lakini Thaakirah hakuwa takwimu. Akawa chanzo cha msukumo na matumaini kwa wengine.
Mafanikio makubwa zaidi ya Brave Little Hearts SA:
• In Julai 2016 BLHSA imewezeshwa 2 upasuaji wa moyo wenye mafanikio katika Kenya na Kurdistan mtawalia.
• In Julai 2017, tukawa mwanachama mwanzilishi wa Global ARCH.
• In 2018, balozi wa BLHSA, Thaakirah na dada yake, Sumayyah, waliunda sehemu ya RX Radio SA (kituo cha redio kilichoko katika Hospitali ya Watoto ya Red Cross War Memorial inayoendeshwa na watoto kwa ajili ya watoto) ambapo waliwahoji madaktari na wauguzi kuhusu CHD.
• In 2019 BLHSA ilitunukiwa tuzo ya Hali ya Tuzo ya Washirika wa Platinum kwa mchango wetu wakati wa Kampeni ya Uhamasishaji Siku ya Dunia ya Ulemavu wa Kuzaliwa. Kimataifa mashirika 172 yalishiriki katika kampeni hii ya uhamasishaji.
• Mnamo mwaka wa 2019 BLHSA ilitoa mashine ya mwangwi inayohitajika sana kwa Hospitali ya Mkoa na Cecilia Makiwane huko Eastern Cape.
• 3 Desemba 2019, Popsicle Initiative ilizinduliwa, ambayo ni uchunguzi wa kipigo cha moyo wa watoto wachanga kwa watoto wote wanaozaliwa katika Hospitali ya Wazazi ya Mowbray huko Cape Town Afrika Kusini. (Huu sio uchunguzi wa lazima nchini Afrika Kusini)
• Tarehe 3 Desemba 2020 kwa ushirikiano na Idara ya Afya ya Mkoa wa Cape Magharibi, Brave Little Hearts SA ilizindua Siku ya Kitaifa ya Kasoro ya Moyo ya Kuzaliwa ya Afrika Kusini iliyoidhinishwa na Mkoa.
• In 2023, BLHSA ilihudhuria na kushiriki katika Kongamano la 8 la Dunia la Magonjwa ya Moyo kwa Watoto na Upasuaji wa Moyo huko Washington DC.
Changamoto kubwa tunazokabiliana nazo ni ukosefu wa maarifa na uelewa wa CHD kwa wazazi na jamii kwa vile hawaelewi uzito wa hali hiyo. Uzoefu wetu na utafiti unaonyesha kuwa hakuna mwelekeo wa kutosha unaowekwa katika utambuzi wa ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa kabla au wakati wa kuzaliwa.
BLHSA inatarajia kuwaelimisha wazazi, walezi, na jamii kuhusu dalili na dalili za CHD, na hivyo kuwapa maarifa ya kujiwezesha na kuwatetea watoto wao mara wanapotoka hospitalini.
BLHSA ingependa CHD kuwa jina la kaya.
BLHSA ingependa kila mtoto aliyezaliwa na CHD awe na nafasi ya kupigana maishani.
"Kusaidia Kurekebisha - Mioyo Midogo Iliyovunjika - Moyo mmoja - Kwa wakati"
#CHDisReal
